十五年结缔组织病引起的血小板减少抗争,无助中前行

高三的时候,当所有人都在为前途奋斗,我却突然查出了血液病,当时诊断不清,医生给了很多可怕的诊断,但最终因为年轻,仅仅使用激素治疗就得到了很好的控制,高三继续学习,忍着激素带来的副作用,懵懵懂懂地过日子,考上了还算理想的学校,现在想想依旧感恩。

到后来自己大学学医,才慢慢了解这个病,知道自己就是itp。
就这样血小板在五万左右维持了大学五年,因为年轻不多想,没把自己当病人,也没发生过严重的出血现象,就淡忘了。期间遇到了现在的老公,恋爱学习忙碌中血小板竟然自己不知不觉正常了,100左右。
我以为是上天眷顾,让我重获新生。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

后来工作,顺利地生了两个可爱的宝宝,仅仅在妊娠期出现了血小板的降低,生完自己就恢复了,以为这个病只是一段不堪回首的往事,全家人都不再提起。
但其实,这个病似乎从来都没有真正离开。
生完二胎的两年后,喂奶和繁忙的工作,频繁地感冒,身上开始出现淤青。一查之下,果然血小板已经又低到了5万,伴随着各种症状,但当时觉得自己5万很安全无需治疗,就这么拖着,可这次来的很凶险,血小板根本维持不住,一路下降3万2万,因为自己的疏忽,没有及时接受正规治疗,拖着2万的身体到处出差学习,忙着拼事业。

血小板11
血小板11

今年疫情之后,终于彻底崩溃,血小板11,这才接受住院治疗。
各种检查以后,确定为结缔组织病引起的血小板减少,也就是继发性的,因为高中时没有查过免疫,一直当做itp,其实本质很相似,巨核不产血小板,破坏太多。
而且这次复发,激素丙球都无效了,后来尝试了艾曲波帕,依然无效。

目前第二次住院,血小板在10左右,起色甚微。
后来医生给了很多建议,包括输血小板,和美罗华,但我都在犹豫,不知道是应该让身体休息下,还是积极治疗,又或是过度治疗?因为已经服用了很多种药物。
在血小板之家里看了很多病友艰难求医的治病历程来鼓励自己,也许总会有柳暗花明的一天吧。
病友们有和我一样的情况吗?你们怎么熬过来的,现在的我十分迷茫,不知道前路如何。
这个病真的是很难缠,可能唯一的希望就是接受他,与他和平共存吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。