一个医学狗和ITP血小板减少的血泪史

19年刚好大四,赶上准备考研实习和各种考试焦头烂额的时候,却因为一次心急的一次性拔了四颗智齿,整个免疫紊乱眼肿鼻中隔脓肿最后血小板掉到了33,第二次被下住院的诊断整个人还是懵的,期末考试在即我带着侥幸的心理问老师能不能先保守,老师说你也是学医的你也应该理解这个数值已经快到了临界点,不能保证再降低,权衡再三我选择了回家住院。
复查了血小板还是33,于是做了骨穿,不出所料,ITP,也就是免疫性血小板减少性紫癜,成人原因不明,激素治疗首选。

病历病史
病历病史

虽说血小板只要不掉到30以下几乎与正常人无异,但免疫性疾病迁延不愈是最大的难题,长期激素维持的话副作用还是十分显著的,我才22岁,不想因此而变成满月脸水牛背大腹便便满身紫纹啊!
那段时间一度很绝望,来回两地奔波考试,爸妈还要开三个多小时去接我,住院五天,每天打激素,止血护胃的,我是因为消化道出血才发现血小板低的,只能吃流食,浑身疲惫,复习也复习不下去,最心疼的是妈妈整天陪着我也睡不好吃不好,三天升到了40多终于允许我回家住,考完试回来又住了两天升到80多办理了出院,12号开始口服激素和奥美拉唑,15号复查血象升到了196,当时开心的不行,但瞬间被一盆冷水浇的心灰意冷。

因为心里不安加了血小板病友会,有个老师联系我,虽然我明白他的目的是推销中药,但几件事情让我还是不得不认真考虑这件事,因为激素疗法确实只是治标不治本,只能刺激血小板生成而不能阻止抗体的破坏,骨髓被过度刺激造血导致衰竭似乎逻辑上无懈可击,我又开始颓丧,整个人目光呆滞,坐在那里眼泪止不住的流,为什么我会这么倒霉,为什么要闲的没事去拔那几颗智齿。
可是事情已经发生了,我只能选择接受,接受不得不接受的事情,或许就是长大的一部分吧。

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

激素带来的副作用很快就来了,疲惫至极,燥热易醒,食欲大涨,小肚子疯长,脸也开始变大,还有胃肠道一直不适……
刚好又赶上实习下点的日子,奔波在三个城市,和朋友阴差阳错的分开,人倒霉了真是连喝凉水都塞牙,在这个陌生的城市又要开始一段旅程。
事情在一点点解决,今天又去查了血,血小板升到236,是减药的第四天,还是浑身疲惫,准备开始减少饭量。
现在是100斤,以后开始控制食欲,希望不要再长胖,我本身就是小肚子有点胖,脸大,现在又要加在这上面,真的很绝望。

6.19
今天又去查了血,依旧在升,但那个老师的话依旧在心里成为跨不过去的一个坎,希望能一直稳定下去,心情要好起来啊[发呆]
体重没变,但感觉脸真的大了,脸上开始冒痘,大姨妈也不来,还有好热鸭!
明天就要去实习点惹,希望会越来越好吧,加油小康!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15889.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月22日 下午2:09
下一篇 2023年10月23日 下午4:25

相关推荐

  • 血小板低看中医的经历

    我今年28岁,大概怀孕四个月准备去医院建卡了去检查验血说是血小板低,但当时也不知道是怎么回事,所以也不害怕,记得当时我在上海第八看人民医院看的,医生让我去大点综合医院看,我老公也吓坏了,就带我去了六院,中山医院,都看不了,也说我怀孕不敢给下药,叫我去看中医,我就去了龙华医院,吃了一段时间(多长时间忘了,顶多一个月)我记得由血小板原来的20升到60了,但是我一…

    2022年5月17日
    1.2K00
  • 血小板减少症会不会年龄越大越难治疗

    问:血小板减少症这个病多发于20-30岁女性,没治好的慢性的会不会年龄越大越难治疗? 答:年龄大的女性,特别是绝经后,风险相对减少,没有月经大出血、生产大出血这些因素,所以不必太担心。但在大多数情况下,该疾病可能需要长期控制和管理。

    2024年6月17日
    26900
  • 微信病友交流群
  • 血小板又降了,吃环孢素脸上的痘痘全是脓包疼又痒

    各位病友大家好,我先自我介绍一下,我叫小梦,来自山东,能加入这个大家庭我很高兴,希望能和大家一起共赴健康之路! 先说说我是怎么发现这个病的吧,有一段时间特别想减肥,朋友就推荐我去做针灸减肥,然后就付诸行动了,做了没几天我身上就出现紫癜,针灸的师父就说这情况不正常,你还是去医院检查一下吧,我就去查了血常规,那一天是8月16号,血小板27,医生告诉我说有可能是再…

    2023年3月11日
    89300
  • 血小板减少希望大家来交流一下

    我现在也不确定我是什么类型的血小板减少,发病起因是去年7月份一次感冒,高烧,去医院测血常规发现血小板很低,最低是23个,当时医生开了点益血生胶囊,回家休养了一个周左右,就升上去了,变成了81个。但过了几天就下来了,大概40.50这个样子。因为我是应届毕业生,下半年忙于找工作,实习。说实话,就没怎么管它。这次发病我做过骨穿,巨核细胞260多个,产板细胞2个,报…

    2023年9月12日
    38400
  • 血小板低吃什么好?患者经历

    血小板低吃什么好?对于这个问题无论是新病友还是老病友都会问平时日常生活中吃什么对血小板有好处!因为大部分人血小板减少是慢性的,所以你们会发现从住院到血小板升到正常出院后没过多久血小板又低,所以大家反反复复治疗都会很疲惫,通过我从血小板减少患病确诊开始到复发史,很多病友认识了我。后来组建了病友交流群,这让我对ITP的认识从清晰到模糊,又从模糊到清晰;上个月刚做…

    2023年3月31日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。