12月5号是我第三次去北京东直门医院张洪钧大夫那看病,也是第一次查指血(我们当地只查静脉血)结果是21(很受伤10几天前查还是54)。
我现在吃小强2片,纷乐,免疫制剂抚异(吗替麦考酚酯),钙尔奇,阿法骨化醇,张大夫本着用药太多对身体伤害太大,建议我激素减至一片其余药都停了,我知道激素是慢减,其余药马上停不知能否?心里清楚这病是中药、日常综合调理,西药危急时救命,但这几年每次激素减到2片时,血小板就开始往下掉直到1万以下,腿上布满出血点,又住院激素从12片吃起,回想起来就怕怕。张大夫说只要血小板在1万以上没有出血倾向就不要加大激素量,可我们离北京太远出现情况还是要就近,可我们当地没有碰到有缘的中医,之所以去北京看中医也是因为今年6月在血小板低到7千时在本地住院查出ANA1:100阳性,医生说不排除红斑狼疮,按ELS治疗。
为了进一步确诊我9月1日去北京协和医院做了一系列风湿免疫的检查,结果除血小板低外其余都正常,我说ANA阳转阴这么快啊,我才吃2个月的药,唐教授说是治好了,在协和ANA1:100也是正常范围,各医院的参考值不一样,建议我回来按当地医生开的药(就是前面说的几种药)继续服用随诊,我感觉还是没确诊。听病友说吃着激素查血象不准确,几天前我在网上看到北京一位专家说ANA阳转阴不可能。我就对自己的病着重ITP还是ELS的治疗方向很是迷茫(虽然这两种病治疗都是激素为主),罗嗦一大篇,不知表达清楚没有。请各位病友给点建议,谢谢。
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