血小板减少03年得的，我是96年的，如今两次颅内出血，白癜风刚也患了三年，视神经水肿右眼也不行了。牙龈鼻子出血都出到过贫血，鼻子大家都知道，牙龈会好奇吧，那时吃环孢素，正作用没多少，副作用牙龈增生出来了，那就是口吐鲜血，那频率，根本停不下来
我现在对激素，丙球什么的，都没用，还有建议大家别输血小板，除非紧急事故，因为只会越输越低。环孢素我是之前才用过，但是根本不管用，三月停了
如今的我，就是现在睡在南京军区总院肾脏重症监护区，因为知道血小板突然从100多掉下来，我早上翻了一个身，就尿血。然后剩下的事情就不说了
倒霉的是又患上了急性肾衰竭，下一步运气不好大概就是尿毒症了，还有肠梗阻，禁水禁食，大便小便都出不来，难受的真心想死
还有我之前说了，用大部分药都不起作用，特比奥也用过，当然美罗h没用，价格太贵，之前无意去看中医，我妈和别人聊天，后来又叫江苏省中医院的开的咖啡酸片，后来起来了，以为是中药的作用，j我和我妈还有那个医院的孙雪梅孙医生，但是后来尿血就是因为减了3片咖啡酸
然后又吃了回去，那时候就吃了激素和咖啡酸片，血小板一星期就从4到了69，然后到了107，然后到了177，很害怕这药，我妈说有依赖性的药就不是好药，挺开心的
但是万万没想到急性肾衰竭和肠梗阻有前后找了我，我做了三次透析了，灌肠也做了几次，尿管之前插了一下
再过两天好不了，我准备自行了断了，肚子疼的几天几夜没睡了，又禁水禁食，小便大便都解不出来，天天也看不到父母，真心难受，大家好好珍惜现在，不要再想太多事情了，当然能好最好
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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