ITP治疗的真实世界原来是另一个世界

寻求康复血小板减少性紫癜患者,告诉你们一个另外的世界!

9月,武汉召开中国中西医结合学会血液学分会的学术年会。本次大会上,来自东北的一位免疫性血小板减少性紫癜(ITP)的专家讲者,曾参与制定“免疫性血小板减少性紫癜中国专家共识”的制定者之一,在“免疫性血小板减少症的治疗”专题讲座上,针对现场观众提问,谈到激素治疗ITP的话题和观点,当时有幸在现场听到她的讲座。

现将其观点呈现给大家,使我们能够触碰到现代医学一流血液专家对ITP治疗现状的另一个真实世界:

1、100例激素治疗的ITP中有67例(2/3)有效:
确诊ITP之后,初诊初治的规范用药首选糖皮质激素,如强的松(泼尼松)、地塞米松标准剂量或者冲击剂量,结果将是:约2/3的ITP是有效的,即100例ITP经激素治疗后约有67例有效,其余1/3的ITP即33例ITP将无效。
有效指的是:在激素治疗后血小板有所上升、明显上升、恢复正常、保持稳定正常的血小板水平。

皮质激素强的松
皮质激素强的松

2、有效的67例ITP最终又有45例(2/3)无效:
激素治疗ITP的特点是,相当一部分ITP需要较长期地维持激素治疗、缓慢激素减量治疗,这一过程不同个体差异比较大。除了激素治疗相当敏感的ITP,多数的激素减量过程比较缓慢和小心,常常发生的是:激素开始逐步减量,无论怎么缓慢地减量激素,要么血小板随激素减量而开始下降,要么虽然能维持或稳定血小板计数,但在激素减量到一定剂量时,血小板可能徒然下降,或者无明显诱因,或者在感冒、劳累、情绪波动后被快速打低,血小板水平一夜回到解放前。在激素治疗过程中的血小板水平的波动与反复将可以反复发生、周而复始。发现,最初激素治疗有效的ITP,效果越来越差,最后,前期有效的67例ITP在激素治疗过程中,又逐步失效了,达45例。

3、100例ITP实际约100-33-45=22(例)有效:
说明激素治疗ITP的实际疗效是很低的(约1/5),不算不知道,一算吓一跳。这就是为什么这么多ITP经过激素治疗后,长期来看弊远大于利。由于没有客观认知、诚实面对免疫抑制治疗的首选药物糖皮质激素治疗ITP的共识,现代医学界、众多大牌医生明知激素治疗效果差,却还都在如掩耳盗铃般治疗ITP。作为临床医生在ITP激素治疗有那么多现实问题,如激素治疗ITP性价比差,而不面对、不创新、不挖掘新的思路,作为一名医生是可悲的,作为病人也是可悲的。
100例ITP仅有约22例有效,这样的疗效其实很低,作为首选药物的激素实在是盛名之下、其实难副,远没有看上去那么光鲜亮丽,ITP治疗的真实世界原来是另一个世界。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。