我的孩子也得了相同的病,血小板减少性紫癜。最低时只有3。鼻血两个多小时止不住,医生塞棉条被喷出来,满地满墙的血,其他病人都吓跑了。
从4岁到7岁,漫长的治疗,一年里最多住过7次医院。比较幸运的是他对激素比较敏感,用了激素血小板就能上升,但也因为敏感,所以激素减量比较慢,用了一年时间才停药。然后中药慢慢调理,陆续住院,整整三年。
这个病发病原因未知,可能是一次感冒,也可能是劳累,反正医生也没答案。我家在发病前一周流了几天鼻涕。这个病没有专门的药,最普遍的就是激素,不行上丙球,一瓶丙球五百多,按体重算,我家孩子小时候用一次足够份量的丙球要六千多,自费。很多成年人用一次得两三万,为了这个病花大几十万一百多万的不少。我们曾万人签名请求丙球能进医保,现在只有浙江等几个省可以报销一部分,其他地方还是自费。
至于商业保险,得过这个病的医疗险肯定不通过,重疾险也买不了。因为我表妹做保险的,她说必须如实告知,隐瞒病史即使买了,真的出险时会调病史,不会理赔的。我试着投了保险,提交了历次住院记录,保险公司拒保。以后多存钱给他吧。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!
提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!
作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
链接:https://www.itp6.com/16608.html
文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。