滚蛋吧，系统性红斑狼疮、血小板减少！
当你被他人认定你是个不死的癌症的时候，我想每个人都是心灰意冷的。但是，请你们不要放弃，因为所有的病，都是有原因的。一切都由因果。自身免疫性疾病 ，系统性红斑狼疮，免疫性血小板减少性紫癜… 这些可怕的名字，本就不属于每一个善良的人！
这个月不知不觉到了月末。怎奈外伤不断。一家三口分别都被割了口子。小小年纪的宝贝也是… 真的心情很复杂，看着熟睡的小小的你。内心充满了心疼难过和自责，好在你没有遗传妈妈的病。万幸。九月快点来吧。伴随着下午下到现在的狂风暴雨，我的心情也很down…
本以为那些大病都过去了。还有什么能值得我情绪起伏的。生活的意义远不止活着这么简单，期待九月 ，宝贝快一岁了。
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9月27日第一次发现血小板减少，血小板11，然后住院冲了10克丙球，三天后到正常值200多出院，一个月后因为呕吐感染掉到80多，然后一直跌，感染好后升至200多，然后有因为感冒跌下来，后来又到正常值，到1月10日血小板没有原因的掉到了15，又冲了10克丙球，升到正常值后到1月23日掉到45，然后1月25日血小板23，静脉甲泼尼龙20毫克，1月26日血小板39…
蔡思思，一位漂亮的温州姑娘，笑起来总是甜甜的。不久前，刚从下沙一所高校毕业的她，顺利地在杭州找到了一份工作。更幸福的是，在三个月前她还在苍南老家订了婚。但美满的生活，因她发现身上出现青紫色的斑状而改变。经过医院确诊，自己得了一种被称为血栓性血小板减少性紫癜（TTP）的血液病，以微血管病性溶血性贫血，微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。要知…
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
最近天气干燥，成人病友和儿童小病友都有频繁流鼻血的情况，现结合以前写的《血小板减少患者外出应携带的小包》的基础上整理了一篇儿童止血包的内容，希望能帮助到我们的孩子及家长，成年病友也同样可以参考，再次感谢大家对家园的信任。 一、止血包需要准备的物品 1.薄荷油（也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替）。防止鼻出血的，干燥的季节，在鼻孔里，特别是容易出血渗血的地方抹点…
最近发现有不明患者/祖传中医推广“益髓升板药方”、益髓升板胶囊等等，宣称服用后血小板立即上升，甚至包治好，百度上查到了以下信息！（提醒酌情参考，警惕上当受骗！）： 在治疗方面需治标治本兼并。在多方病例都表明，针对性的中医治疗则起效较慢但是稳定，若采用中西医两法并举，则可相辅相成。中医不单有益髓升板功效，还有止血的效用。在激素丙球主治疗方向的方案中，又能发挥中…
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