病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征

病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征
写这个文章的初衷是想找个地方记录一下自己看病,病情发展的过程,做一个梳理,如果还能帮助到其他的朋友那是最好不过了。

用药纪录
用药纪录

正式开始之前先做个小小的自我介绍:
本人郭33,因为今年33岁,臭美老仙女~去年2月顺产男宝一枚。
出生时据说新生人黄疸比较严重在暖箱里待了一个月,输了血清。

从小身体一直没有什么大问题,但是比较弱吧,嘴不壮。
18岁得了带状疱疹,长在腿后侧, 从上之下满满的都是。大夫说应该是免疫力低下。
28岁得了面瘫,早上觉得舌头发麻,刷牙漱口时漏水,感觉不对劲去医院说是面瘫。阴差阳错的没有具体严查什么原因,但是大夫也说和免疫力低下有关系。
33岁暂时还没确诊,疑似系统性红斑狼疮SLE 或干燥综合征。

言归正传说说我的病情:

2017年5月份怀孕,孕前所有指标,血项无任何异常,11月份(孕5个月)产检时发现血小板低于正常值,后面逐渐呈下降趋势,大夫当时说很多孕妇怀孕都会有血小板减少的症状,但是绝大多数在生产后会恢复正常,所以我也没有多在意。

2018年2月份生完宝宝检查血小板当时并没有恢复正常,3日后检查升至103。(正常范围)4月份回到医院做常规检查,结果血小板在一个月的时间从103掉至30,当时真的要吓死了,赶紧跑去医院的血液科做检查,询问了病情后,大夫说由于我的血小板数量非常低,下降非常明显,建议我做骨穿检测,相应的,还做了很多的血检,B超显示脾大。

医院血液科
医院血液科

中间过长就不多说了,总之,医院来来回回换了好几个,但都是在血液科看病,直到后来中日医院的大夫说,她感觉我的血液没有什么问题,建议我去免疫科做其他相关检查。
免疫科大夫当时给我的结论是:干燥综合征,需要吃激素或免疫制剂治疗,没有其他的药和办法,如果我害怕副作用,血小板在20以上可以先观察,不吃药。
中间略掉了种种过程,辗转来到了协和医院,大夫看了我之前的检查,怀疑我是系统性红斑狼疮,开了一些检查,目前正在等待结果中。
对了,最重要的症状忘了写出来:

1.口干,眼干,皮肤干,头发干,身上被重物压过会有出血点。脱发(产后貌似都有这个破更何况,所以并没在意)
未完,待续。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15954.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月27日 下午5:12
下一篇 2023年10月28日 下午8:05

相关推荐

  • 疾病面前不尽如人意,却也要一路微笑!

    去年端午节,我们一家三口刚结束了海边完美的假期,一周后,6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多,鼻血加重,入院发现血小板5。入院的那一晚,脑海里全是儿子出生的那晚,也是这么在病床上守候着他,彻夜难眠,只有泪水相伴。 首次丙球足量冲击,上升到194,出院后口服激素5颗起量(体重25kg),医生当时说,一个月内减停激素,每周复查。现在想想,很感谢这位医生,都说发病首诊医…

    2022年9月29日 治疗过程分享
    98800
  • 血小板减少患者人流手术和身体情况

    我患上ITP已经4年3个月了,一直泼尼松治疗血小板减少。今年2月份查出怀孕,由于感染弓形虫,2个月零4天的时候 住院做了药流。3月13日晚上住院,3月14-16日吃米非。3月16日吃了米非+米索后,10分钟就开始肚子痛。蹲厕所拉肚子。顿了将近半个小时,小肚子开始疼痛,趴在床上不到2分钟 就又冲进厕所。拿了医院的便便盆,医生说要把大小便和血 都留在便便盆里,便…

    2023年3月12日
    1.3K20
  • 微信病友交流群
  • 血小板8,33周4刨宫产男婴

    血小板1年前发现是75,后面结婚前婚检是93,没有做任何治疗,婚后4个月意外怀孕,后面没考虑过身体原因就留下了,产检16周的时候,血小板检查是35,医生叫我住院我没有住,后面18周左右检查43,也没怎么理过它,直到28周血常规检查是16,然后住院住进icu,住了3天,输了3天丙醇,2袋血小板,升到76,后面也慢慢下掉,第二天是53,后面46,再后来又跌回16…

    2022年5月11日
    1.5K00
  • 川崎病本身不可怕,可怕的是并发症

    川崎病 让更多人知道川崎病川崎病本身不可怕,可怕的是并发症。 来说说我女儿的症状及治疗。19日晚上突然发烧,但整晚低烧物理降温20日烧开始上来,40度立刻用美林退烧,但6小时又上来。21日去当地医院验血(一般发烧我们都会去验个血看下是细菌还是病毒感染),血报告出来医生直接让住院,一看CRP:67,白细胞19(都偏高好多)。把我们吓得,立刻跑苏州儿童医院,得到…

    2023年3月18日
    1.7K00
  • 成人斯蒂尔病寻找病友

    有没有成人斯蒂尔病的朋友?一起加入我们一起交流!也许可以缓解一下精神的压力! 七月了,外面又下起了雨,滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植,心里百感交集。因为病情不太乐观,沉寂了太久了,每个失眠的夜晚思如泉涌,有好多话想说想写,关于理想,关于家庭,关于疾病,关于生存……可是天一亮,就什么也不想写也不想说,懒到无以复加。与其说是懒,倒不如说是疼痛消…

    2022年8月22日
    98200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。