我4岁得病,经常流鼻血,一流很长时间,难止血,四肢於青块多,口腔壁常有血泡。年纪小,具体吃了什么药不清楚。医院拿药,外面找中医吃药,断断续续吃了七八年。到上初中时不流鼻血了,也开始不吃药了。(那时没有现在的医治办法多,70年代资讯不发达,对这病不是很了解,反正就知道不能根治,也死不了。因为不了解,所以不怕死,呵呵,就停药不吃了,)。但是会经常验血,血小板常年在20,30多。
就这样一直过了快40年(14岁时血小板低至14,晕倒在家送医院)。平时就食物补补血。其间要是血小板低于20就去医院开药,有的医生只开一瓶强的松,有的再加一大堆补药,吃完没再去拿。
2014年底血小板低至17,有了之前晕倒的经历,担心有危险就住院系统治疗,中西医结合,强的松,免疫治疗,再加中药,14天出院,出院时血小板80几。出院后继续激素加中药治疗。一个多月后血小板正常,但不稳定,没多久又掉了,反反复复,激素1年半后才减到半颗,血小板掉到30几,见没有治好的希望,就自己停掉激素了。
之后偶尔听个中医说,血小板减少,吃归脾丸不就得了。就开始吃了1年,再加上食疗调理气血脾胃,血小板虽然达不到正常,也有60、70以上了,还比较稳定。归脾丸不知道能不能长期吃,有医生说能,有说不能,现在不大吃了,久不久吃1瓶,食疗倒是还坚持,过年前去验了血常规,血小板还有56。
要注意保暖,少感冒,少吃上火的食物,不熬夜,常锻炼,要保持心情愉快。个人经验,感冒,发炎,熬夜,不良情绪严重的话,血小板会一泻到底的。
以上仅是我的看病治病经历,比较轻松,吃药量不多,在血小板群听病友聊天提到的各种药,大多数不认识。
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