ITP患者很迷茫

我妈妈54岁,19年7月初检查出ITP,血小板就一直低,病情反复发作。
第一次住院在长沙湘雅附三,当时已经身上有出血点。紧急输血,然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多,医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊,结果不到10天,血小板掉到8。又第二次住院。

住院日记
住院日记

第二次还是住到湘雅附三,又连续11天的打tpo,血小板再次升到145,再出院。结果5天后又掉下来了。
第三次住院,我们不再相信湘雅附三了。住院到中医研究院附属医院,中医采取少量激素+白介素2+中药调理,短短五天时间,血小板升到150左右。我们继续在医院观察了几天,血小板稳定了。然后出院,带了医院的中药在家里吃,激素慢慢减量。结果出院后十来天,血小板又一次的掉只15左右。

在家里,我们一直坚持吃中药+少量激素(7粒)血小板都在10-20之间徘徊。一个月后还是老样子,后来听病友推荐换河南智魁血液医院的中药,吃了十几天,一样的没升板值,身上反而出现出血点。我们不敢这样吃中药了,马上买艾曲泊帕吃。吃了15天,血小板还是没升,检查血小板只有8了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

现在医生建议我们改为每天吃两片艾曲。这个病老是这样反复发作,钱花这么多,难以负担不说,一点信心没有,人都快奔溃了。我们不晓得这个病到底要如何治疗,求病友推荐好的治疗方案,或介绍好的治疗经验,哪怕推荐个医院或某个医生都可以。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16443.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 下午4:55
下一篇 2023年11月30日 下午5:06

相关推荐

  • 致病友群的病友

    致每个群每位病友:欢迎你们选择来到这个大家庭。凡事进群的,都有各种各样的问题,你们的心情我们也理解,你们想一探究竟的想法我们曾经也有过,但,请你们放缓脚步,放平心态。听我们慢慢讲。 彼此信任,需要时间,需要过程,我们理解,但也请你们理解我们。目前随着群数的增加,别说管理,就连好多热心病友都三四个群,她们无私的付出,不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们…

    2022年6月3日
    1.1K00
  • 得了血小板十几年了,女朋友最近要和我分手

    我因为血小板减少这个病,差点死了3次,第一次很小的时候颅内出血就不算了,因为不太严重,后面2次,一次颅内出血,都已经一星期,才送去医院,那时候我已经意识不清,不会说话了,第三次是夏天翻身,好像是肾出血了,然后止血,但是止血期间,没排太多尿,然后止住后,解不出来小便,然后正好这时候又肠梗阻,然后我就没小便,没大便,自然就不能喝不能吃不能拉撒,然后肌酐高达尿毒症…

    2023年8月5日
    1.0K00
  • 十多年的再障让我感触颇深,谈谈我的治病经历

    我是一名就读浙江理工大学的大三学生,十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧,当地医院查不名症状的原因,于是家人帮我换到了上海新华医院,在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难,家人是借债供我看病的。几年过去了,病情渐渐好转,家里的钱也都用完了,于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候,病情复发,家人把我送到浙江省中医院进行治疗,当时的医生建…

    2023年3月19日
    1.2K00
  • 血小板低口腔血泡+下肢出血点

    29岁,女,ITP发现有十八个月了。发现至今没有终止过治疗,用过激素,丙球、美罗华、TPO、艾曲波帕。一直用激素,但当减少至10mg或7.5mg/日时,plt便难以维持在30以上。用了一段时间TPO,效果很好,但也无法维持。用美罗华100mgx4,但未起效。期间作为桥接再用激素时也未见效。间断地使用丙球维持,但药效一过血小板会掉到8左右。12-24开始吃艾曲…

    2023年9月18日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少3年,是抗磷脂综合征吗?

    因反复尿路感染发烧住院,医生提醒检查血小板偏低70多,没有太在意;后续检查都正常;2015年怀孕10月底顺产一女,产检和孩子均正常;2017年底家里装修刷墙;2018年4月体检时发现血小板减少,30多。做了骨穿巨核细胞增多伴成熟障碍,产板7个;医生说是ITP;此后未吃激素偶尔吃中药;2019年体检血小板47;2020年3月发现怀孕,血小板28,孕酮低,吃了保…

    2023年8月22日
    45500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。