血小板降低源于身上的出血点淤青紫癜,愿这世界少一些病痛

这是我生病之后的第八个年头。时至今日,当我尝试着去回忆当年生病的情景,我发现对于很多细节的记忆已经模糊不清了。不过,脑海里残留的细节却恰恰相反,每当想起,总是恍若昨日。

过敏性紫癜
过敏性紫癜

那时的我还只是个初二的孩子。发现血小板降低的契机源于身上的淤青紫癜。彼时的体育课正在教授排球。起初我以为那只是小臂颠球之后的小伤而已。我仍活跃于各种校园活动上,参加长跑、锻炼和打球。然而,密密麻麻的、紫红色的斑点(出血点)以及大大小小的淤青,在2009年的春天慢慢地,且莫名其妙地爬满了我的身体。不痛,也不痒。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

快入夏了天气渐暖,裸露在外的四肢看起来的确令人心惊(出血点以及淤青)。终于五一小长假回家的时候,我的母亲和身为护士的舅母带我去医院验了血。那时的门诊,或许是由于放假的缘故,并没有很多人。窗外的阳光甚至透了进来,给医院带来一份少有的温暖和宁静。我仍记得在看到第一份化验单后舅母脸上的凝重。我马上被抽了第二管血。随后,我被带到了住院大楼血液部。

我被安排在医生办公室的里间。母亲、舅母和医生在外面谈论着什么。我走到窗边,窗外是我熟悉的小城。我拿出随身听开始听歌,心里异常平静。中途有位医生走了进来。也许我站在窗边的背影恰巧显得格外落寞,她走近我和我搭话:“别难过,现在的医学很发达,可以治好的!”我却听得一头雾水,心里隐约觉得不安,但更多的是不解。
过了有一会儿,我被叫了出去。医生大约是看见我蹦蹦跳跳的,急忙说道:“快别跳了!走路要小心点!”我才知道虽然表面上毫无感觉,血液里却已经出了大事。我只听懂个大概,记得这学名是血小板减小性紫癜。当天下午,我就被安排了床位,开始住院。有趣的是,当日正好是我的生日。晚上,家里人都来了病房,唱生日快乐歌,吃蛋糕,好不热闹。大概,大家也是不想我难过,而各自显得格外开心吧。

住院的生活充斥着吊瓶、药物、针头和其它各种设备。我从小就是个不怕打针的孩子,可当我看到抽骨髓那样粗的针头,心下还是暗暗一惊。医生护士们千叮咛万嘱咐:可不能摔了!以至于我虽然不痛不痒,却连上厕所都要小心翼翼。父母亲和家里人因为我的住院而忙前忙后,拿换洗衣物,做检查,开药,付费,送饭,帮我盯着点滴,陪我住院。回想起来,我是最不辛苦的那一个。有很多朋友以及父母的朋友过来探望。我也因为住院而延迟返校。老师们通过邮件发来慰问和课件PPT,让我有机会能够补上落下的课程。我母亲送了一本书给我,书名为《苏菲的世界》,它便成为我闲时的陪伴。我那时候经常想,住院得多久,学业怎么办,未来怎么走。这场病要是好不了,要怎么利用住院的时间来做点事,或许写作是个不错的想法。让我引以为豪的是,在住院期间,因为右手挂着吊瓶,我学会了用左手拿筷子吃饭。外公外婆很仔细地照顾我的营养,每一餐都很丰盛,加上日日卧床,我积攒了很多脂肪。我也拍了很多照片,蛋糕,骨髓针,还有因为打点滴而肿胀的左右手。今日却怎么也找不到了。

当时的心里想来是害怕居少,而疑惑居多。那阵子心跳慢,到了夜晚熄灯时,总是感觉这一颗心被抬起,又重重地摔在床上,如此反复。我的全部注意力都在这心跳上,经常难以入睡。
我隔壁病床的小姐姐不常出现。她得白血病多年,辗转于全国各地治疗。在我住院期间她曾来过医院,和我有过短暂的交流。我后来才发现,她当年和我一个学校。我想这世界确实很小。
这病来得突然,所幸走得也快。我住院一周,血液参数上升到了安全区间。出院那天天气晴朗,我父亲开着摩托车来接我。我坐在后座,吹着风,按耐不住内心放飞的自由,只觉得外面的空气都欢喜得多。后续治疗持续了整一年,我的血液慢慢恢复并保持在稳定的状态。时至今日我也常抽血复查。几年后我才意识到,年少时候对患“大病”的恐惧其实竟深深地烙印在心里。生病之后的好几年,我经常梦见自己的小臂上出现了紫癜。醒来以后我还不住地检查自己的皮肤,瞪大了眼睛想确认它是否真实存在。我实在过于幸运,这许多年来并没有复发。

心态很重要
心态很重要

八年以后回头看这一场病,感慨良多,也感激倾尽全力照顾我的家人。它虽只是一场多年前的遭遇,却潜移默化地影响了我现在的生活。我一直保持着一份较为健康的作息,并且注意饮食和锻炼,更是在思想上注重放松,保持良好的心态。我们家一向把身体健康当作第一要务,多多少少也受了这场病的影响。当然,对于紫癜的恐惧大概已经消失了。甚至,由于睡眠质量提高了许多,我不再频繁做梦。正值大四,即将毕业,我的人生也面临着新的挑战。但我也牢记并履行着劳逸结合的原则,不太过折磨自己的身体。谁也不能保证身体这台精密复杂的机器完全不出差错,但至少我们可以努力去减小这份错误是来源于我们自身行为的可能性。
我的母亲一直活跃在相关病友及家属圈子里,对此我抱有很大的感谢。愿这世界少一些病痛,多一些安康。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。