冬天因为感冒后,出现牙龈出血不止,前往我们县医院检查,当时抽好血,检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点,我自己还迷迷糊糊,说刚针扎的地方有出血点,她说让我等一下结果马上就好,当时10分钟不到结果就出来了,血小板只有7!被安排住进了血液科,人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP,查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性,用了丙球效果不好,后来用了激素,血小板慢慢涨上来了~当时也是不知道天高地厚,继续上大学,心大,该吃吃该喝喝,激素也从10片慢慢往下减(期间也经历了满月脸,水牛背,甚至满脸痤疮),我家人说我的脸像是发了面的馒头,好在当时自己心大,周围好朋友宽慰,我也没当回事,但自卑还是有的,我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹,脸大这些都回到正常了,之后复查都正常,我就正常毕业,读研究生,参加工作。
因为工种非常辛苦,有夜班,压力大,抑郁,睡眠差,透支自己的状态持续了两年(其实我复发也是跟这个有关)后来因为出去进修生活作息有所改善了,刚去进修第一天早上刷牙时,牙龈又出血不止了,我知道它又来了,这次急诊一看只有5的血小板,我还以为又只是吃一轮激素,所以根本没当回事,继续查了所有抗体都阴性的,继续丙球、激素,但这次血小板上不来了,血液科主任让我打特比澳,用到第2支,隔天血小板升到150了,就停用了,继续吃泼尼松片(还是10片开时减),大半年的时间顺利减到0.5片时,不明原因发烧(最高41度),血象炎症指标很高,呼吸科看了我的病史还以为我白血病,把给我看病的血液科主任叫下来会诊,结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因,后来挂了几天抗生素烧退了,血液科说用丙球封闭下抗体,呼吸科说不需要用,结果没挂。
出院后的噩梦开始了血小板不断往下掉,重新吃回激素、打特比澳一点效果都没,例假开始止不住,贫血,脸蜡黄,怕风,血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质,说实话,我自己也知道这没啥用,我例假止不住吃人参吃到什么时候去!!真的超级沮丧,而且要强的我无人可以诉说。看了论坛,我决定用美罗华,血液科医生说可以用,但有可能用药期间免疫力低下会重症感染,我其实很怕,但还是瞒着家人去挂了一次(医生建议4次,我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次),到最后也还是没效果,真的是绝境啊~那时候觉得自己也没做过坏事,这种事怎么轮到自己头上呢!!
去B站看很多励志的Vlog给自己打鸡血。我甚至去灵隐寺祈福过。可能是菩萨保佑,我在一次看病时遇到一个公司同事,她小时候切脾了,现在血小板正常,我们职业、年龄,性格简直都是另一个自己,我甚至看到她知道我也是ITP时眼里的泪光,她说终于有人可以诉说了。我们彼此打气,互相监督对方每炖吃好,保证每天睡好,她分享了一位她以前看过的老中医专家给我,说实话,这个时候我已经绝望了,去了浙一医院叫我切脾,我自己拒绝了,因为我没有抗体,应该和脾脏无关,是我透支了自己。
所以我将信将疑去看了,也是无独有偶,就诊那天是我例假第一天,脸蜡黄,没力气,因为是加号,轮到我时已是最后一个到晚上7点了,我详细讲了我的一系列过程,老太太温柔的告诉我,没事,你给我1-2年的时间我会把你弄好的!这时候我真的高兴到心里落泪了,她给我开了月经方,让我晚上回家就自己煎药喝掉(感谢医生打电话给值班的中药房,我等了半小时就拿到药了),我看到方子上有活血的药,心里真是持怀疑态度,但没有更好的办法了,晚上回去煎药,月经方喝了后,我的月经量少了1/3,我知道起作用了,坚持喝完去复诊,老太太给我开了月经后方子,就这样喝了1个多月,血小板从13到36!!!质的飞跃!!就这样慢慢调整方子,我半年后血小板涨到60了,老太太看我工作忙,7-8月大热天就诊麻烦,她给我开了膏方,我期间一直没去复查,但我喝的很舒服,没有腰酸,不乏力了,月经不喝月经方基本7天能止住,量也不需要穿尿不湿了,吃了半年膏方,吃完上周去复诊,已经超过100了,贫血也没了!!!跟大家分享我的好消息~
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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