红斑狼疮而引起血小板减少

我是在10年一次感冒中发现的,我以前身体很不错的,是打完一种疫苗后出现问题的。当时血小板是十二,住了一个月医院。住院时做了很多检查,还做了两次抽骨髓检查(今年是生病的第四年,一共做过三次抽骨髓)。每份报告都很正常,医生说:“这病很容易医的,只要找到原因,但你的报告都没问题,只能说是你免疫力低。”

血小板低
血小板低

这四年来看了好几个医生,刚开始是单吃激素的,吃了一年多,再去看中医,中药加激素,最后中医生被我血小板打败了,他说:“我把这一生所学的都用在你身上了,跟你差不多年龄的吃了药都有好转,我已经没能力再医你了,你另请高明吧”。现在去年开始吃了一年多的环孢素(又名雄激素),再加一粒激素,还有很多护肝、肾、胃、肠、钙的药,去年一天下来我要吃五十几粒药,我没夸张,是真的,但因为吃太多了,有时会反胃吐出药来,所以现在偷偷少吃一次药,反正主药是在早上跟晚上吃两次的。

现在胃、肠都很不好了,很后悔了。2012年底去过军医医院,那个军人医生给我分析了这几年别的医生给的方案,别的医生都说自己的方案医好的机率很高,就不跟我说那些没医好的机率有多少,还想我切脾,那军人医生说切脾好的机率很低的,复发机率很高,年轻人不要切。还有一个医生要我打十万块钱的针说效果很好,我没打没那么多钱试这种药,也不清楚好的机率是多少,最后问那军医他说那是给淋巴癌用的药不适合我用,好彩没相信那个医生,但军医他给我的方案我也没用,因为他要我重新单用激素试下,我挨了那么久,不想再回到原点。但现在才知环孢素的副作用,环孢素的副作用超级大。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

医生到现在还不没找到引起血小板减少的原因,全部医生都说我免疫力低,现在这个女医生怀疑我可能是红斑狼疮而引起血小板减少,所以说西医的医生不是一死人就是吓死人,我被这个病搞的我一没学历二没工作。原本打算今年不管这病了出去工作的,现在医生这么一说,我的脑细胞又要被烦死了,想吃回中药又怕身体一时受不了。有谁能帮帮我吖
注意了:环孢素是免疫抑制,环孢素要住院才能用的,但我没住院,医生还是敢用,环孢素可能会引发淋巴瘤(说明书写着的),环孢素的副作用是激素的几百倍,会伤害肝、肾、胃、肠、钙、内分泌、骨头,我现在胃不好,肾亏了、内分泌已经乱七八糟了、关节炎、皮肤长毛、痘痘不止脸上有背上、胸前、脖子、手臂上都有,体重一时正常一时胖。女生别用这药。

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