病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征

病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征
写这个文章的初衷是想找个地方记录一下自己看病,病情发展的过程,做一个梳理,如果还能帮助到其他的朋友那是最好不过了。

用药纪录
用药纪录

正式开始之前先做个小小的自我介绍:
本人郭33,因为今年33岁,臭美老仙女~去年2月顺产男宝一枚。
出生时据说新生人黄疸比较严重在暖箱里待了一个月,输了血清。

从小身体一直没有什么大问题,但是比较弱吧,嘴不壮。
18岁得了带状疱疹,长在腿后侧, 从上之下满满的都是。大夫说应该是免疫力低下。
28岁得了面瘫,早上觉得舌头发麻,刷牙漱口时漏水,感觉不对劲去医院说是面瘫。阴差阳错的没有具体严查什么原因,但是大夫也说和免疫力低下有关系。
33岁暂时还没确诊,疑似系统性红斑狼疮SLE 或干燥综合征。

言归正传说说我的病情:

2017年5月份怀孕,孕前所有指标,血项无任何异常,11月份(孕5个月)产检时发现血小板低于正常值,后面逐渐呈下降趋势,大夫当时说很多孕妇怀孕都会有血小板减少的症状,但是绝大多数在生产后会恢复正常,所以我也没有多在意。

2018年2月份生完宝宝检查血小板当时并没有恢复正常,3日后检查升至103。(正常范围)4月份回到医院做常规检查,结果血小板在一个月的时间从103掉至30,当时真的要吓死了,赶紧跑去医院的血液科做检查,询问了病情后,大夫说由于我的血小板数量非常低,下降非常明显,建议我做骨穿检测,相应的,还做了很多的血检,B超显示脾大。

医院血液科
医院血液科

中间过长就不多说了,总之,医院来来回回换了好几个,但都是在血液科看病,直到后来中日医院的大夫说,她感觉我的血液没有什么问题,建议我去免疫科做其他相关检查。
免疫科大夫当时给我的结论是:干燥综合征,需要吃激素或免疫制剂治疗,没有其他的药和办法,如果我害怕副作用,血小板在20以上可以先观察,不吃药。
中间略掉了种种过程,辗转来到了协和医院,大夫看了我之前的检查,怀疑我是系统性红斑狼疮,开了一些检查,目前正在等待结果中。
对了,最重要的症状忘了写出来:

1.口干,眼干,皮肤干,头发干,身上被重物压过会有出血点。脱发(产后貌似都有这个破更何况,所以并没在意)
未完,待续。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15954.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月27日 下午5:12
下一篇 2023年10月28日 下午8:05

相关推荐

  • ITP血小板减少具有遗传性?

    请问ITP具有遗传性吗?我姨年轻时候得过,我表弟最近也得了ITP这是否说明ITP 具有遗传倾向啊!ITP须与先天性血小板减少鉴别,后者有遗传性,一般在儿童时期就会发病。 另外既然是当初名为特发性也就是原因不完全清楚,虽然有人做了遗传学方面的研究,但是目前看来遗传因素没有决定性。而且一般来说国外的学者对这方面更为敏感细致,遗传家谱描绘做的比较仔细,但是既然他们…

    2022年10月22日
    1.1K00
  • 拉萨的血小板减少性紫癜病友

    今日上午门诊,一位在拉萨工作了几十年的血小板减少性紫癜病友第一次就诊,没有号了,下午单独在住院部病房办公室诊治,图为是医生在了解血小板减少的发病情况病、病史发展演变过程、治疗药物和此次就诊目的。2012~2015几年时间内,单位体检,均发现血小板减少,血小板一直在40~45×10^9/L左右范围。身体没有不适,也没有什么地方出血。2016年单位体检,血小板水…

    2024年1月17日
    46400
  • 微信病友交流群
  • 怎样治疗血小板减少引起的出血症?

    怎样治疗血小板减少引起的出血症?希望老师能回答这个问题,我也急切盼望得到答案,在这里先谢谢老师。医生说是原发性血小板减少性紫癜。以前看的是西医,吃的是强的松,但一感冒血小板就跌下来了,反复二次了,很吓人。现在在上海看中医,效果比西医好一点,就是想能不能从按摩经络来辅助一下?我现在是每天给他按摩脾经上的大都,太白,公孙,三阴交,血海这几个穴,不知对不对?血像现…

    2023年2月2日
    87700
  • 乙肝感染导致血小板减少性紫癜案例分析

    患者信息:汪先生,51岁,四川南部县人 临床诊断:1、乙肝相关性血小板减少;2、乙肝后肝硬化;3、凝血功能异常 一、病史经过 1、腹痛伴牙龈出血就诊:2018-04,莫名出现腹胀痛,伴牙龈出血,未重视。2018-08初,腹痛症状加重、呕吐“酸水”,当地超声检查诊断“胆囊结石伴急性胆囊炎”,建议胆囊切除,因“血小板减少”、“凝血功能异常”外科未同意实施手术。2…

    2023年2月24日
    82600
  • 分享升血小板的药方!我从血小板14升到了60

    从1999年,上初一那会被检查出血小板减少后,已经复发过4次还是5次了,都不想刻意的去记,因为好像一直都伴随着我的成长。激素的痛苦,心理的负担,肉体和精神都在承受着。一直以来,我想做的就是把自己的经历与大家分享,倾听你的难过和伤心,因为我也是那样过来的,也是在身边亲人朋友的陪伴和鼓励下活下来的,所以我感恩这一切。 前年,我又复发了,因为半个月几乎都在外面吃饭…

    2023年9月22日
    71700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。