我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜,折腾了一年了,长期服用激素,反反复复,后将激素降低一片多,血小板维持不住了,已经掉到10以下,现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常,然后一生病或者拉肚子,月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320,补体C3是92在正常值,我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆,激素现在还在吃一片,不敢停,医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘,想停了激素,停了临床药。激素是否可以停呢,会不会对潜在的sle影响?
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