血小板减少性紫癜的常见问题:
病友们在得知自己得了ITP后,有什么感觉,会不会感到害怕?
要镇定,先了解疾病,再判断自己情况,所以,我们来看看什么是ITP?
什么样的人容易得ITP?
60岁以上的老年人,儿童,育龄期的女性。
ITP的表现:轻度以皮肤粘膜出血为主:皮肤瘀点、紫癜,口腔血泡;重度内脏出血:呕血、咯血、血尿、颅内出血等。
ITP诊断程序:异常出血,去医院血液科,进行系列血液检查,确诊。
目前以临床排除性诊断为主,通过病史、体格检查以及必要的实验室检查排除其它可能导致血小板减少的原因。
ITP需要治疗吗?
约不到10%自发缓解,总死亡风险高健康人群60%,致死性风险达5%。
治疗目标:控制出血、维持血小板数量、生活质量、治疗药物的安全性和毒性。
ITP不可怕,规范管理能获益。
血小板≥30×109/L,无活动性出血,观察;
PLT<30 x 109/L,有出血或出血风险,一线治疗:激素,丙球;
严重出血,或血小板<10×109/L,紧急治疗:激素,丙球,和输注血小板;控制高血压、停用抑制血小板药物、对症止血等。
复发/难治ITP,二线治疗:
促血小板生成药物:艾曲泊帕、rhTPO等,抗CD20单克隆抗体,脾切除;
其他的二线治疗药物:硫唑嘌呤、环孢菌素、达那唑、长春碱类等
什么时候考虑糖皮质激素一线治疗效果不佳,需选择二线治疗?
糖皮质激素减量期间或停药后6个月内复发;糖皮质激素治疗2-4周无反应;患者对糖皮质激素耐受性差或生活质量不佳。
规范管理才能有效控制ITP
按要求定期服药,保证疗效
定期到医院复查,检测,帮助监控病情发展
遵循医嘱,不可自行停药
自主停药的危害
自主停药后会提升出血风险、血小板过度降低的风险,甚至造成疾病复发、恶化。
疗效监测:
在进行药物治疗时,需要每1~2周进行一次复查,监测血细胞特别是血小板的变化情况;
结束一个阶段的治疗后,需要每周进行一次复查评估治疗效果,并复查至少2次;
当医生怀疑疾病复发时,需要每隔1~2天进行一次血小板复查,并复查至少2次;
疾病监测:
当出现不明原因出血,且出血情况持续加重时需及时就医;
当受到外伤后,出血情况持续加重时需及时就医;
当出现药物不良反应,如头晕、腹泻、呕吐、心慌等,并持续加重或突然加重,请及时就医
ITP患者可以怀孕吗?
如果是已经确诊的ITP患者,在准备怀孕前请详细与主治医师进行沟通,评估怀孕的风险并进行治疗方式的调整;
如果是在怀孕后确诊为ITP,需要进行产检外的定期复查,监测疾病发展;
研究显示,ITP患者可以安全地进行妊娠,婴儿和母亲的出血风险均较低;患有原发性ITP的母亲所生的婴儿中,只有极少的婴儿出生时血小板低。
ITP遗传吗?
ITP不遗传,ITP是由自身免疫造成的。
ITP可以正常上班吗?
可以,但是要注意:
疲劳——ITP患者在日常生活中容易感到疲劳,可以通过调整饮食、改善生活方式、增加休息时间等方式来进行调节;
出血——ITP患者的出血风险较高,建议在上班时间也准备充足的止血药物和物品。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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