ITP中文名叫免疫原发性血小板减少症

ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症,主要症状就是血小板减少,其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差,不容易止血。一个人如果血小板特别低的话,没有外力因素,它也会自发出血。如果他再摔一跤,它就有可能造成颅内出血,这是致命的。
ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一,年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候,患者需要输注血小板,所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

非紧急情况,ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说,ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜,但副作用很大,不能长期服用,所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵,三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药,是血小板生成素,这个就更贵了,一针大概药1600元。这些药在今年年底都纳入医保了。

上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质,而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说,血小板会消耗很快,特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少,那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。

因为医院床位紧张,我和家里也担心出什么问题,所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状,所以就住在医院里观察,就一直等。最后等来了一袋血小板,接着又输了四天的丙球蛋白,第五天的时候输了一袋血小板,然后我就进行剖腹产手术了。
以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛,而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血(编注:即Rh阴性血型,一种罕见血型),就在QQ群里看到那些血贩子通知,说几点几点去排队什么的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15800.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月14日 下午11:34
下一篇 2023年10月14日 下午11:42

相关推荐

  • 血小板减少经历两次颅内出血

    血小板减少03年得的,我是96年的,如今两次颅内出血,白癜风刚也患了三年,视神经水肿右眼也不行了。牙龈鼻子出血都出到过贫血,鼻子大家都知道,牙龈会好奇吧,那时吃环孢素,正作用没多少,副作用牙龈增生出来了,那就是口吐鲜血,那频率,根本停不下来我现在对激素,丙球什么的,都没用,还有建议大家别输血小板,除非紧急事故,因为只会越输越低。环孢素我是之前才用过,但是根本…

    2023年10月26日
    37500
  • 儿童急性血小板减少找不到下降的原因

    我女儿1.20日满1岁,出去玩有跟得过幼儿急诊的,比她小2个月的孩子有唾沫接触过,22 日种水豆疫苗,23日观察了一天,未见异常,24日零晨吃奶,快吃完时就吐奶了,24日早上10 点过起床,就发现发烧了,一量就39了,再量又39.4 了。赶紧物理降温,吃美林。24日下午2点左右烧退,看她精神不错,又吃了点粥,就带她出去晒太阳玩了会儿,期间一直观察体温,一个小…

    2023年5月9日
    68800
  • 干燥综合症感染新冠经历分享

    看干燥综合症病友交流群里大家都在聊“解封后变阳了怎么办”,今天我也来浅聊一下自己阳了之后的经历吧。以下全为个体亲身经历,仅供参考。 我干燥综合症,白细胞低,间质性肺炎,分享几个​小经验,希望能帮到大家 ​1.发烧,如果第一次能扛建议物理降温,因为靠自己的免疫降温不容易反复,因为我有基础疾病,所以我烧上去了受不了就用药,完了又反复烧,第四天我咬牙扛,今天就没烧…

    2023年1月5日
    1.5K00
  • 微信病友交流群
  • 我的血小板减少症女友

    我和她的故事 我和她从小就认识,算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中,就是乖乖的坐在板凳上,远远地看着我们玩儿,只要她鼻子一出血,她的父母就特别紧张,看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩,然而,她的小脑袋刚刚探出窗口,她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了,你去玩儿吧……. 慢慢的,我就…

    2022年5月3日 治疗过程分享
    3.3K10
  • 血小板1个消化道出血

    我血小板1个消化道出血!15年11月9号第一次发现有这个病,最近吃国产的艾曲波帕效果很好太贵了,然后拖我姑姑家大哥在乌克兰买的这个药。认为国产吃完了马上接着吃的这个乌克兰的十天了血小板又降到2,消化道出血大便发黑!昨天住院已经服用乌克兰版10天了!感觉一点作用没有!我想问问大家国产的吃完接着吃乌克兰版本的是不是他俩接不上啊,是不是乌克兰版的也得吃两周才起作用…

    2024年4月19日
    34900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。