2020年6月21号开始，双腿零星几点出血点，没放心上，23号出血点密密麻麻，于是挂了第二天的号，刚好月经期大出血，一个人去医院抽了六管血做了各种检查，血小板14.3，医生说必须住院但是没床位，让我去找别的医院，我眼眶红了从医生办公室出来，走到医院大门口哭的梨花带雨，一个人很无助，月经量又很大止不住血，叫了一辆出租车在车上哭的把司机吓到了。下午换了家医院，也是没床位，先做了核酸，看到时有没有床位，开了云南白药补铁等一些药回去，卧床休息不要走动。
6月29号住院了，开始了我的治疗，激素静脉注射有用，特比奥有用，口服激素无效。
已经住过三次院，最近一次是10月30号，住院10天，因为拒绝用丙球，用大剂量激素+四针特比奥，冲到两百多，就出院了，曾吃了3盒国内版的艾曲，一盒孟加拉版的，但是一直反反复复，每周查一次血常规也是心很累，目前也有在喝中药，吃了激素后，满月脸，痘痘爆长，胃口大增，23岁的妹子别人一见到我的第一反应就是这么脸这么大，老了那么多，被这个病折磨的呀！
我口服激素无效，这次出院后医生建议我吃9颗甲泼尼龙吃满一个月再减，但是我不想一直吃这个激素，就自己偷偷每周减2颗，想慢慢把这激素彻底停掉，上周六颗，今天现在偷偷减到3颗，想问下我口服6颗能不能一下子减掉呀？
激素副作用 让我痛苦不堪
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