原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤兼ITP血小板减少

2021年7月14日,让我刻骨铭心的日子,那天我正在北京办事情,突然接到家里电话,父亲中风住院了。那一刻,我真的有种天塌下来的感觉。父亲身体一直很好,家里大大小小的事情都靠他一人。于是立刻买机票回家,到医院里看到父亲躺在床上一动不动,连饭也吃不进去,眼泪就止不住了。我们当地的医院说要开刀,因为瘤已经很大,把神经都压迫住了导致右半边身体偏瘫,医生建议让我们再观察几天,等周六上海华山医院有专家过来看了再定怎么弄,我父亲的朋友都建议立刻送上海,于是打电话找了很多朋友,终于有一个朋友认识神经外科开刀的医生,我们就直奔医生那里。

血小板30
血小板30

到了华山医院,由于没有床位,我们住进了他们的分院,在那里检查了两三天,医生决定让我们开刀,不幸的是,在推进手术室后近2个小时,医生出来叫我们家属进去,告诉我们麻药上好了,但是开刀前例行验血发现血小板低,只有30,动手术不安全,让我们家属自行考虑是否当天动手术,没办法,安全第一,把父亲送到了重症监护室呆了两天,受了两天罪。出来后又输了一袋血小板,升到75,又等了几天,医生说要尽快动手术,于是预约了6袋血小板,边输边做手术。7月22日那天,父亲再一次被推进了手术室,在经过5个多小时的煎熬后,手术室的门打开了,医生说手术还算顺利,肿瘤切出来了,但是需要去化验到底是什么性质。之后父亲又被送到了重症监护室,之后几天一直都有输血小板,7月23日血小板105,7月25日108,7月26日120,到7月27日又掉到了45,7月28日105,7月29日105,7月31日又掉到了30,而此时化验结果也出来了,是原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤,医生说这个肿瘤很容易复发的,建议我们去血液科或者去化疗科。

当初我们还没有意识到血小板低是多么严重的事情,就自己联系了肿瘤医院的医生去了肿瘤医院打算做化疗。可是那里的医生看我们是行动不便,血小板又低,不肯接收我们。无奈又找朋友联系医生先行放疗,每天跑门诊放疗,在照了几个光之后的一次验血中,发现血小板只有13了,赶紧去找放疗科的主治医生,马医生非常好,说我们情况危急,每天来回跑容易出事,收了我们住院治疗,住院期间每天有验血,中间跑了好多医院,医生建议吃强的松,在吃了几天之后,血小板有所回升,看到升上来了,医生说要不减量吧,那时我们还不是很懂,医生说怎么做我们就怎么听,结果一减量血小板直接往下掉,血小板36,58,70(这里减了一片的量),57,43,26,36,29,23,18,22, 11,27,16,中间打了升血小板的针也没有起效,医生也怕了,说他们那里没有血液科让我赶紧去联系有血液科的医院。

于是我又跑去瑞金医院和华山医院,在华山医院又碰到了一个好医生,她在听了我的情况后说医院里床位很紧张,但她帮我填个住院表格,帮我交到医生那里试试看,说实在的当初我并没有抱多大希望,没想到3天后接到华山医院电话通知我们住院。在照了12个光之后我们又来到了华山医院血液科,清楚记得住进去那天血小板是13,医生做了常规检查后还是给我们定了化疗方案,是针对颅内淋巴瘤的,期间做了骨穿,巨核细胞449只,产版型5/50,颗粒型43/50,裸核1/50,幼巨核1/50,片上散在血小板少见。医生怀疑是血小板成熟障碍,第一次化疗在提心吊胆中结束,还好什么都很顺利,人也没有多大不适的感觉,一星期后化疗结束回家休养,医生开了强的松,中间也验了一次血,板板还是很低,但是身上没有出血点(值得一提的是我父亲血小板最低到过3,身上也没有任何出血点)。期间血小板跌倒9,医生约了一袋血小板,可是我们验血下来血清中有了抗体,也就是说即使是输血小板也没有太大的效果,相反输一次反而可能产生更多抗体,但是医生坚持输没办法,输了之后确实也没有什么改善,医生说还是加大激素的量吧,就这样坚持到了10月5日第二次入院化疗,医生说我们血小板低,建议挂丙球加激素把血小板冲上来,每天8瓶挂了 5天丙球,期间同时做化疗,血小板在出院那天升到69,我们很高兴的出院了。从7月14日来上海一直没有回家,趁这次血小板还可以就回了一趟老家,路上3个小时的路程,父亲都坚持下来了,到家后天天是亲戚朋友来看,结果又病倒了,发烧喉咙疼,进了当地的医院挂了好几天水,期间又输了一袋血小板,赶紧赶回上海。

血小板69(血小板减少)
血小板69(血小板减少)

11月6日第三次化疗,医生说这次用大剂量的地塞米松试试,结果每天用40MG的地塞米松冲了4天,期间还是用老方案进行化疗,效果马马虎虎,出院那天血小板49,医生建议我们切脾治疗,但是父亲不同意。这次出院后父亲身体变得很差,先是16日那天常规验血,血小板只有5,于是去急诊又挂丙球挂了3天,激素40MG的地塞米松4天,血小板升到13,我们就回家休息,没想到3天后埋PICC的手臂又红又肿伴随发烧,又去医院急诊,挂了三天的抗生素,烧下来就回家了,休息2天后眼睛又莫名其妙地流血伴随低烧,赶紧又去急诊,医生开了止血药抗生素又让输血小板,这次去特配了血小板,没想到输前血小板31,输完第二天血小板跌倒了19,第三天20,抗生素挂了4天,体温一直在37.5――37.8之间,到前天为之体温一直在这之间徘徊,考虑到经常用抗生素对身体也不好,就和医生商量先停一停,没想昨天体温下来了,恢复到正常水平了,今天到现在为止也很正常,和医生联系过明后天大概可以去住院接收第四次化疗了。
以上就是到目前为止父亲的治疗经过,短短4个月时间,对我们来说过的很是煎熬。现在一和医生联系,医生就问是不是做切脾手术,说如果不切他以后治疗起来很是棘手,但是如果切脾的话风险也是很大的,真不知道该怎么办。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。