在日本治疗血小板减少的情况!

大家好!从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况!!!
事情是这样的,12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜!现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素,来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持,来日本之后可能各种压力吧,语言啊 工作啊考虑的事情太多,打工的时候突然发现身上出血点特别多,第二天到附近的大医院检查!大夫说血小板只有4个必须住院!然后就是一系列检查骨穿什么的,然后打了两天血小板为了不那么危险,之后大夫提议用艾曲,说是比环孢素副作用小,目前已经出院两个月左右!!!

血小板150
血小板150

出院的时候血小板事120后来涨到了150 但是最近检查突然又掉到了61!真的好担心!!!大夫说可能是因为激素都贱掉了, 之前和我说激素对我已经没有效果了现在又说可能两个药之间有什么作用 因为一个都减掉乐所以血小板才会掉!没办法异国他乡只能听人家的,好在吃药很便宜,在日本可以吃人家的福利itp可以办理难病的保险!
吃上艾曲之后 感觉浑身很干燥掉皮然后激动和惹的时候浑身像针扎一样。也可能是我每天点空调而且是冬天的原因。还有就是浑身关节没力肌肉酸痛!
入院一个月,刚入院的时候体重126斤出院的时候140 后来148现在控制吃饭体重140斤

艾曲泊帕乙醇胺片28片
艾曲泊帕乙醇胺片28片

唯一的幸运是这边吃艾曲很便宜 我吃的日本这边12.5的 一个月不到50元人民币
还有就是大夫和我说的这个病,希望能给大家科普一下!原发性血小板减少性紫癜也叫特发性或者免疫性血小板减少性紫癜,是由于自身免疫系统异常导致的血小板被破坏。原因有可能是自身的免疫系统产生变异或者被脾破坏。如果是免疫系统异常的情况下脾就算被切也是不一定会。所以大夫说有60%得几率被治愈另外的40%就是自身免疫系统异常导致的!
我是因为住在新大久保 所以就近找了个有血液科的、你要是想专程在日本看的话首先是得有保险不然根本治不起再就是上网上搜搜看看有没有更好的医院!我的那家叫東京山手メディカルセンター。
我们经常服用的激素环孢素这类药就是降低自身的免疫力为了让自身免疫力不去破坏血小板,而艾曲则相反艾曲不会降低自身免疫力反而直接刺激血小板 直接提升血小板所以与激素和环孢素相比艾曲副作用更小!但缺点就是太贵了!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15442.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月16日 下午3:22
下一篇 2023年9月17日 下午3:18

相关推荐

  • 血小板减少患儿除了治疗还要注意什么?

    近年来,儿童患血小板减少的人数越来越多,慢慢引起家长们的注意。但很多家长对血小板减少并不了解,以至于不能及时采取有效的治疗,或者护理措施,让病情治疗效果受到影响。引起孩子血小板减少的原因有很多,除了自身免疫机能紊乱的原因,与外界逐渐恶劣的环境因素也脱不开关系。因此,当发现孩子身上有出血点或检查发现血小板减少的时候,要及早去医院检查,寻找病因,对症治疗。 那么…

    2023年5月19日
    80900
  • 血小板减少无紫斑无出血,仅月经量偏多

    女23,血小板20左右,请教原因和进一步检查以及针对性治疗建议无紫斑,无异常出血,仅月经量偏多,未见其他异常。无家族史。无特殊饮食经历和习惯。皮肤细腻白皙正常,体重正常,血压心率等正常。无服用特殊药物历史。于三周前,自述下班赶公交下车后虚弱眩晕,很快恢复正常自行步行回家,即去成都市一医院门诊检查,发现贫血(第一张检查单,红细胞3.49,血小板48),服针对缺…

    2023年3月27日
    71200
  • 急性血小板减少中午查血小板还有86,晚上血小板就剩3

    出现急性血小板减少性紫癜,中午查血小板还有86个,到了晚上血小板就只剩3个,现在住在重症监护室,怎么会降得这么快!!!医生说激素对年轻人有一定效果,但是副作用也很大,肥胖!体质虚弱,睡眠质量差,医生还吩咐,可能停激素后,会下降,这是一种长期战,目前没有根本解决方式,(除非割脾) 目前我还是考虑先调理看,反反复复,今天意外出血,血小板减少3个点, 血液竟然不禁…

    2023年1月5日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 我竟然得了妊娠期血小板减少症

    17周的时候医生给我开了一堆检查的单子,我以为只是常规检查没有当一回事,结果让医生看结果的时候,告诉我血小板太低了,正常的100以上,我的只有53,给我说了一大堆的注意事项,还有生孩子有什么风险,然后建议我去血液科再去看看,当时我是懵的,赶紧挂血液科的号,医生说50以上就不用药了,让我观察身上有没有出血点,心稍微安下来点。结果这两天在自己身上发现了出血点,不…

    2024年2月5日
    52500
  • 用中药可以维持血小板吗?

    我妈妈今年70岁,她在今年六月7号首次入院血小板为4,诊断为ITP,当时用了大量激素丙球,环孢素来冲(7号开始用地米8号开始输丙球5天10号用了环孢素一天10粒),一星期后血小板涨到20多,十几天后80(最高)之后就开始掉血小板,到月底的时候掉到30多。期间激素环孢素一直没有减量,妈妈激素反应大,恶心,呕吐,四肢乏力,血糖高……因为考虑到妈妈身体状况,月底血…

    2024年8月2日
    43700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。