各位朋友,大家好,我叫郝美丽,山东潍坊人。2017年7月底,我被检查患有ITP,期间反复服用激素来维持病情。
2018年5月中旬,我来了月经,过了七八天还没止住,就去医院找大夫。在医院,医生把所有的妇科项目都检查了一遍,也没发现明显异常。医生也没好办法,给推荐了一种止血针就让我回家了。就这样,我开始每天打两支止血针,外加口服18 粒止血药,可惜打了五天还是没止住。
没办法,我只能再次去医院求助。这时候,复查血红蛋白就只有4克了,只好又在妇科病房里住院。每天都要输全血、输血小板、输止血药,基本全天都在打点滴,吃喝拉撒也全部在床上。医生还让我们自行去药店买用于减轻月经出血的药,一支1800,想想就肉疼。当时想着,血小板计数上来就做子宫切除手术,可是连续治疗了五天,血还是没有止住的迹象,出血还是很厉害。
医生找我们谈话,建议我们打丙球止血,大概需要30000块钱。并且说,只要打上丙球,不管血能不能止住,都要想办法给我做子宫切除术。我当时的血小板计数是88,不算太低,再加上这笔钱对我来说不算小数目,于是我说,我们再考虑考虑吧。那时候,子宫大出血,前后已经十七天了,天天生不如死,只能靠输血活着。
万般无奈之下,我开始在网上搜索相关信息,想找点病友的经验来救救自己。很偶然的机会,我加入了ITP家园的宫血群,群里的人都很和善,每天都在分享自己与疾病作斗争的经验。群主是一位在山东生活好多年的东北汉子,他有东北爷们儿的豪爽,也有山东汉子的朴实,ITP家园的病友都知道,他就是澄澄爸。澄澄爸这个人真的非常好,对病友非常有耐心,由于平时经常研究宫血,在这方面,他比一般的医生还要专业一些, 而且非常平易近人,没有一点架子。
澄澄爸仔细看了我的各种检查单,又跟我详细分析了当前的病情, 根据他多次与宫血作斗争的经验,给了我一个很好的止血建议。当时确实没有更好的办法了,我抱着试试看的态度,马上联系各种渠道去找这个药。不得不说,这个药真的非常非常神奇,用药后半个小时,宫血立马止住了,效果真的非常好。我在大医院住了五天,花了一万多都没止住宫血,按澄澄爸给我的建议,花了二百来块钱就给止住了。
从那以后,我每次身体有状况都找他,他每次都很耐心地指导我,帮我度过了很多难关。包括后来服用艾曲波帕,他也给了我很多建议,都是很接地气很管用的招儿。一直到现在我的血小板还是很稳定,一直在一百几到二百之间。
真心的,我很感谢ITP家园,很感谢澄澄爸,得亏有他的帮助,我才能像正常人一样活着。我以后也会把自己在家园感受到的温暖传播出去,让更多人明白,世上还是好人多啊。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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