2017年(当时孩子6岁)因化验全血细胞减少(WBC3.78×1012,Hb89g/L,pLT36x109/L)到天津血研所确诊再障,嘱回家口服环孢素,康力龙,益血生,孩子服药恶心,呕吐,未坚持吃环孢和康,口服中药及中成药,血象与发病时差不多,未有明显变化。2019年感冒发烧后血象下降,Hb63g/L,pLT21×109/L,住院输血输血小板治疗,出院后口服环孢素,安雄,血象一直稳定,期间监测环孢浓度,一直坚持吃药,到2020年牙龈肿胀明显,牙龈渗血,查Hb60g/L,pLT17x109/L,再次输血输血小板,出院后当地医生建议逐渐停用环孢素,口服安雄和中成药,血象维持,Hb8-9克,血小板2-3万。一直到2021年,孩子无力,验Hb低,4克左右,住院输血输血小板,2013年4月再次到天津血研所做骨穿检查,骨穿+活检示骨髓增生明显减低,嘱口服环孢口服液、康力龙,2021年5月期间有鼻出血等又住院两次输血输血小板,2021年至2017年12月间血象平稳,3年左右血红蛋白维持10克左右,血小板2万左右,可间断正常上学。康力龙吃2片/次,日2次,环孢素牙龈肿胀明显就减量,牙龈不太肿就加点量,一直坚持吃。
2022年1月1日儿子腹痛,查肝脏CT发现肝占位,1月12于沈阳医大行肝脏介入手术,住院期间输1单位红细胞,输血小板,未活检(因为长的肿瘤本身出血,血小板低),因为查文献发现康力龙可引起肝脏肿瘤,所以1月份住院期间停用康力龙。1月16日出院后Hb61,pLT36(1月12日手术输过血小板),期间只服用环孢素50亳克,日2次,一直监测血常规,2月23日Hb下降47,pLT6,住院输800血,1单位血小板,2月26日Hb76,pLT46,出院回家观察。
3月2日开始服用艾曲波帕50毫克/日,3月7日验Hb67,pLT7,3月13日艾曲波帕75亳克/日,3月15日验Hb59,pLT11,现服用艾曲75毫克/日,环孢50毫克/日2次。
想请教1.孩子继续用药还是直接选择移植。2 .如继续服药,艾曲不起效,还能再吃雄激素吗,(不想吃,怕肝脏再有问题),还有别的药吗?看您是中医再障专家,能服用您中药吗?3.如果移植,效果怎样,我有个二儿子,现5周岁,留脐带血了,真要移植选脐血还是半合?慢性再障移植风险多大?
谢谢下一步怎样治疗~
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