今天跟一个患者网上聊了一下,感觉有些事情需要再强调一下,所以有此一文。
关于治疗药物。血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在绝大多数情况下,它的作用不可替代,可以减轻出血,升高血小板,所谓人无完人,药也无完药,不能过分夸大它的作用,但是也不能一棒子打死,虽然有时候我们发现,激素让人变胖了,胃吃坏了,血糖血压高了,但是你有没有想到,如果没有它,可能我们还在担心生死和安全问题。不要用着它的时候想着它的不好,它也会生气的,相信医生,相信自己会好,这很重要。
关于要不要输血小板。这个问题其实很难回答,有关指南只是对血小板特别低,低于一万的伴出血的患者强调需要输注血小板,但是血小板减少这个病输血小板效果较差,输跟不输,在数值上没有太大区别,而且临床所见,真正出血的病人导致生命危险的情况,主要与严重感染,腹泻等导致全身功能严重变化引起,平时只要稍加注意,出现感冒,发烧及其他不适,及时处理,应该没有太大问题,生存期即寿命不会受到明显影响。
其实,大家关心的是本病可不可以完全好,这个问题可能要让大家失望了,从医学角度讲,本病不可能完全好,但是,我们可以通过中药治疗,稳定病情不发作,保持患者高质量的生活,心情舒畅,这是我们追求的目标,完全可以做到,所以从这个角度讲,本病是可以达到您的要求的,但是还有一个问题,达到这个标准其实很容易,只要您不苛求血小板数量,绝大多数人都可以快乐的生活,所以心态很重要。比如血小板1万,没有出血,可以吃中药维持,很多患者在经历一定时期后,血小板还有所上升,我觉得,心情,或者说心理调节和康复很重要。
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