纪念一下,一年多来血小板第一次上120

昨晚激动的我一宿没睡好,昨天下午查血小板126,126,126,重要的事情说三遍。

血小板126
血小板126

自从我发病以来,血小板都没有上过120的,激素最大量的时候才110多,虽然前段时间自己在家倒腾,血小板稳定了一段时间,然后又开始往下掉,基本上是一周左右掉一万的节奏,重新回到了三万以下,挺绝望的,国庆节前坐了一夜的火车,去了天津血液研究所,挂了张磊医生的号,等了一个上午,张磊医生一上午要看好多病人,轮到我的时候已经11点多了,可能比较烦了,看了我的病例,只跟我说,你现在这个状况,只有两种办法,一种是用美罗华,一种是切脾,旁的办法都没有用,张磊医生让我回去考虑一下,当时我听了心里特难受,难道我真的这辈子就这样了,我说医生,我大老远跑过来的,不能空着手回去,你多少给我开点药吧,张磊医生给我开了几盒血康,这个药我以前吃过,没有用,不过还是拿着药出来了。我不想用美罗华,网上查的副作用太多了,挺可怕的,我也不想切脾,我健康的脾为什么要切掉,张磊医生说你的脾对你已经没有用了,我只知道,我绝对不要切脾,不要。

回来的时候几乎是绝望的,刚好碰上国庆高峰,我在高速路上堵了5个小时,坐了十几个小时的汽车,半夜回到了家,累的半死,我简直没脸跟爸妈说我跑了这么远,只是拿回了几盒血康,刚好我舅舅来了,给我两个药方子,我生病以来,家人都挺关心我的,特别是我舅,为我操碎了心,我之前吃过他的药,没什么效果,这次他说翻了我姥爷留下的医书,找了两个古代的方子,据说还是宫中的方子,一个一副药70多块,一个一副药140多,我想起了在天津一个病友跟我讲,中医你要吃半年才知道有没有用,我之前都没有坚持过,所以我决定这次坚持,选了那个便宜的,我舅让我一天一副,我选择两天吃一副,(之前有一次吃我舅的药吃的直接住院了,我舅下药特别猛,所以我都自动减半),药不苦,还有点甜,我还开玩笑说果然是宫里的方子,口感不错。没多久,我爸腰疼的起不来,赶紧送医院,结果是腰间盘突出,整个国庆假期我就在医院陪我爸,睡的也不好,头一直晕,假期过后,我妈心脏病犯了,也开始输液治疗,我买了台吸氧机,让她一直吸着痒。然后我就上午照顾我爸,下午照顾我妈,我爸腰好一点了,但是腿突然又不能走路了,腿软,我当时那个心情,借了轮椅推着我爸去检查,那几天我还上着班,总是迟到早退,单位人也挺不满的,有时候照顾我妈顾不上我爸,我爸一个人孤零零的待在医院,想喝口水都要让旁边床的陪护帮忙倒点,别人家都是一大堆的看护,心里该多难受。

前天中午我回到家,觉得自己天天过的这是什么日子,可能压抑太久了,从天津回来我感觉没有一天顺心的,突然间有了想死的念头,这个念头一发不可收拾,只是觉得死了是解脱,我甚至想跟爸妈一起死,免得让他们留下孤单,我跑到厨房拿了把刀,对着手腕犹豫了好久,最终还是放下了,因为我好像听到我妈叫我了,突然就回过神来了,觉得自己真混蛋,在干什么,蹲在地上大哭了起来,哭的声嘶力竭的。想起了以前看过的《活着》,那时候我想,一个人怎么可以活的这么艰难,生活每次给你一点希望,只是为了把你推向更深的深渊,现在觉得,人生就是这样充满苦难,所以我们才要抓住每一次的小小希望拼命挣扎着活下去。

转折发生在昨天下午,我大姨妈来了,血流的止不住,是真的止不住,一会一片,我真的吓到了,我妈也吓到了,不住的哭,说我姑娘肯定血小板低了,我自己偷偷的去化验了一下,我觉得自己得去面对,我也想知道自己究竟低的有多少,难道真的变成0了么,我是查指头,一针下去不怎么出血,挤了半天才够化验,出来结果让我大吃一惊,不仅血小板上去了,我的血红蛋白有150,之前还一度贫血,当时我脑子白了,还担心是不是查错了,后来想当时就我一个人在查,应该不会错,于是赶紧报告好消息去,我爸妈也很激动,一年多来,我从来没有上过120,我们这里125算是正常,也就是说,我基本上正常了。

血小板33(血小板减少)
血小板33(血小板减少)

当然,我肯定没有痊愈,也许是一时的,我也不知道为什么会上来,在天津我查的还是33,只是觉得自己应该记录一下,这次让我觉得感触特别大,接连两天我经历了大喜大悲,也看开了许多,人不能永远都如意,如果前天我真的自杀了,也许根本不会知道自己血小板上来了,不管到何种绝望的境地,也要试着再撑一撑,也许第二天就柳暗花明了,顺便说一下,我爸今天已经确诊是关节炎,没什么大碍,我妈也好多了,今天到单位又听会计说这个月要多发800块钱,让我很是高兴,一整天我都觉得过的好舒心,血小板上来了简直像拨开了我心头的乌云,再回忆自己的幼稚行为,真是有点可笑了。
(ps:我觉得月经量和血小板好像关系有点乱,这次我血小板上来了大姨妈还这么多,上个月我是两三万,一直担心会不会爆流,结果特别少,风平浪静的过去了。)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。