激素无效或复发的血小板减少如何治疗?

就侯明教授医脉通发表关于血小板减少性紫癜最新认识的思考和个人看法,该文题目是:“如何治疗糖皮质激素无效或复发的成人ITP?”

1、讫今为止,西医治疗免疫性血小板减少性紫癜并无实际进展,没有突破。艾曲波帕这样的新药,昂贵、疗效难乐观。侯教授的全文对ITP的治疗仍遵循传统治疗思路:标准或大剂量糖皮质激素,静脉用丙球,促血小板生成药物,利妥昔单抗美罗华),脾切除。至于环孢素、达那唑、硫唑嘌呤、长春新碱,临床实际价值很低。当所有的药物治疗无效以后,医学界才抛出一个观点:如果血小板不低于30*10^9/L,没有出血倾向,那么可以不治疗。然后,如果低于30*10^9/L,很多手术做不了,病人的生活状态、心理状态差。

血小板减少成人交流群 第15群
血小板减少成人交流群 第15群

2、临床实践证实了,大部份血小板减少患者激素的治疗是不理想的,有效的一部分病例,撤减激素过程中,血小板可能会再次下降,而长期服用副反应逐步明显。

3、文中案例的治疗,包括两次大剂量地塞米松(40mg共4天)无效,TPO无效,血小板输注无效,长春新碱无效,脾切除无效,环孢素+达那唑治疗无效,艾曲波帕(非常昂贵)无效。最后一招,美罗华(CD20单抗)+大剂量静脉丙球冲击,豪华用药,费用高昂,终于起效。但是这么昂贵的用药,多数家庭难以承受,在难治性血小板减少治疗中也少用,同时也不一定可复制疗效。这个患者估计总共花了差不多三十万以上吧,这并不能算一个成功的案例,患者只能算是逃过一劫。

4、总结(1)~~成人ITP,真实的发病机制和病因,我认为当今天医学界还没有真正认识到发病机制,导致了针对“免疫”发病机制的治疗手段,如糖皮质激素、环孢素、静脉丙球其实疗效很差。大胆地推理:ITP的发病机制,医学界还没有认识清楚,还有当今医学没有认知的因素和发病机制。比如:血小板的生成机制,血小板水平的维持机制,血小板的破坏机制,人体对血小板的生理调节机制,不同血小板水平的不同的调节机制,多因素参与下血小板的综合调节机制,血小板在人体的分布、调节、激励机制,血小板的水平与出血、凝血错综复杂的关联机制,血小板的代偿机制,血小板的止血与凝血调节机制,血小板水平的整体调节机制,血小板的代偿与失代偿的双向调节机制,正常机能状态与病理机能状态下血小板的调查节机制,异常干扰状态下血小板生成与破坏机制,其实还可以有很多,不一一列举,这些都影响着血小板减少的发病机制与临床疗效。现代医学的微观研究远没有把ITP这可能是全身性宏观因素有关的发病机制搞清楚,现代医学可能还没有摸到ITP的门。

总结(2):中医,或许中医的治疗思路和认识疾病的整体观念,能够给现代医学认识、治疗ITP提供思路。这需要中国治疗ITP的临床专家坐下来,认真研究中医在某些ITP治疗有效的原因、思路是什么,而不是视而不见,盲目否定中医、永远盲目跟着世界跑,没有自已民族的优秀的思维理念。或许中医的整体观、大局观,正是西医的微观认识所欠缺的。

假设,ITP的治疗最终从宏观认识、宏观理念打开缺口,并最终攻克,那么当今以“免疫介导”为主流认识的ITP发病机制、治疗药物和思路,可能是错误或不清晰或不完全正确的。没有中医整体认知思维的引入,要摸到ITP的治疗之门还早得很。

疾病反反复复
疾病反反复复

总结(3):侯明教授作为一名中国治疗ITP的著名专家,其实无非是照搬照抄西医、现代医学的东西,而自已民族优秀的中医,在ITP治疗中的重大作用和贡献却视而不见,不认真研究和学习,和固步自封有什么区别。成人ITP治疗的中国专家共识里,明确有一条这样写的:二线治疗有“中医中药”,说明中医治疗有效已得到公认,但没有人去认真研究。中国专家共识制定者,没有一位中医治疗ITP的专家,很可悲。这只能是西方医学治疗ITP专家共识的改良版,谈什么中国专家共识,属于扯蛋。什么时候中医专家的意见写进了指南,什么时候才称之为真正的“中国成人ITP专家共识”。

总结(4):西医不学习中医,永远不理解中医的奥妙和价值。中医学习西医,是学习有效的、科学的、精髓的东西,而不是全盘通学,西医那些糟粕、无用、害人的东西一定要抛弃;中医学习西医,最终是成为一名现代中医,能够与当今医学接轨,而不是成为一名西医。中西并举,造福血小板减少患者,才是终极目标。
附~~侯明教授原文:如何治疗糖皮质激素无效或复发的成人ITP?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16093.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月7日 下午5:24
下一篇 2023年11月8日 上午11:21

相关推荐

  • 激素达那唑血小板依旧下降

            从7月份后用激素正规治疗至今,已有一个半月,甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量,用了两周血小板只冲到5.3万,而且血小板并不稳定,持续下跌,副作用倒是节节攀升,继发性糖尿病,药物性青光眼,T3也低了,下脚水肿并伴有淤斑,满脸满身的痤疮,把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧,凌晨醒的特早,四五…

    2022年5月9日
    1.3K00
  • 在日本治疗血小板减少的情况!

    大家好!从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况!!!事情是这样的,12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜!现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素,来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持,来日本之后可能各种压力吧,语言啊 工作啊考虑的事情太多,打工的时候突然发现身上出血点特别多,第二天到附近的大医院检查!大夫说血小板只有4…

    2023年9月17日
    78000
  • 微信病友交流群
  • 如何理解自愈性疾病的“自愈”

    人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体,尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病(自限性疾病可能有权威的定义,但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义,所以只能凭个人理解简单描述这类现象)。人体的自我修复过程当然不止于此,有时候免疫系统功能异常,也会攻击自身的正常细胞组织,或者攻击一些没什么致病性的抗原…

    2022年6月8日
    1.9K00
  • 血小板减少,怀孕前应该做什么准备?

    提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,孩子出生可能也会血小板低,首先化验,然后再考虑注射疫苗。切记切记!!!(因为近期看到很多不懂疾病的在交流问题,忽略了很多重要细节,特提示,希望看到放在心上) 血小板减少,激素中药都用过,现在什么药都不吃。现…

    2022年5月15日
    1.2K00
  • 血小板减少不能打无痛!太不容易了

    生他太不容易了,到预产期一直没动静,去医院催产4天还是没反应,最后人工破水才发动!疼了我12个小时,结果宫口不开,又人工手扩宫口,自己又血小板减少不能打无痛!真是酸爽翻天~~~~ 怀孕期间没孕吐,前4个月一直胃涨,涨到喝口水都能漫出来感觉,4个月后就好了,爱吃肉,无肉不欢!中期喜欢吃辣,晚期想吃甜,吃了好多蛋糕!!男宝的症状:肚子上长了很多毛毛!肾于分离,晚…

    2023年3月31日
    89700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。