上个月大概是ITP（免疫性血小板减少）月，光是观察室叫急会诊的就有十几个，关键一半还是孕妇，都是早孕，孕4周-6周不等。目前对于免疫性血小板减少的治疗，一线药物是糖皮质激素，在孕早期，地塞米松是D级，甲强龙C级，泼尼松B级但效果差。而相对安全的丙球维持时间短，价格高昂。我看的大概7、8个孕妇吧，那些怀孕但还没来得及领证的，男友都公然在我面前表示还好没领证，这个孩子也不要了，之后就分手；那些领了证的，老公、婆婆天天追着我问病情，不关心患者情况，就是来表态不用激素的，丙球要考虑，剩下都是关心血小板少会不会影响胎儿。我现在觉得随随便便不要去考验人性，但愿大家都少遇见需要考验人性的事。
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我家小孩十个月大时突发高烧送到医院检查血小板只有12。（之前打了麻风腮疫苗，三天后就发烧了）住院后经过一系列的检查，被诊断为免疫性血小板减少性紫癜，当时脾脏还有些轻度肿大。输了两天丙求血小板升到116出院了。当时小孩体重16斤，每天吃三颗激素，吃了一周后复查血小板升到383。激素减到每天吃一颗半，第二周复查血小板降到80，于是又开始加量，每天吃两颗。第三周复…
在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血…
一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程，现在终于找到啦~废话不多说了，以下是我的经历！ 前情提要：因为不知道和自己的病有没关系，还是写出来，看有没相同经历的病友哈，供大家参考。。。2014年2月生完宝宝，住了一天的院后就回家坐月子，因为院里和家里温差太大，结果回家就感冒，在月子里感冒了两次（怀疑那时就开始起病了），输液6天，全部用的头孢类的抗生素。月子期间得…
我自从被确认为红斑狼疮后，我的心就一直感觉好像无法找到一个舒适平稳的地方安放一样，我干什么都是别扭的。我时刻觉得自己是个病人，自己跟别人不一样。饮食上开始有一堆的忌讳，最喜欢的西兰花和芹菜香菜都成了不能动的东西，我所有的化妆品也全都被放了起来，忌油腻咸辣，不能烫发染发，出门被耳提面命打伞戴帽子戴口罩穿长袖。我讨厌这些束缚，可偏偏我又得靠这些束缚“活命”。 我…
有人说美罗华是体内切脾，如果美罗华无效，是不是说明切脾也无效呢？ 北京儿童医院答：美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的，说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效，血小板减低的程度需要治疗，这种情况首先是全面评估诊断，排除其它引起血小板减少的可能，如果确诊难治性ITP，大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。
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