总结血小板从最低0~最高485的两个月的治疗经历!
1、做了两次骨穿 都确诊是原发性免疫血小板减少症
2、之前治疗分别使用了 丙球蛋白冲击、40mg地塞米松冲击、输注血小板、甲强龙激素冲击等,最后都以失败告终!血小板最低降到0,嘴和喉咙起血泡,胳膊和肚、腰起针尖大小密密麻麻出血点。
3、前期治疗期间口服药物:甲强龙激素、碳酸钙、叶酸、雷贝拉唑、维血宁合剂;后来增加口服进口药:艾曲波帕 国内版5968/盒,印度和乌克兰版的没敢试。
4、治疗费用总结:治疗两个月以来差不多花了十二万了,走了太多的弯路,也花了不少冤枉钱。
②血小板生成素:这个医学名也有叫(特比奥),一针我们地方是1080元,一个疗程大概是十几针(每个医生使用方法不同),这个针剂经试验也是暂时有效,打完最多一个星期又会降到个位数,纯粹浪费血汗钱。
③激素治疗法:激素治疗因人而异,一般刚开始每个人体质都会有些作用,但是激素持续性比较差,有个别病友吃激素能够稳定住,目前了解病友中大部分最后都是对激素无效,最后都在减激素,激素药是最便宜的一种药了,祝贺有效的病友能够减轻经济负担,但是长期吃激素会有很大的副作用,这个选择要慎重。
④人体免疫球蛋白:这个球蛋白让人欢喜让人忧,这个药一输就能上去,但是它也是里面最贵的,一小瓶2.5g的680元,一天输8个,输五天是一个疗程,下来近3万元,丙球蛋白目前是紧急提升血小板最佳的用药,但是很多病友反馈它的作用时间大概是2~3周的维持时间,想单纯靠丙球蛋白治好是不可能的。
⑤艾曲波帕治疗:艾曲波帕这个药是这两年刚引进国内的,在国内也算刚上市新药,国内版本5968元/盒,说心里话是挺贵的,而且目前是完全自费药,没有纳入医保,一般家境长期吃压力太大,听吧友说这个药也有国外版本,但是鱼龙混杂。
以上所述各种办法我们都用过,前后花了十几万,最后尝试了(丙球蛋白+艾曲波帕)联合用药有效了,这里要提醒病友 丙球蛋白一定要打够量,前期我们也是不懂,觉得太贵,总想省点钱,前几次打的量比较少,导致血小板一直在个位数上反复,这里走了不少弯路。
目前血小板一直稳定在400以上近一个月了,现在艾曲减到隔天一颗,下一步医生应该还会再减量,直到停药,会给大家继续更新。
丙球只是低的时候往上冲的,单靠丙球是保持不住的,甚至会掉的更低,这类型病重在联合用药
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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