十五年结缔组织病引起的血小板减少抗争,无助中前行

高三的时候,当所有人都在为前途奋斗,我却突然查出了血液病,当时诊断不清,医生给了很多可怕的诊断,但最终因为年轻,仅仅使用激素治疗就得到了很好的控制,高三继续学习,忍着激素带来的副作用,懵懵懂懂地过日子,考上了还算理想的学校,现在想想依旧感恩。

到后来自己大学学医,才慢慢了解这个病,知道自己就是itp。
就这样血小板在五万左右维持了大学五年,因为年轻不多想,没把自己当病人,也没发生过严重的出血现象,就淡忘了。期间遇到了现在的老公,恋爱学习忙碌中血小板竟然自己不知不觉正常了,100左右。
我以为是上天眷顾,让我重获新生。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

后来工作,顺利地生了两个可爱的宝宝,仅仅在妊娠期出现了血小板的降低,生完自己就恢复了,以为这个病只是一段不堪回首的往事,全家人都不再提起。
但其实,这个病似乎从来都没有真正离开。
生完二胎的两年后,喂奶和繁忙的工作,频繁地感冒,身上开始出现淤青。一查之下,果然血小板已经又低到了5万,伴随着各种症状,但当时觉得自己5万很安全无需治疗,就这么拖着,可这次来的很凶险,血小板根本维持不住,一路下降3万2万,因为自己的疏忽,没有及时接受正规治疗,拖着2万的身体到处出差学习,忙着拼事业。

血小板11
血小板11

今年疫情之后,终于彻底崩溃,血小板11,这才接受住院治疗。
各种检查以后,确定为结缔组织病引起的血小板减少,也就是继发性的,因为高中时没有查过免疫,一直当做itp,其实本质很相似,巨核不产血小板,破坏太多。
而且这次复发,激素丙球都无效了,后来尝试了艾曲波帕,依然无效。

目前第二次住院,血小板在10左右,起色甚微。
后来医生给了很多建议,包括输血小板,和美罗华,但我都在犹豫,不知道是应该让身体休息下,还是积极治疗,又或是过度治疗?因为已经服用了很多种药物。
在血小板之家里看了很多病友艰难求医的治病历程来鼓励自己,也许总会有柳暗花明的一天吧。
病友们有和我一样的情况吗?你们怎么熬过来的,现在的我十分迷茫,不知道前路如何。
这个病真的是很难缠,可能唯一的希望就是接受他,与他和平共存吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16294.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月23日 下午4:39
下一篇 2023年11月23日 下午4:56

相关推荐

  • 脱离个位数血小板94

    我的感恩信要来了,别笑话我,语文水平就这样,语言组织也是有限,实话实说! 你家快好了 时间一晃快四个月了,我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天!12月9号凌晨四点多发烧,我心急如焚,继血小板低发生之后,这是第一次生病,我突然不知道发烧应该干什么,我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样,所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办,…

    2022年6月16日
    1.5K00
  • 免疫性血小板减少例假你们怎么熬过去的,会不会来很多天?

    我来记录一下我的免疫性血小板减少治疗过程与遇到的坎坷!起初我身上发现血点和容易淤青,我妈妈叫我去做血常规看看,五月26号我早早去做血常规,结果出来我的血小板只剩下了10,我不太懂,我看指标正常值是100-300。我被吓到了,以为自己得了什么严重的病了,我全家人都被吓到了,当天晚上我爸爸连夜送我当医院的血液科,做骨穿出来诊断是原发性血小板减少。注射了四天的激素…

    2022年9月4日
    93000
  • 有关血小板减少症的描述,你最想想明白什么问题?

    以下有关血小板减少症的描述,你最想想明白什么问题?1 血小板的数值在100以下?2 血小板减少症和感染有没有关系?3 服用一些药物之后可以引起的血小板减少症?4 血小板减少症相关检查只需要做血常规就可以了吗?5 血小板减少去哪家医院治疗好?6 血小板减少会不会属于白血病?7 血小板减少会有什么样的后果?8 从根本上治疗血小板减少的病情需要多少钱?9 血小板减…

    2023年11月7日
    65400
  • 微信病友交流群
  • 美罗华治疗ITP疗效

    一年了,唉,我的好日子怎么又愕然止步,无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来,所以才不注意!其实根本不是,她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年,虽然才三年时间,可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己,每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来,那速度简直是出奇的快啊~最…

    2023年11月30日
    62400
  • 患甲亢查出血小板减少

    七八年前因患甲亢查出血小板减少,当时血小板是42,经过验血和骨髓检验都没有查出减少的原因。后经激素治疗血小板升至90左右就再没起色,这些年一直在70-90间徘徊,因没有妨碍正常生活所以也就没再继续治疗。 去年6月间因月经大量出血且持续不净到医院检查才发现血小板已经低至37,这才重又开始治疗。因8年前的激素治疗导致的体重严重超标心有余悸,这次断然选择了国之瑰宝…

    2023年3月25日
    80600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。