新病友进群交流引导篇

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历,本人分享一下经验,希望对大家有帮助,发病时每个人都会因为医生的描述,自己的百度感到恐慌无助,这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题,索取自己想知道的信息,那么就会找到微信QQ病友群等,但是初发病的病友往往因为对疾病不了解,有病乱投医的思想出现了,上当受骗,甚至有的多次被骗,导致钱财身心受到伤害,那么我觉得下面的分享应该,对大家有一些帮助:

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流群

首先当进群后一切话题不要私聊明面说,群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外在群里初次交流想得到病友帮助,一定要说详细,用药经过和数值变化!!!而不是简简单单的几句话,吃什么药能升血小板?血小板低怎么办?。。。。。。。。。。。。建议大家一定要自己做一个表格,无论是病友交流,还是换了医生,和医生交代自己之前的治疗方案都会一目了然,防止错过治疗细节以免遗漏病情!

血常规记录表样板
血常规记录表样板

(用药情况数值记录表格)

大家要记住,不是所有的血小板减少都叫itp。再者对于治疗用药分享,切不可盲目跟风,随波逐流,不论中医西医哪种都是因人而异,根据自身情况选择的。
每个人的情况不同,并不一定完全适合所有的治疗方式。具体情况具体分析,切记不可盲目跟风。最后就是每天再忙也要浏览一下聊天记录,因为有的时候最简单的学习经验往往就是在聊天上能够体现出来。一些有经验的病友会把疾病的原理,包括他所经历的一些经验分享出来,这样的话就可以学习到除理论以外的其他病友的经验。在不间断基础知识的学习学习下,能更好地积累别人分享出的经验,归自己所用。(待补充中)
2020-11-26 军刀分享!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16435.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 上午11:28
下一篇 2023年11月30日 下午3:22

相关推荐

  • 发现腿上有密密麻麻的小红点

    这个病真是难痊愈,今年9月初开始发现腿上有密密麻麻的小红点,血小板33,医生根本不重视说这个数值安全,结果就导致了我这个病恶化,9.15直接恶化到鼻出血不止,然后就是上地塞米松激素10mg. 10.1出院,出院当天晚上就复发出血点,这一周我一直特别注意饮食,基本上就是流食。没调料那种,结果10.7可能吃了牛肉,当天晚上腹痛到难以忍受,呕吐吐血丝,室友送我去医…

    2022年8月31日
    2.9K00
  • 病友:血小板之家

    血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸! 血小板之家:对于绝大多数ITP患者而言,ITP就像高血压一样,是一种慢性病,治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群!进入病友网站:→ https://www.itp6.com/ ← 澄澄(关雅宁),一个乐观和坚强的孩子,一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016…

    2023年2月14日
    2.6K00
  • 感冒肺炎血小板24确诊ITP,美罗华治疗中

    1月3号,感冒肺炎查血血小板24,入院,确诊ITP。1)大剂量激素冲击疗法,效果明显,四天血小板可以从11到140多,但是无法维持。(我一直没有小剂量口服激素,我们这边医生不建议,说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。)2)第一次冲击144出院,肺炎没好,1周血小板降到2,第二次激素冲击搭配四支tpo,效果很好,血小板从2飙升到300多,也是无法维…

    2022年12月22日
    1.6K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板低的小孩住新装修的房子有影响吗

    血小板低的人一般免疫比较低下, 刚刚装修的房子一般都会有一些污染,建议不要着急入住~1.我家小孩血小板减少,与新房装修有关系吗?不能说没有关系 甲醛引起急性白血病不是什么新鲜事 最好将房屋装修好 进完家具 放置半年再入住 2.新装修的房子小孩不能住几种可以净化空气的花:在居室中摆上几盆花卉,不仅起到了美化环境的作用,也能让人身心愉悦。有些花卉不但能美化环境而…

    2024年8月9日
    42300
  • 自费药要一直吃,艾曲波帕停药以后会发生什么?

    刚血液科大夫来房间了,说不好搞,说上次在市医院的两次骨穿结果差别有点大可能需要再做一次骨穿,我现在已知的病有强直,迷走神经晕厥症,说做骨穿有风险(第二次骨穿的时候晕厥过),治疗的话不能用激素,目前有感染结核的迹象,然后是输什么玩意来着,要自费,一天几百,要输几天,但是输完可能还会掉,还有就是吃药要一直吃艾曲特别贵也是自费药,咋整呀,病友们有啥建议不 艾曲波帕…

    2024年7月16日
    36300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。