吃艾曲波帕四五个月，副作用及疗效因人而异，因为买药问题，加加减减，现在血小板维持在四五十也算不错的了，同时中间一直在喝中药调理，虽然对血小板升高意义不大，但是身体及本人的身体状态还是有很大改善，希望大家都积极锻炼，改善作息，同时加上积极治疗吧！
我吃的印度版的，25毫克那种，现在稳定了2天一颗，一个月15颗，血小板可以到100左右，哪怕国版我吃的量药费平均3千一个月，我觉得年轻人若愿意用脑子去赚钱，（为什么说脑子是我们做不了体力活，真的对身体会更不好）其实应该能负担的，何况印度版更便宜的，之前不知道我吃这个有效，14年7月我得病知道自己有血小板减少性紫癜，然后我吃了6年激素+各种中药，结果今年疫情我去不了一家我吃的比较好成都的中医医院开药了，病翻了，血小板掉到2了，医生说我对激素很大可能耐药了(并且在这一次住院确诊因为激素诱发糖尿病，我27岁)然后紧急输了血小板，也就20出头，因为厌恶激素，恨它害我还诱发了糖尿病，不想加量，咬牙试试心态打了丙球，9瓶我记得3万人名币，一周时间血小板掉回去，只有10了，情况危急，又回去住院打血小板，又气又伤心，然后就开始研究，打特比奥还是吃艾曲波帕，艾曲波帕因为国版是6000一盒，当时按照我吃的药量一个月就吃完了，要是效果不好还得改50mg，那不是都一万多么，心疼死了，然后问题特比奥也不便宜啊！！纠结下随便2选一尝试，结果先试艾曲波帕，我各种百度查说至少要吃了4周才知道有没有具体效果，决定买2个月的吃，打水飘就打水飘吧，结果我竟然吃的第四天血小板都在涨了。
第二周直接飙到100多，从10到100多，数据看到可想我当时多开心，6年啊，每次复查都在害怕自己是不是掉的很低了，因为我是属于无症状那种，只要不低于10都不出血点，也不难受，真的叫胆战心惊，以前经常都在住院，或者复查抽血查血小板跟别的指标，人生阴影啊，然后后面出院我吃了2个月每天一颗的25mg，平均2周抽一次血，结果血小板都飙到300多，人生巅峰期哈哈哈，然后医生建议让我改2天一颗了，吃了现在是第7个月啦，每次查都是90多100多，很稳定，我现在的目标就是用自己的脑子多学东西多赚点钱，至少有一定的钱，我就可以不用再重复之前6年的人生了。我之所以说这么多，是想告诉各位病友，条件若是稍微允许，就都要尝试各种治疗，说不定你就找对方法了，我为什么前6年都是激素+中药治疗，就是想相对省钱，今年病翻了，我隔壁床小姑娘原来家里人给她什么都尝试了，特比奥，丙球，艾曲波帕，还有什么胶囊的，我才意识到，是我眼光太短浅了，若找到一个合适你的治疗，让你有一个相对稳定的身体，才有本钱做更多的事。赚更多的钱。然后再继续维持你的身体，你可能会觉得很累，但毕竟我们还想活着，生活是很苦，可是大家都在努力的活着，活着才有可能知道更多你未知道的领域的快乐，对，苦中做乐 加油各位病友们
一个身带系统性红斑狼疮+抗磷脂综合症引发的血小板减少性紫癜的患者的留言！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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