我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还在吃一片，不敢停，医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘，想停了激素，停了临床药。激素是否可以停呢，会不会对潜在的sle影响？
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自从我生病以后，妈妈一直为我的病情担忧，我妈妈是一个急性子我第一次从昆明住院回来的时候，大家都以为应该好了可过了没多久我腿上的紫癜又开始张出来了，有很多很多满腿都是妈妈就立马带我去查血小板结果又是我当初的值9妈妈又开始急了，一直唠叨怎么还不好，迫于无奈之下我又去住院打激素了住了快半个月血小板涨起来就回家了开开心心的回家然后在吃激素药吃很多，吃了一段时间的药又…
第一次骨穿虽然过去很久了，但仍然想写下当时的感受。那天是阴天，气温有点低。我拿着麻醉药在住院部五楼到处找抽骨髓的地方，医院里人很多，连走廊上都是病床，病人躺在上面，有输液的、睡觉的，还有聊天的。第一次来大医院，很不习惯这里青霉素中夹杂福尔马林的气味，很不喜欢这里的气氛，自从生病后整个人就没精神，很害怕，很怕自己哪天会住进这里。 当然，也很想家，想我亲爱的爸爸…
ITP也是免疫性疾病，但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑…
毫无病症的病 四年前的冬天，单位组织员工体检，我的体检报告上除了有几行多运动多吃蔬菜水果等无关痛痒的医嘱外，还出现了一行字：血小板异常减少，建议尽快去医院复查。咦，我感觉自己吃得饱睡得香活色生香状态良好啊，这血小板怎么就少了这么多滴？（当时血小板计数为44，正常范围为100—350）可数字还是摆在那里，那就去复查复查呗。报告一出来，傻眼了，指数降到39。找到…
我是重庆患者患免疫性血小板减少，去年7月份和8月份住了两次院吃了两轮激素，最后医生判断激素无效。住院治疗用的白介素11，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，血小板时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO。…
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