铺垫
我去年4月份连续吃了几次辣的食物后,嗓子发炎咳嗽了一个月,然后去医院做了个血常规。医生说是细菌感染,开了一些药物,吃了两天就好了。去年11月,吃了酸菜鱼,腹泻呕吐,去急诊科看。急诊处的检验科医生问我,你的血小板平时低吗?我回答,平时没有什么问题。然后又抽了一次血,还是偏低,血小板71。
回到家后,我把过去几年的检查报告都找了出来,发现2018年2月之前血小板大都在180左右,唯一的一次不正常是2019年4月。当时医生也没有说,我自己也没注意到。医生让我2周后复查,2周后,我的血小板84。医生说正常的,没问题。我看了下之前的上海瑞金医院的体检报告,他们的标准是85以上就是正常的。我想,我的是84,也可以认为是正常值。然后就过着正常的生活。
今年4月份,我的左侧大腿外侧出现了一个比较大的淤青,我没太在意,以为是最近锻炼身体造成的。过了几天,右侧大腿又出现了几个淤青。网上一查,猜测十有八九是血小板减少性紫癜了。从此就开始走上了治病道路。基本每周都去医院,各种检查。血小板在60左右。找了几个专家,医生表示我的就是ITP。
吃药之旅
升血小板胶囊 医生首先给我开了这个药。我回到家,上了他们的公司官网,看了产品介绍。标本兼治,有效率超高。心想这药真牛,吃完一定会好。可是我吃了后就开始肚子疼,没有食欲。坚持吃了一个月,血小板和没吃前一样。咨询了一些病友,基本都说这药没用。果断停药。
参芪十一味颗粒 医生又给我换了一种,我上知网查论文。其中有一篇论文阐述了参芪十一味颗粒用于血小板减少性紫癜的治疗,有效率85%,无副作用。我信心十足的吃了2个月,血小板到过82,然后又回去了,肝功能开始偏高。
幽门螺旋杆菌 看到不少病友治好这个后,血小板正常了。我也开始治疗。医生给我开了7天三联方案:阿莫西林 克拉霉素 雷贝拉唑 。吃完后,血小板92,信心大增。医生说再来7天。改成了四联方案,雷贝拉唑医院缺货,换成了泮托拉唑。同时增加了一个药:枸橼酸铋钾。吃了2天,嘴巴里好多出血点,口腔腮帮处频繁出现血泡,好了一个,另一个又出现。咨询医生后,换回三联方案。吃完了7天。结果血小板又回到了60。心凉半截。
中医专家 由于我血小板不是特别低,西医诊断标准认为30以上可以不治疗,那么我就去上海看最有名的中医:岳阳医院周永明。周教授在这方面比较权威。我看了他的一些论文,从健脾补肾角度治疗。吃了他的中药一次,双手出现过敏红疹,第二天胸闷无力,小腿出现较多淤青,吓的不敢再吃了。去外地看病实在不方便。于是到当地中医院就诊,我刚坐下来,她看了一眼我的血小板。就让我回去了,她说这个病吃中药也没什么用,在你前面的这位,吃了一年了,还是老样子,而且是药三分毒。没办法,我又换了个主任医生。他给我开了药,然后对我说,每个医生名下都不希望有这样的病例,比较难治,下次不要再挂他的号了。我说,我学习了您的几篇论文,您在治疗这个病方面很有心得。他说那是论文,论文没有治不好的病,实际上很多病是治不好的。既然中西医都治不了这个,那我就靠自己吧。每天坚持跑步,按时休息,健康饮食。心想一辈子能保持这个数值也挺好的。有一天晚上睡前上厕所,尿是红色的,慌了。马上去急诊,血小板48。尿常规显示血尿,很多箭头和加号。身上也较多出血点,口腔有血泡。下一步,我该怎么办?
意外惊喜
8月末,论坛里有人怀疑菜籽油会引起血小板下降。我对比了自己,最近两年开始吃菜籽油,两年前血小板一直是正常的。难道我是因为菜籽油引起的?可是我们家别人都是正常的。去研究了一些资料,发现菜籽油确实会引起血小板下降。我也打算试一试。停止了菜籽油,换成了大豆油。心里一方面祈祷,一方面怀疑。就这样过了8天。8天后,我怀着忐忑不安的心情去检查。血小板98。真的超级开心。又过了12天,去检查,血小板变成了141。看到报告单上一个箭头都没有,觉得那就是最美好的事情。
呼吁
关于药物有效性的再探讨 确实看到有些人是用中药治好的。但是论文鼓吹中药有百分之八九十的有效率,其中不乏大型三甲医院。据我了解,中药治好的百分之十都没有。中药疗程长、且有毒副作用,引起肝损伤。很多报告刻意忽略毒副作用,故意夸大有效率。比如最常规的升血小板胶囊。这药自称标本兼治、有效率如果如何高。实际上几乎没几个人吃了有效。
学术造假 医院与药厂间有千丝万缕的联系。很多医生写论文,特意申明是应用了哪家医院的药,疗效如何高。实际就是在害人。比如利可君,当时医生给我开了这个药。我看了一些论文,说它如何好。我在大学期间兼职的时候,就在这家药厂旁边上班。一个很小的厂,药物说明书上各种不明确,然后自称可以提高白细胞、血小板。最近公司还上市了。这些药是如何通过临床试验进入各大医院的呢?有效率是从哪得到的呢?强烈呼吁国家重新评估这些药,不要让病人做无谓的尝试,花钱还受罪。
寻找根源 目前医学界走错了方向,在激素、免疫抑制剂等等方面越陷越深,而对于根源却不那么重视。比如菜籽油问题。越来越多的人发现自己是由于菜籽油引起的。我国食用菜籽油的人不计其数。为何医学界还是认为两者无关。他们的理论认为,中国几千年来吃菜籽油的人那么多,如果有问题,应该都有问题。这是明显错误的本能反应。比如幽门螺旋杆菌HP,我国感染率50%左右,ITP患者也没有50%。但是很多医院已经将HP作为引起ITP的一个原因。另外,血小板计数范围125到350。这是大量采样后的范围。如果人类血小板计数是按照正态分布的话,大部分人的血小板在200左右。有研究者使用含不同食用油的食物喂养老鼠2个月,发现含有菜籽油的那一组老鼠血小板比豆油组低50左右。如果人类也是这样。对于原来血小板在175到350的那批人,他们就算下降50,也还是大于125的。而对于原来血小板在125到175的人来说,下降50就属于血小板较少了。我国几千年历史都是中医,肯本不存在血常规的说法,就更不知道血小板计数的问题。从西医上讲,血小板大于50风险不大。据我观察,由于菜籽油引起的血小板下降,他们的血小板计数大都在40到90之间,不是特别低,大血小板比率和血小板平均体积都是高于正常值的。然而,西医却忽视了这个问题。我之前每次问医生,他们都说只要看血小板计数就行了,体积不用看。
最后,强烈呼吁大家重视起这个问题,希望有专家学者能系统的研究菜籽油对血小板的影响。除了菜籽油,还有多少东西会引起血小板下降,在寻找根源方面下点功夫。
祝各位早日康复。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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