新病友进群交流引导篇

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历,本人分享一下经验,希望对大家有帮助,发病时每个人都会因为医生的描述,自己的百度感到恐慌无助,这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题,索取自己想知道的信息,那么就会找到微信QQ病友群等,但是初发病的病友往往因为对疾病不了解,有病乱投医的思想出现了,上当受骗,甚至有的多次被骗,导致钱财身心受到伤害,那么我觉得下面的分享应该,对大家有一些帮助:

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流群

首先当进群后一切话题不要私聊明面说,群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外在群里初次交流想得到病友帮助,一定要说详细,用药经过和数值变化!!!而不是简简单单的几句话,吃什么药能升血小板?血小板低怎么办?。。。。。。。。。。。。建议大家一定要自己做一个表格,无论是病友交流,还是换了医生,和医生交代自己之前的治疗方案都会一目了然,防止错过治疗细节以免遗漏病情!

血常规记录表样板
血常规记录表样板

(用药情况数值记录表格)

大家要记住,不是所有的血小板减少都叫itp。再者对于治疗用药分享,切不可盲目跟风,随波逐流,不论中医西医哪种都是因人而异,根据自身情况选择的。
每个人的情况不同,并不一定完全适合所有的治疗方式。具体情况具体分析,切记不可盲目跟风。最后就是每天再忙也要浏览一下聊天记录,因为有的时候最简单的学习经验往往就是在聊天上能够体现出来。一些有经验的病友会把疾病的原理,包括他所经历的一些经验分享出来,这样的话就可以学习到除理论以外的其他病友的经验。在不间断基础知识的学习学习下,能更好地积累别人分享出的经验,归自己所用。(待补充中)
2020-11-26 军刀分享!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16435.html

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。