我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还在吃一片，不敢停，医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘，想停了激素，停了临床药。激素是否可以停呢，会不会对潜在的sle影响？
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原发免疫性血小板减少症既往亦称特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的三分之一。临床表现以皮肤黏膜出血为主，严重者可发生内脏出血，甚至颅内出血，出血风险随年龄增长而增加，部分患者仅有血小板减少而没有出血症状。 我们这个原发免疫性血小板减少症它其实以前叫特发性血小板减少性紫癜，后来改名字改成了免疫性血小板减少症，英文缩写I…
关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句，因为我是当事人。老婆ITP十年了，除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外（这个药方还是我大伯特意从民间找来的，有需要的病友可以私信给我索取），其他时间中西药各种用尽，一直很难稳定更别提好转了，特别是生了二胎之后，病情急剧下降，从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。 一直折腾到18年的3月份，我们在当…
我是19年10月28日婚检的时候查出血小板偏低，才35。之后去广州附属第一医院做骨穿，报告上写着特发性血小板减小紫癜。风湿科的医生说是未分化结缔组织病。但是我除了血小板低和刚开始腿上两块瘀青之外没有任何的不舒服到现在吃了两个月的药也没有任何的感觉。因为这个，本来刚结婚幸福的我现在也离婚了，生活全乱了。 结缔组织病未确诊 27岁时检查出结缔组织病，其实还是未确…
宝宝突发高烧，观察了一晚上高烧不退，4.10一早收拾行李跑医院住下了，这一住就住了10天，一入院就挂头孢，维生素针和止血敏，查血常规，血小板降至34，我心里很担心，激素停掉后好不容易升到82的血小板一下子就只有34了！每天复查血常规，做好血小板低于20就上丙球的准备！不过孩子很争气，以后的复查血小板依次是45，54，51，57！每天挂水连着挂了9天，体温正常…
其实我女儿的病还没有治好，我只是写下我们治疗的经过，动态变化，和大家交流下初次发病时女儿一岁差10天，当时是因为发烧去查了个血常规，发现血小板为62，因为医院没有床位，第二天复查血小板为42，儿保没有床位，直接转至省中医院住院，起先没有确诊，挂了阿奇抗病毒，第三天复查血小板19，当晚就告病重，签字挂丙求3瓶（女儿当时体重8KG），第四天再挂3瓶后做了骨穿，第…
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