干燥综合症10年，从6年前开始表现为血小板低，一直吃激素药，就上个月月底，突然流鼻血，去医院检查，血小板只有6，用丙球 激素升血小板，刚开始是上来了，血小板有67，可是半个月过后，血小板又只有15，用了环临先安，但说这个药起效很慢，后来血小板只有5了，建议选择枚落花，无奈，我选择了转院，去了省里的医院，医生还是丙球 激素 这次血小板只冲到了54，除了梅落花，医生还推荐了其他的免疫抑制剂，我们试着用了环胞素，后来血压不稳定，又换了一个药，三天前验血49，今天只有35了，还是一直在往下掉，我要怎么办啊
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现身说法从发现身上有紫癜到入院差不多有半个月的时间。让医生说我就是属于那种心大的人，当时去医院检查血小板的时候，结果血小板只有8、医生说马上住院，然后办理手续的时候就给我下了病危通知书，到这个时候才真的让我有点害怕，虽然入院之前关于这个ITP也有点了解。询问了治疗方法，大夫就说常规治疗，先输的血小板，孩子小输了好几个小时，第二天各种抽血检查。心疼孩子。没有办…
血小板减少打了10针TPO，每天啥事不干，打一针。结果是完全没用。工作也没丢，单位也在催，开始焦虑。。其实没明白，一开始激素血小板是涨的，只是不敏感，医院就停了哎，TPO真是浪费了很大时间，急人，磨人TPO之后就是买海曲吃 每天两片，一周无效，现在吃三片，真是害怕有副作用期间血小板也带着输，我是个位数，但我真不想输，毫无意义，医生嘛也是没当个大事9月12日正…
前几天，接到同学的电话，说让我春节回家再见他女朋友玲一面，打听下才知道，原来9月计划结婚的他们，很不幸的在八月份，玲身体不适去医院检查的时候，才知道自己得了再生障碍性贫血，同学说治好这个病只有骨髓移值！但是骨髓移值有几个条件，第一，要30W人民币，第二，要年龄在20岁以下，第三，要求没输血过的。但是这三个条件玲不能满足了，因为她已经26岁了，而且已经输了三次…
我是在高二那年得的原发性血小板减少性紫癜，当初发现是因为搓澡有很多出血点，之后又有流鼻血和月经过多现象，因为在外地上学，一周后妈妈不放心把我接回家检查，血小板当时只有6个，正常是100到300，到当地医院血液科住院治疗，当晚输了血小板之后进行激素治疗一个月后出院改为口服激素，减激素的同时血小板也一直掉，后又住院，主任建议切脾，我妈妈不同意，觉得伤害太大，疗效…
跟大家分享一个据真实情况所写的故事，希望大家能够知道WAS综合征的治疗，年龄越小 效果越好，希望大家也给予医生更大的信任，给予患儿更多治愈的希望。 重症患儿轩轩 2019年12月中旬，血液肿瘤科收治了一例6岁重症WAS综合征的患儿，名叫轩轩（化名）的男孩，伴有消化道出血、肺出血、膀胱出血，病情较重。WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，是X连锁的…
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