很多经历过的事我都是记得模糊不清,2012年1月10日初生病的日子却仿佛就在昨天,我依然记得非常清楚。刚生病的时候是很懵懂无知的,打开电脑输入血小板减少几个字的时候,网页上铺天盖地都是让人感觉可怕字眼:白血病,血液系统问题,再障……那时候的我都是很快关掉电脑,生怕那些字脱离电脑跑到我面前得瑟。
2013年1月,腿很疼,查出来是激素导致的股骨头坏死。于是又打开电脑进入百度,搜骨头坏死时看到了一个叫贴吧的地方。在贴吧待久了,胆子大了些,慢慢的也敢逛血小板减少吧了,也敢在百度搜索血小板减少了。经常搜索到ITP的论坛。常上去看看一些帖子,那时的我都是看以“中药”“治愈”“推荐医生”这些贴为主,其他“病情知识贴”很少看,就是看都是一目十行,圂囵吞枣;想想都惭愧~~
有一天在贴吧看到有病友发帖咨询血液医生,我正好在ITP家园的论坛上看到有一个全国血液科医生一览表的帖子,我把它复制到了贴吧上,还根据一些病友的回复进行了补充。同时也因为在贴吧找到羊裔明教授的药方参考过,后面加我咨询的病友越来越多。好友一多,一上线qq闪烁不停。我自己学的知识本身有限,就在2014年创建了友爱病友群,把好友们都邀请进群一起交流病情知识。友爱群有过很多优秀的管理员:涵爸(云松),最远的距离,瑶瑶,晓晓,浅浅,小七,佳梦……
因为我也是病人,所以对病友们的困苦感同身受,也尽力给每个咨询的病友解答;因为我得到过别人的帮助,所以我也常怀感恩之心,努力做个善良的人。ITP家园这个公益组织把我们团结在一起学习成长;让我们在求医之路不再迷茫!
婳蕊夫人是个超级热心又善良的美女,这么多年了,一直坚持帮助病友,真的很让人佩服,能在一起为病友服务,我们也都很开心,以后的日子,一起走!
婳蕊夫人也是我较早知道的一位爱心病友,认识以后真正了解了她为人善良热爱帮助病友尤其遇见危重病友比较心急,性格比较直爽,自己身体也不好每天还在群里帮扶病友很晚睡觉,希望妹妹身体以后越来越好,我们一起学习白求恩精神帮助更多的病友!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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