美罗华升血小板用药全纪录

之所以梳理一下我用美罗华的过程记录,一是因为经常有患友和我询问这个事情,在就是我的血小板降了,大概是美罗华的效果越来越差了,虽然是我一个人的用药记录,但是希望对想了解美罗华的朋友有所借鉴。
11月22日血小板14
11月23日第一次美罗华100mg,同时喝东直门中医院孙颖立医生的汤药。
11月30日第二次美罗华100mg,血小板8,汤药同上,大剂量地米一天40粒冲击3天无效。
12月8日第三次美罗华100mg,血小板6,汤药同上。
12月15日第四次美罗华100mg,血小板4,汤药同上。
12月16日输丙球6个,17日丙球6个,18日血小板1,输血小血小板2个,丙球8个,20日血小板53,22日8,换了东直门张宏钧医生的面药。25日自己加吃每天3次维血宁冲剂。
12月30日血小板10,吃面药,喝维血宁冲剂

美罗华利妥昔单抗
美罗华利妥昔单抗

2023年1月6日血小板45,美罗华起效,停维血宁,只吃面药。
1月12日血小板149,面药
1月19日血小板178,面药
2月2日血小板269,面药
2月23日血小板340,面药
3月10日血小板337,面药
3与22日血小板307,面药
4月9日血小板185,面药
4月25日血小板185,面药
5月15日血小板174,面药(手工计数血小板235)
6月14日血小板98,,汤药(手工计数血小板115)
6月28日血小板80,面药(手工计数血小板101)
7月19日血小板41,这次拿了10天汤药,15天的面药,(手工计数血小板64)

以上是我用美罗华的全过程,血小板80的时候我感觉效果差了,和协和的段医生联系,他说应该是,看来有效时间不算很好,短了些,他给我的方案一是追加大剂量美罗华,二是切脾,他说血小板80切脾是很好的时机,风险小。我确定了另一条路,继续吃中药,昨天张医生说近期我的胃很不好,这些天我吃了不少的桃子和其他凉性水果,再就是体内湿气太大,造成血小板降,他说我的胃这样,血小板40多已经很不错了,说明身体调理的还可以,也许这就是底线。我现在的计划就是继续面药,调理饮食,加强锻炼,暂时不考虑再用美罗华了。
不知对大家有用否?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。