少年的我，曾“九死一生”
我叫小禾，海南人。虽然是男孩子，家里条件也不富裕，但父母仍对我十分疼爱。可以说15岁之前，我都生活的无忧无虑。但让我怎么也没想到的是，我平静而幸福的生活，竟在15岁那年彻底改变了。
2000年的夏天，海南特别热。我偶然发现自己右腿处有黑一块，紫一块的痕迹。当时，只觉得自己是不小心磕到或碰到了，也没在意。没想到一周后的一天，我刚起床，就发现自己牙齿大量出血。当时，我只有15岁，从没见过自己牙齿出过那么多血，害怕极了；赶快到离我最近的诊所，请医生帮忙。
那个医生，显然也没有什么经验。看见我牙齿出血那么严重，就只安排我打一针，没想到，打完针之后，我屁股的针口出血不止，这时他才重视起来！并对我说，我的情况非常危险，应该立即到省里的大医院做进一步确诊。
家人立刻带我去了海口一八七医院，并最终被确诊为ITP。也就是原发性血小板减少性紫癜。我在医院输了7天的激素，然后就遵照医嘱带着口服药泼尼松出院了。
不幸的是，虽然我一直在坚持服药，但我的状况却没有好起来。回家吃激素半年，在2001年开始鼻子出血；2003年的时候甚至开始眼睛出血了。
家财散尽 毫无效果一身病
还记得刚生病的那些年，家人到处带我看病，记忆最深的是海南省人民医院、石家庄那边的一家中医药结合医院、济南血液病医院，还有十几家我连名字都叫不上的医院，常常刚出这家医院，就进那家医院，最后折磨的我，看见针就害怕，就哭！可病还是没有治好。
还有一些医院不知道怎么知道我的地址和联系方式，不是给我寄资料，就是给我打电话，让我去他们医院治疗，还有一些保健品骗子也趁虚而入，结果家里人给我几万、几万的花，但我的并不但没有治好，还落下很多其他症状，真是后悔莫及！
误入骗子群
那几年到处求医问药，各种药物，甚至是偏方、中药、祖传秘方都吃个遍，没有任何效果。
我不死心，觉得自己的病肯定能治好，既然药不好使，我就自己想办法；在想办法的过程中，我在网上搜索、进贴吧、加QQ，通过网络认识了不少来自全国各地的病友，还通过他们介绍加入了一个私营的专科血液病QQ群。
最初，我对这个群抱有很大希望，因为里面所谓的专家，每天都给我们灌输自己的病只要找他们就能治好的思想。谁知道，这个群的创建者竟然是个骗子！我后来听说这种群一般就是只有一个病人，然后其他的一群人都是他们的托，他们有多少个病人，就有多少个这样的群！我实在不明白，我们这些生病的人已经够可怜了，为什么还要骗我们这些可怜人。良心不会痛吗？
在这里我也跟大家说一下我去过的医院，石家庄和济南的到处做广告的私立血液病医院，希望病友们不要走了我的老路，花冤枉钱还耽误治疗。
ITP血小板家园带我脱离魔爪
幸运的是去年我被群里的一个病友带进了ITP家园血小板病友之家的群。起初，我一句话都不说，就怕自己再上当受骗，后来才发现这个群是病友自发组织的互助群，都是真实的病友。病友们不但分享治疗过程和用药，ITP家园还经常会组织全国各地的知名血液科医生帮我们免费义诊，甚至谁有困难，群友们都会集体帮忙、捐款。很多人都知道我是从骗子群过来的，大家都很善意也苦口婆心的劝我一定要去正规医院，不要走弯路耽误了治疗，我在这个群里真正的感受到了温暖。
我不是小白鼠 我是专家们的VIP
ITP家园群这几年越来越壮大。也越来能帮助我们这些病友解决问题。病友群里很多人知道我的情况，因此帮了我不少忙，就在前一段时间，家园的志愿者联系我，告诉我罗米司亭正在进行临床招募，说我的情况比较符合，可以申请试试，可以改善我的病情，还可以免费做全套的检查。
开始我有些犹豫。心想，临床试验是不是就是让我做小白鼠？后来才知道，这种担心完全是多余的。事实上，临床试验的药物开始前，必须得到专门为保护患者设立的伦理委员会和药品监管部门的批准，有着严格的审批流程。另外，有一些国内的新药其实已经在国外上市很多年了，而且也被其他国家认可为安全有效。只是为了进入中国市场、为了符合中国的标准，必须在国内重新进行试验而已，我申请的罗米司亭临床试验就是这种情况。而且很幸运的是海口就有医院和研究者，于是，我毫不犹豫的选择了申请入组。
到达海南省人民医院后，医生们接待了我，而且都对我特别好，在他们的帮助下，我进行了全面检查。检查结果显示，我符合罗米司亭临床试验标准，因此，我顺利被被获准加入。
现在，已经是我参加临床试验的第二周了，身体没有出现任何异常或不适，反而觉得自己很幸运！因为，我能同时遇到那么多肯无私帮助我的人。尤其是海南省人民医院血液科姚红霞主任，不但医术好，人也特别好。不但同我合影还把我当亲戚一样照顾。她对我说，有什么需要她帮助，随时联系她就好。那一刻我的心里不再孤独。我真没想到，她这样的大专家，能对我这么好！我想不管以后怎样，在海南有姚主任坐镇，我总是踏实的，我也为我们海南的病友们有这样一位医生而感到高兴！
在这里，我也要特别的感谢一下姚红霞主任。当然，还有始终帮助我的ITP家园的志愿者们，也要感谢罗米司亭的生产厂家，是你们给了我新的治疗机会和希望。
衷心祝愿：好人一生平安！
在志愿者的要求下，我扫描了一个罗米司亭临床试验的二维码。然后，进入一个表单，并按上面的要求详细进行填写。没过多久，山东齐鲁医院就联系了我，并把我安排到了海南省人民医院。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/15586.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
