在日本治疗血小板减少的情况!

大家好!从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况!!!
事情是这样的,12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜!现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素,来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持,来日本之后可能各种压力吧,语言啊 工作啊考虑的事情太多,打工的时候突然发现身上出血点特别多,第二天到附近的大医院检查!大夫说血小板只有4个必须住院!然后就是一系列检查骨穿什么的,然后打了两天血小板为了不那么危险,之后大夫提议用艾曲,说是比环孢素副作用小,目前已经出院两个月左右!!!

血小板150
血小板150

出院的时候血小板事120后来涨到了150 但是最近检查突然又掉到了61!真的好担心!!!大夫说可能是因为激素都贱掉了, 之前和我说激素对我已经没有效果了现在又说可能两个药之间有什么作用 因为一个都减掉乐所以血小板才会掉!没办法异国他乡只能听人家的,好在吃药很便宜,在日本可以吃人家的福利itp可以办理难病的保险!
吃上艾曲之后 感觉浑身很干燥掉皮然后激动和惹的时候浑身像针扎一样。也可能是我每天点空调而且是冬天的原因。还有就是浑身关节没力肌肉酸痛!
入院一个月,刚入院的时候体重126斤出院的时候140 后来148现在控制吃饭体重140斤

艾曲泊帕乙醇胺片28片
艾曲泊帕乙醇胺片28片

唯一的幸运是这边吃艾曲很便宜 我吃的日本这边12.5的 一个月不到50元人民币
还有就是大夫和我说的这个病,希望能给大家科普一下!原发性血小板减少性紫癜也叫特发性或者免疫性血小板减少性紫癜,是由于自身免疫系统异常导致的血小板被破坏。原因有可能是自身的免疫系统产生变异或者被脾破坏。如果是免疫系统异常的情况下脾就算被切也是不一定会。所以大夫说有60%得几率被治愈另外的40%就是自身免疫系统异常导致的!
我是因为住在新大久保 所以就近找了个有血液科的、你要是想专程在日本看的话首先是得有保险不然根本治不起再就是上网上搜搜看看有没有更好的医院!我的那家叫東京山手メディカルセンター。
我们经常服用的激素环孢素这类药就是降低自身的免疫力为了让自身免疫力不去破坏血小板,而艾曲则相反艾曲不会降低自身免疫力反而直接刺激血小板 直接提升血小板所以与激素和环孢素相比艾曲副作用更小!但缺点就是太贵了!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15442.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月16日 下午3:22
下一篇 2023年9月17日 下午3:18

相关推荐

  • 再障血小板减少病友们一定要让自己休息好(经验之谈)

    我现在是大三的学生,专业课程越来越多,每天除了上课之外,其他时间都忙于赶作业中,经常搞到深夜,几天下来,我会有明显的疲倦感,什么都没精神,身上的淤青和出血点经常出现,体质很快下降。 血小板减少是不能熬夜的,因为熬夜是特别伤身体的,血小板减少症患者不能熬夜,熬夜对人体健康有较大影响,会引起疲劳,从而导致骨髓造血功能下降。从而导致血小板减少,经常熬夜的人血小板很…

    2023年1月15日
    89000
  • 赵永强教授和蔡华聪教授为血小板减少患者答疑解惑

    6月25日星期六,此次活动特邀嘉宾为北京协和医院血液科赵永强教授、蔡华聪教授,活动的主要目的是探索优化更为和谐的医患交流新模式。活动现场,赵永强教授和蔡华聪教授对ITP患者调查结果进行了深入浅出的解读,该调查由北京协和医院发起,并已经持续进行了一年多。 首先由ITP对本次活动做了简要介绍,接下来由蔡华聪教授为血小板减少患者深度剖析了ITP的发病机制、医学研究…

    2023年3月7日
    1.1K00
  • 血小板减少未见产板巨核细胞复发三次,病友们给些意见和建议?

    2017年11月31日晚上第一次发现血小板减少开始,第一次在成都华西医院出院证明是:住院时间是:2017年11月1日至11月7日。 患者男25岁,发现全身皮肤散在出血点1天+ ,血尿一天。入院查体见皮肤粘膜散在出血点,口腔粘膜血疱,血常规现示血小板2,入院进行骨穿,免疫检查,经止血治疗好转,予激素治疗后血小板升至41 骨穿,免疫结果提示免疫性血小板减少性紫癜…

    2023年1月16日
    81000
  • 微信病友交流群
  • 斯蒂尔患者的求医路

    我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。 第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。 第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,…

    2022年8月20日
    74300
  • 没有症状的血小板减少患者

    大家好,我是今年四月份单位组织体检的时候通知我血小板低只有18。刚开始知道这个消息的时候没太当回事,以为吃点药就好了,当我去镇上医院挂号的时候医院的人告诉我让我去市医院看看他们医院看不了这个病。当时我头都懵了。长这么大从没得过什么大病,感冒都很少。 回去以后越想越害怕,正好从床底下把去年的体检报告也扒啦出来了发现去年的血小板也是18,因为医院没有通知我,我自…

    2022年11月29日
    80900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。