病友病程:
我是去年7月份确症的ITP。之前1月时怀孕5个半月得了妊高,医院症为严重先兆子痫,无奈引产,当时血小板是好的。到了10年1月有一次发烧验过血,血小板是90多,自己没注意,医生也没说什么。
结果7月胸口有红点,牙龈出血,月经量多,血小板12,住院挂地塞米松后持续上升又掉,还挂过免疫抑制剂好像叫长春什么的,医生说要挂四次一疗程,我挂了3次不想挂了,搞得手上都是泡,头发也掉了一大半。后来出院的时候血小板70多,吃8颗强的松,医生让吃环孢素被我拒绝了。
看中医慢慢地减激素加上吃中药和维血宁冲剂,期间血小板一直在70~120,但是在11月就血压升至150\100,吃降压药。直到今年2月停激素,血小板70多。自从血压高了以后就一直偶感头晕,现在稍微好点了。但是心跳一直快,都要上百,身上好多病。。。
前不久又发了一次烧还拉肚子,最低降到27,现在10天验一下,36,47,54…又降回40多,30多,老是这样升不上去,都快崩溃了。吃中药都吃得要吐了,哎。。。
病友病程:
我的情况跟你有些相似,可以聊一聊。我也是05年怀孕前期血小板190是好的,后期妊高,尿蛋白,血小板80,但是已经38周了,提前剖宫产了。产后检查6万,医生建议去看血液科,我没有注意,还是照样哺乳10个月。后来血小板又升到100了,就更不在意了,只是后来月经多了。后来08年得了个腮腺炎,血小板掉到30开始去血液科治疗,吃了3个月中药又涨到80,但是后来09年5月一个发烧感冒立马掉到6,然后开始了激素和中药的治疗之路。10年停激素,只中药治疗,有些起伏,但还算稳定,目前90多。
我觉得你的情况比我好,但是治疗有些过度了,那个长春新碱,环孢素是2线药,不能轻易用的,很伤身体的,相当于化疗了。就算用激素(我吊的是甲强龙,吃的是美卓乐)也有很大的副作用,所以,激素停掉(但是停激素一定要慢慢停,最后半粒最好维持半年这样比较稳,避免反弹)后还是中药治疗吧。
治疗中起起伏伏总是有,别灰心,我也是这样过来的。10年2月停掉激素后,我的血小板很好190了(当时以为该病痊愈了),所以中药也放弃吃了,可是半年之后10年10月一个发烧感冒直接掉到2,后来住院挂头孢,止血敏,丙球,巨和粒等,但是拒绝用激素了,出院后吃中药又从3万慢慢涨到90,但是11年5月一个发烧感冒又掉到10,挂了青霉素,止血敏,度过难关,拒绝激素,后又从27涨到现在9万2.
所以,你看这毛病就是起起伏伏,反反复复,不要灰心,坚持中药,调理好了,我相信反复的次数会减少了(现在我已经意识到此病可能不太会痊愈了,只能这样保着了)。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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