新病友进群交流引导篇

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历,本人分享一下经验,希望对大家有帮助,发病时每个人都会因为医生的描述,自己的百度感到恐慌无助,这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题,索取自己想知道的信息,那么就会找到微信QQ病友群等,但是初发病的病友往往因为对疾病不了解,有病乱投医的思想出现了,上当受骗,甚至有的多次被骗,导致钱财身心受到伤害,那么我觉得下面的分享应该,对大家有一些帮助:

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流群

首先当进群后一切话题不要私聊明面说,群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外在群里初次交流想得到病友帮助,一定要说详细,用药经过和数值变化!!!而不是简简单单的几句话,吃什么药能升血小板?血小板低怎么办?。。。。。。。。。。。。建议大家一定要自己做一个表格,无论是病友交流,还是换了医生,和医生交代自己之前的治疗方案都会一目了然,防止错过治疗细节以免遗漏病情!

血常规记录表样板
血常规记录表样板

(用药情况数值记录表格)

大家要记住,不是所有的血小板减少都叫itp。再者对于治疗用药分享,切不可盲目跟风,随波逐流,不论中医西医哪种都是因人而异,根据自身情况选择的。
每个人的情况不同,并不一定完全适合所有的治疗方式。具体情况具体分析,切记不可盲目跟风。最后就是每天再忙也要浏览一下聊天记录,因为有的时候最简单的学习经验往往就是在聊天上能够体现出来。一些有经验的病友会把疾病的原理,包括他所经历的一些经验分享出来,这样的话就可以学习到除理论以外的其他病友的经验。在不间断基础知识的学习学习下,能更好地积累别人分享出的经验,归自己所用。(待补充中)
2020-11-26 军刀分享!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16435.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 上午11:28
下一篇 2023年11月30日 下午3:22

相关推荐

  • 血小板减少症月经大出血贫血

    有段时间牙龈莫名出血,而且白天不怎么流血反而睡着了之后一起来口腔里就有血块(应该就是不听出血然后一晚上凝固变成血块了)每天早上都要吐一口,起初没太在意,平时牙龈本来也不好刷牙也经常流血,可能单纯上火吧!但感觉都持续五六天了,怎么还没下去,牙龈问题吗?于是百度一下牙龈出血,结果白血病赫然呈现眼前,症状牙龈出血月经出血!我有!牙龈出血前段时间我月经大出血,血崩了…

    2024年7月9日
    23200
  • 怎样减药容易稳住血小板?如何预防血小板下降

    一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程,现在终于找到啦~废话不多说了,以下是我的经历! 前情提要:因为不知道和自己的病有没关系,还是写出来,看有没相同经历的病友哈,供大家参考。。。2014年2月生完宝宝,住了一天的院后就回家坐月子,因为院里和家里温差太大,结果回家就感冒,在月子里感冒了两次(怀疑那时就开始起病了),输液6天,全部用的头孢类的抗生素。月子期间得…

    2022年9月12日 治疗过程分享
    92000
  • 关于糖皮质激素停药综合征的问题

    今天听说了一个词叫做:停药综合症。针对这位病友停药后的不适反应,我想可能和这个有关。 关于糖皮质激素停药综合征的问题药源性肾上腺皮质萎缩和功能不全:长期大量使用糖皮质激素治疗后骤然停药的过程中,由于外源性糖皮质激素反馈性抑制下丘脑一垂体一肾上腺轴,表现为内源性皮质激素释放减少及肾上腺皮质萎缩和功能不全。部分患者可无临床表现,但有患者出现食欲缺乏、恶心、体重减…

    2023年10月2日
    62400
  • 血小板低有少量出血点迷识~

    5月我家孩子得了手足口,化验血长规血小板8万,当地医生说让我们带孩子去大一点的医院查一下,看是不是得了别的病,于是我和妻子就带孩子去了保定儿童医院,这一年得手足口病的也挺多,当班的医生看了孩子症状就给我们办理了住院,按手足口治疗,其间就是以消炎,抗病毒输液治疗,大约一个星期症状就没有啦,血小板也升上来了,医生就让我们出了院,当时我们也没多想,就以为是手足口闹…

    2022年11月6日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • 巨核细胞成熟障碍并血小板减少

    2月,单位领导变动,对我的打击是工作以来最大的一次。因此,这一次,我倒了。开始不断的呕吐、头晕、乏力,开始以为仅仅是胃病,吃了吗丁啉等胃药,但是不久后的一天,给领导叫到办公室,我晕倒了。随即送到医院,验血发现我的血小板只有2.2万。医生问我以前是不是血小板就低,查了这4年在这所医院的所有记录,并没有血小板低的情况,基本都维持在20多万。 医生建议做骨穿,在一…

    2022年11月1日
    96700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。