原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤兼ITP血小板减少

2021年7月14日,让我刻骨铭心的日子,那天我正在北京办事情,突然接到家里电话,父亲中风住院了。那一刻,我真的有种天塌下来的感觉。父亲身体一直很好,家里大大小小的事情都靠他一人。于是立刻买机票回家,到医院里看到父亲躺在床上一动不动,连饭也吃不进去,眼泪就止不住了。我们当地的医院说要开刀,因为瘤已经很大,把神经都压迫住了导致右半边身体偏瘫,医生建议让我们再观察几天,等周六上海华山医院有专家过来看了再定怎么弄,我父亲的朋友都建议立刻送上海,于是打电话找了很多朋友,终于有一个朋友认识神经外科开刀的医生,我们就直奔医生那里。

血小板30
血小板30

到了华山医院,由于没有床位,我们住进了他们的分院,在那里检查了两三天,医生决定让我们开刀,不幸的是,在推进手术室后近2个小时,医生出来叫我们家属进去,告诉我们麻药上好了,但是开刀前例行验血发现血小板低,只有30,动手术不安全,让我们家属自行考虑是否当天动手术,没办法,安全第一,把父亲送到了重症监护室呆了两天,受了两天罪。出来后又输了一袋血小板,升到75,又等了几天,医生说要尽快动手术,于是预约了6袋血小板,边输边做手术。7月22日那天,父亲再一次被推进了手术室,在经过5个多小时的煎熬后,手术室的门打开了,医生说手术还算顺利,肿瘤切出来了,但是需要去化验到底是什么性质。之后父亲又被送到了重症监护室,之后几天一直都有输血小板,7月23日血小板105,7月25日108,7月26日120,到7月27日又掉到了45,7月28日105,7月29日105,7月31日又掉到了30,而此时化验结果也出来了,是原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤,医生说这个肿瘤很容易复发的,建议我们去血液科或者去化疗科。

当初我们还没有意识到血小板低是多么严重的事情,就自己联系了肿瘤医院的医生去了肿瘤医院打算做化疗。可是那里的医生看我们是行动不便,血小板又低,不肯接收我们。无奈又找朋友联系医生先行放疗,每天跑门诊放疗,在照了几个光之后的一次验血中,发现血小板只有13了,赶紧去找放疗科的主治医生,马医生非常好,说我们情况危急,每天来回跑容易出事,收了我们住院治疗,住院期间每天有验血,中间跑了好多医院,医生建议吃强的松,在吃了几天之后,血小板有所回升,看到升上来了,医生说要不减量吧,那时我们还不是很懂,医生说怎么做我们就怎么听,结果一减量血小板直接往下掉,血小板36,58,70(这里减了一片的量),57,43,26,36,29,23,18,22, 11,27,16,中间打了升血小板的针也没有起效,医生也怕了,说他们那里没有血液科让我赶紧去联系有血液科的医院。

于是我又跑去瑞金医院和华山医院,在华山医院又碰到了一个好医生,她在听了我的情况后说医院里床位很紧张,但她帮我填个住院表格,帮我交到医生那里试试看,说实在的当初我并没有抱多大希望,没想到3天后接到华山医院电话通知我们住院。在照了12个光之后我们又来到了华山医院血液科,清楚记得住进去那天血小板是13,医生做了常规检查后还是给我们定了化疗方案,是针对颅内淋巴瘤的,期间做了骨穿,巨核细胞449只,产版型5/50,颗粒型43/50,裸核1/50,幼巨核1/50,片上散在血小板少见。医生怀疑是血小板成熟障碍,第一次化疗在提心吊胆中结束,还好什么都很顺利,人也没有多大不适的感觉,一星期后化疗结束回家休养,医生开了强的松,中间也验了一次血,板板还是很低,但是身上没有出血点(值得一提的是我父亲血小板最低到过3,身上也没有任何出血点)。期间血小板跌倒9,医生约了一袋血小板,可是我们验血下来血清中有了抗体,也就是说即使是输血小板也没有太大的效果,相反输一次反而可能产生更多抗体,但是医生坚持输没办法,输了之后确实也没有什么改善,医生说还是加大激素的量吧,就这样坚持到了10月5日第二次入院化疗,医生说我们血小板低,建议挂丙球加激素把血小板冲上来,每天8瓶挂了 5天丙球,期间同时做化疗,血小板在出院那天升到69,我们很高兴的出院了。从7月14日来上海一直没有回家,趁这次血小板还可以就回了一趟老家,路上3个小时的路程,父亲都坚持下来了,到家后天天是亲戚朋友来看,结果又病倒了,发烧喉咙疼,进了当地的医院挂了好几天水,期间又输了一袋血小板,赶紧赶回上海。

血小板69(血小板减少)
血小板69(血小板减少)

11月6日第三次化疗,医生说这次用大剂量的地塞米松试试,结果每天用40MG的地塞米松冲了4天,期间还是用老方案进行化疗,效果马马虎虎,出院那天血小板49,医生建议我们切脾治疗,但是父亲不同意。这次出院后父亲身体变得很差,先是16日那天常规验血,血小板只有5,于是去急诊又挂丙球挂了3天,激素40MG的地塞米松4天,血小板升到13,我们就回家休息,没想到3天后埋PICC的手臂又红又肿伴随发烧,又去医院急诊,挂了三天的抗生素,烧下来就回家了,休息2天后眼睛又莫名其妙地流血伴随低烧,赶紧又去急诊,医生开了止血药抗生素又让输血小板,这次去特配了血小板,没想到输前血小板31,输完第二天血小板跌倒了19,第三天20,抗生素挂了4天,体温一直在37.5――37.8之间,到前天为之体温一直在这之间徘徊,考虑到经常用抗生素对身体也不好,就和医生商量先停一停,没想昨天体温下来了,恢复到正常水平了,今天到现在为止也很正常,和医生联系过明后天大概可以去住院接收第四次化疗了。
以上就是到目前为止父亲的治疗经过,短短4个月时间,对我们来说过的很是煎熬。现在一和医生联系,医生就问是不是做切脾手术,说如果不切他以后治疗起来很是棘手,但是如果切脾的话风险也是很大的,真不知道该怎么办。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16168.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月12日 下午12:56
下一篇 2023年11月12日 下午1:02

相关推荐

  • 胃疼发现ITP

    胃疼发现ITP,查过无幽门螺旋杆菌,吃过一段时间药,但后来发现药物对提升血小板效果不大,后就放任它去,身上也没有任何紫斑或者出血,近几年体检血小板20-100间都有过,自己总结每次血小板特别低的时候都是心情不好或者工作压力特别大的时候。目前怀孕37周,整个孕期血小板37-50,有妊娠糖尿病。目前服用醋酸泼尼松片已经一周多,但血小板未见提升。考虑打丙球蛋白提高…

    2024年5月13日
    43600
  • 血小板上升至110稳定

    在2021年最后一天,怀着激动的心情,在键盘上敲下这每一行字,这是过往的辛酸,也是新的期许。 一切还得从秋天说起,自己因工作原因,总是加班,平日里也很少带孩子,好不容易有点空,自己也偷懒,总喜欢晚上带着去逛逛商场,在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳,期间孩子也多,人也杂,那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到,直到9月末的时候,一场肺炎的开始,20号左右孩子开…

    2022年6月13日 儿童康复案例
    2.3K00
  • 血小板减少好治吗?

    血小板减少这一病情可能是由于很多原因所造成,因为血小板减少会造成患者凝血机制出现问题,可能会使患者造成皮下瘀斑,或者是出血不容易制止的现象引起贫血。血小板减少是否好治要看血小板所造成的原因来判定。如果是因为骨髓问题或者是血液病情而造成的血小板减少,治疗起来比较困难,但是对于因为感冒或者是炎症而引起的血小板减少是好治的。 止血和凝血是血小板的主要作用,如果血小…

    2024年1月22日
    35800
  • 免疫系统疾病真讨厌

    患itp快20年了,最近6年,又患了过敏性疾病,面部颈部,关节处,反复湿疹红斑,就没怎么小消停过,积极治疗了很久,没啥效果。晚上睡不好,白天没精神,瘙痒,灼热。刚刚去看了血液科主任,他告诉我说,ITP血小板减少免疫系统疾病,就是容易患其他免疫系统问题。哎,影响社交,自己也煎熬啊。患了新工作,不知道同事会不会看着我的过敏感到害怕。。。 11岁确诊ITP后,吃了…

    2024年3月6日
    33700
  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少性紫癜治疗案例

    特发性血小板减少性紫癜治疗案例一 患者基本资料:姓名:王某某 性别:男 年龄:2岁 藉贯:陕西 病症:特发性血小板减少性紫癜(ITP) 患者病史及主诉:患儿家属携患儿于2000年11月20日来我院门诊,代诉患儿皮肤反复瘀点二十天,无明确原因及诱因于20天前发现皮肤散在出血点,并反复出现,无鼻衄、龈血、咯血、呕血、黑便史。去儿童医院查血小板减少,30×10^9…

    2022年8月29日
    93000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。