血小板依然像过山车一样,时好时坏

连着两天给两位小伙伴过生日,体重什么的已经不在乎了哈哈哈哈
第一次见识了海底捞过生日的大场面哈哈哈哈哈。看着一点点成长起来的大男孩要回河北了,以后要在北京工作,他跟我说付姐其实我很喜欢西安也非常想要留在这儿。他说的我都懂,从上学到工作七八年的时候都在这儿生活了,已经是第二个家乡了。希望他以后一切顺利,再去北京的时候还能一起吃饭。

昨晚复查结果不好。我应该是一个非常听话又懂事的病人了,医生怎么说我怎么做,完全相信医生的决定,出院以后坚持每周复查血常规,可血小板依然像过山车一样,时好时坏,除了好好休息我什么也做不了,听医生指导加减药量,可即便如此也没能控制的很好。

疾病反反复复
疾病反反复复

这周二去复查的时候从上周的189骤减到64,加药量以后昨天晚上下班去复查也没能拉起来,52。太打击了,努力了四个月又回到了原点,FJ后援团的小伙伴打趣说那不挺好的么,你最开始只有7啊,说的我好想打他!

一晚上我都非常挫败,年终奖因为去年的状态很受影响,血小板努力了那么长时间,放弃了运动和写字依然没有好结果,整个人丧到不行,我不是可以随意被打败的人,但这样做了努力没有好结果的事真的很让人受伤,少有的在人前传递了负能量。

晚上给大男孩过完生日一帮人回公司继续上线,顺便申请了今天调休,弄完回家已经十二点半了。一晚上睡睡醒醒,挨到早上八点半,躺在床上想啊,有人在豆瓣给我加油,有人在等我晚归报平安,也有人在工作上帮我分担压力,我何德何能能够拥有这些啊

匆匆起床洗澡吃早饭出门去医院找医生,医生调整了方案,开了新的药,让我放宽心,病本身跟个人体质关系较大,减药引起的指标下降属于正常现象,先加药量把指标拉起来,再配合新开的药,互为替代以后可以酌情把贵的那个药减下来,至少从费用上来说压力会小一些,还说让我平常心,正常生活即可,只要不过分熬夜做其他事完全没问题,也说了这个病的大多数人服药周期都在两年以上,我算比较好的,至少吃的药都可以起效果。听他说了这些,放心了许多。

住院治疗中
住院治疗中

从去年冬天查出来到今年八月份突然严重,再到现在依赖药物,我和家人去过权威医院,也咨询过很多医生,其中有该方向的医学博士、多年临床医生,给出的解释和治疗方案几乎一摸一样,对比了很多方面才决定在这家医院一直看病开药,相比较经济压力而言,我的压力更多的来源于吃了药没有康复,生活在战战兢兢中更痛苦,因为不疼不痒没有任何感觉,只能靠每周的复查血常规来监控,个中繁琐和辛苦只有自己知道。

既然医生都这样说了,那我就继续好好配合吧。
小迷妹本来是昨天过生日,我们要忙今天公司的发布会都忘了,今天给她补上,大餐安排!顺便说一下,这顿饭是拿年终奖最多的那个人请客了哈哈哈哈哈哈

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15910.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月25日 上午10:13
下一篇 2023年10月25日 下午2:11

相关推荐

  • 艾曲波帕耐药了?停掉艾曲指标下降又吃艾曲波帕无效

    和大家分享一下我老公的病情二月中旬发现心慌气短,无力,屁股疼然后湖北疫情非常严重,我们去不了大医院,在镇医院,医生说是椎间盘膨出,开了一个星期药,越来越严重后又开了一个星期药,都没有查血常规,然后我们只能开单去县城医院在县中医院也是按椎间盘膨出治疗两天,查血结果出来,血小板只有2,血红蛋白30,赶紧让我们去县人民医院,之后就是急诊,骨穿,医生初步怀疑是白血病…

    2023年9月2日
    96200
  • 重症血小板减少性紫癜 后续

    血小板减少性紫癜,疫苗引起的不良反应,宝宝身上有小红点一定要引起重视后续 我们到了血液科直接冲进专家诊室,门口排了一群人也都给我们让位子,血液科专家医生看了以后让我们马上住院,现在血液科没有床位,重症监护有,要不要住,我们马上点头说住住,然后医生打电话给重症监护的一个医生说了我们宝宝情况后,让我们去办理住院手续。这里要插一个小插曲,在办理住院的时候,由于出门…

    2022年4月28日
    1.6K00
  • 孕晚期血小板低第一次与我相遇!

    孕晚期血小板低第一次与我相遇,到孩子出生时70多点,刨腹产了!第一次血小板低到11点,我开始了第一次接受治疗,一个星期的tpo与激素血小板在157出院了,回去后一次减激素就会降低一次血小板。后来使用了中西药一起还好血小板慢慢的恢复正常了!可是那年我离婚了,孩子也不在身边了!就在那年我该去死的,也就没有现在的事情了! 现在的老公订婚了,就在要结婚时然而它再次复…

    2022年12月23日
    94300
  • 小三阳血小板低

    今天是心情不好还是怎么的,我就很怨现在的医生。迄今为止,遇过最耐心,最真诚的就是给我看过肝的专家。第一次18岁住院的时候,静脉注射激素,医生都没有护胃。吃钙片什么只字未提。也未有医生来解释得了ITP 日常生活该注意哪些。查出我有小三阳,也未联想是否和ITP产生关系。总之在医院住了20天草草了事。 出院后,脸型都变了,至今,由长脸变圆脸。后来我在20岁的时候,…

    2022年5月2日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 关于血小板减少打新冠疫苗!已接种

    全网搜关键词“血小板 疫苗”出来的结果还没看到有血小板减少患者打新冠疫苗的反馈,犹豫了一下还是写出来,大家可以参考,但每个人情况不同,建议找医生问清楚再打疫苗。 我:ITP原发性血小板减少性紫癜能用的方法在这十几年里都尝试过,效果不佳,我一直都在20左右,近两三年没怎么特意治疗过,除了身上有黑青外,身体也没什么特别状况。偶尔感冒觉得身体很疲惫没精神黑青此起彼…

    2024年5月14日
    32400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。