原发性血小板减少性紫癜有人被治好嘛?

生病已经十多年了,血小板反反复复。最低好像是2吧。一开始吃激素、环孢霉素(是这个名字吗 好久以前吃的 不太记得了)、输什么蛋白来着等等,都没有什么用,上不来,偶尔还会又掉的更多,就只能输血小板,陆陆续续输了不少袋,都是短暂的升高。

住院日记
住院日记

辗转多地,住院一年左右,稳定在五六十的时候,我就回学校上课了。后面就是漫长的吃药和反复。
第三四年的时候,不记得为什么了,反正脾切除了,之后还是短暂的升高,但这次升的很高,三百多了,但没多久,一个月左右吧,就又下来了。体质也不好,三天两头生病。
又回到了吃药和反复中。
初高中加吃了中药。血小板不高,但稳定在四五六十,偶尔会八九十,甚至正常。但还是经常生病。
现在是大学。仍然是吃中药和激素,慢慢激素药减到了一天一颗,虽然还是忽高忽低,但有过几段时间处于是正常阶段,那段时间偶尔有锻炼,加上学业没有那么繁重,不知道有没有影响。
药一直吃着,去年下半年,锻炼还是坚持着的,但突然有段时间查的时候,血小板一直在往下掉,就换药,换药后,有一两周的时间恢复到了正常,但很快又掉,然后再换药。
十多天前查50+,这次查只有19了。

血小板19
血小板19

可能是长期处于低的状态,又因为保持着锻炼,体质可能没有那么差了,每次低的时候,我都没有丝毫感到不舒服,除了血小板低,很少生其他的病,想知道有没有治好的人是怎么治的,或者用什么样的方式维持,食补的话需要怎么补等等,希望有朋友可以分享一下。
最近我妈妈不知道在哪里听说有方法可以把体内抗体排解掉,不知道是不是真的,有朋友知道嘛?
最后,这个问题是想到啥写啥的,可能会有各种各样的问题,还请勿介意呀!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16333.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月26日 上午10:54
下一篇 2023年11月26日 上午10:57

相关推荐

  • 海鲜惹的祸?一直都很稳定的血小板突然降了

    去年的四月,牙龈无故出血(因为以前偶尔也会这样,用水漱下口就没事了,所以没在意)几天后晚上出去,手臂痒(又以为四月的天气潮湿导致的)回到家大腿也开始痒起来,一抓就有血痕,当时也没想太多。隔了几天发现,手臂上突然多了淤青,上网一查,觉得事情有点严重,赶紧上医院挂号皮肤科。抽血结果血小板20,医生说得赶紧住院,不能到处乱跑,连忙给联系了血液科医生。当时我心里那个…

    2024年2月4日
    44400
  • 病友交流记录贴

    河南病友:我女儿患ITP大约 7年了,今年20岁。刚开始发现下肢有小红点,经多家医院化验,血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗,效果很好,两周就正常,3个月左右就停了,医生说停得太快了,结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松,结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药,一般都是凉血止血,补益肝肾的,孩子上高中,药是药…

    2022年10月30日
    91000
  • 太突然血小板1个,一直还没接受事实

    我今年17岁,于6月末洗澡时发现肩膀有小红点。以为是皮肤问题,没加留心,本人住校。一周后再洗澡时发现小红点明显增多,想去医院来着,由于回家只有一天半时间。没来的及,又返回学校了。在学校的一周中,牙不刷也出,舌头有块状紫色瘀斑,鼻子开始出血,我感觉有点不妙,于星期四打电话让父母接我回家,星期五去医院检查…血小板是1个。 医生说特别严重。当时我和妈妈都觉得晴天霹…

    2022年9月1日
    1.0K00
  • 红斑狼疮患者孕期处理全套

    一、狼疮患者备孕​   狼疮活动时怀孕强烈提示预后不良,理想的情况是,狼疮妇女都应在疾病稳定期怀孕。然而,临床上出现不少的意外妊娠,提示我们忽略了对所有年轻狼疮女性应避孕的宣教。对疾病活动期的狼疮女性,仅采用自然避孕(体外射精和推算安全期)或屏障避孕是不够的。两项大型随机对照研究证实,口服避孕药是安全的,不过,这些研究未纳入严重活动期患者…

    2022年5月18日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • ITP免疫性血小板减少症患者感染新冠奥米克戎病毒经历

    最近疫情遍地开花,身边陆陆续续开始阳了,之前还没有察觉到离自己如此之近!身边朋友一栋楼里的邻居。家中有小孩,药不屯也是有一些可以应急!最怕的不是大人是孩子,更怕的是像我们这种有慢性病的,有些药不敢吃不能吃,普通的感冒发烧月经都能引起血小板波动,更何况这么吓人新冠 该如何是好?至今疫苗还未接种,感觉好怕怕! 以上问题成为了血液病病友群中的热议话题。他们,在病友…

    2023年1月3日 治疗过程分享
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。