因为帖子比较高的流量,所以有很多私信我的病友,然后我才知道原谅很多人都生病了
首先我说如果你在县医院,市医院确诊ITP。我建议去大医院,而且大医院去给我多找几个医生,一个好医生很重要,同样的化验单结果 医生的本领不一样答案不一样(我很感激很多姐姐私信安慰我,我们生病情况一样,现在医生给我的治疗方案和她在上海的治疗方案一样)我是因为很多病友告诉我才知道我在原来市医院是误诊,,我是结缔组织病+血小板减少。并不是单纯ITP
我新冠阳了以后血小板突然低到2,现在的医生说,病毒感染基本三个月会好,多的半年。过了半年可能就会转成真的ITP终身用药。😕我现在4个月,我很感激我发了一篇崩溃的帖子。更感激所有私信告诉我病情,安慰我的姐姐。没有你们我都不了解也不知道这个病
当初让我崩溃的不仅仅是生病,而是巨大的费用,一盒海曲1700多(14粒),艾曲4400多(28粒)。不报销一个月1万的费用。而且这个病治不好终身用药。普通家庭几个负担的起。压力真的很大啊。(更好玩的是,我当时主治医生告诉我艾曲不报销,没说什么慢病双通道)是病友告诉我能报销。即使这样报销的海曲800多吃一个星期,依旧压力很大。
后来很多病友告诉我孟加拉版的药。而且我也问了医生,医生说都一样。(有很多医生不会说的,毕竟万一有你买假药了找医生怎么办)我走了很多弯路,甚至差点当误治疗,家里急疯了。但是作为病人特别是个没有收入的学生,我只是觉得我拖累家人,还有不是药神照进了现实#我不是药神。我希望你知道,不管会用或者不会,你可以多一条选择的路。别像我一样很久才了解,我把我的经历写下来。我受益于网络也希望我了解的能帮住和我一样很着急的人。
简单说风湿免疫,幽门螺杆菌,甲功有阳性都会引起血小板减少。但是很多小医院水平不够哎一言难尽。就我个人来说当时我查了风湿免疫,而且指标为阳性,还高出正常值非常多。医院医生并没有说什么甚至没有提。没说这个严重就一句最好激素干预。治不了也不说你去大医院。我先后两次住院,丙球,激素冲击。冲激素也没告诉吃钙片。现在的医生说我年轻可以冲激素,但是再年轻也受不了很多次的冲激素。
你要相信医生,但是别盲目信。生病了你一定要自救,要自己学习理论知识,多看多问多交流。找大家说的共同点相信。(多问相同病的人,大家都在天南海北的医院看到的见到的也多,而且自己或者亲人正在遭遇肯定更加在乎)我把最后的总结放到上面图片里了往后翻7条。注意的!!骗子很多自己分辨。可以私信我,但是帮不到别骂我,我很闲我抬杠。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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