十岁开始第一次得这病，今年三十岁，已经是第六次复发了。
每次病发牙血不止，血小板低至几个，用大量激素+丙球冲高，最后出院慢慢减药，直至正常！隔个四五年发一次。前几次都是不明原因，这次可能跟烫发有关，白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试？切脾后对生活有影响吗？复发率不知多少？
哎…现在还一天十片的强的松，副作用大的受不了，晚上失眠，白天人没劲，碰到不懂行的医生，还让药分三餐吃，以至于出院后每次复查血小板都只有70-80，后来自己搜了资料，昨天改成早晚各5粒了，不知道过几天血小板会不会上去点，另外，还在吃花生衣红枣汤 希望有效果。
是不是我们这个病 以后都得远离鱼虾蟹了？555~
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/16260.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
我家孩子生病至今已经一年零一个月了！目前什么药也没吃，血小板在40以上！起初生病是吃了四个多月激素，每次减激素血小板也跟着下降。后来在群里听见有人说，激素根本就不能根本治疗这个病副作用还很大！后来我就给慢慢停掉了激素！停激素后的半年血小板从吃药时的30上升到80了！而且一直都能保持在50以上。 两岁生日打完疫苗两三天发现脸上、胳膊上有小红出血点，检查的血小板…
听亲戚和同事推荐，去了一家私人中医，说是专门治疗血小板减少紫癜的。还有国家专利。前几天吃了两侯本地中医的药，感觉身上出了一两处黑色的瘀，倒是不大，感觉怪怪的，这个药是温补的，阿胶什么的。这次去的中医，说我是血热，其他的什么也不肯说，反正玄之又玄，大概是感觉跟我说不清楚，哈哈，就冲他说血热俩字，我决定吃2个疗程的药看看。一个月。哎，挺贵的中药。 小时候，我就血…
琨开学2周，因为新的学习生活和季节转换，这周日晚上琨起咽喉疼痛，而且最糟糕的是我同时也有一样的症状。给杜老电话，杜老担心我们一起在哪里感染了病毒，因为偶知道如果普通感冒是比较好控制的，但病毒对普通人来说也可以很严重，何况是琨呢！紧张的情绪一下子弥漫了我整了脑子，偶严阵以待，周一一早马上按杜老的药方我和琨一起煎服。服药后琨咽喉的疼痛在中午大部分缓解，但午饭后就…
去年端午节，我们一家三口刚结束了海边完美的假期，一周后，6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多，鼻血加重，入院发现血小板5。入院的那一晚，脑海里全是儿子出生的那晚，也是这么在病床上守候着他，彻夜难眠，只有泪水相伴。 首次丙球足量冲击，上升到194，出院后口服激素5颗起量(体重25kg)，医生当时说，一个月内减停激素，每周复查。现在想想，很感谢这位医生，都说发病首诊医…
本人17年itp病史，去年因感冒血小板降到1，爆发了最严重的一次。食管胃部出血，不停呕血，由于没有血小板可输，吐了一天一夜，没法控制，不停的反胃呕吐，差点人就走了，一天一夜没合眼，坐着吐，人疲惫到了极限。家人一个劲的叫我要挺住，想想老婆和孩子。一个晚上护士不停的给输液，到了白天大剂量的丙球蛋白，到了傍晚血小板终于来了，输了血小板，呕血才慢慢止住。命算是捡回来…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
