近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问:“吃激素效果不明显,还要不要继续吃?”她吃激素已经接近半年了,数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药?
——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。
激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和疗效,就临床治疗反应上来看,如果激素疗效理想并且反应很好的患者,可以迅速的起效,在短暂的时间提升数值在正常范围。
并且!划重点——这部分起效的病人会在半量激素的情况下也可以维持一个中等的血小板水平,意思就是,你减半激素的量,也可以保持血小板数值在安全的范围内。
而对于激素治疗效果不好的血小板减少症患者,现行的常规西医通用思路就是加,不断的加。或是配合丙球,输血等治疗。最常见的就是增大激素的剂量,并且增加激素的疗程,从一个月变成三个月,三个月变成六个月……以此类推,病人的病痛却持续性加剧,副作用不断,生存质量变得很差。
实在无可奈何,对激素治疗效用不大的患病群体建议及时更换治疗,因为病情拖不起。数值过低的危险是无法预估的!
曾经有一位治愈的病友说过:我劝那些激素没有效果的病人需要及时止损,在激素无效、激素效应差、激素副作用太大、激素性价比小情况下,仍然有很多医生在一意孤行地坚持激素治疗,而且不是少数,对于ITP患者来说,将得不偿失。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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