我今年30岁,男。曾四次患“急性血小板减少性紫癜了。第一次,2006年10月,在赣州某附属医院就诊。第二次,2009年6月,在赣州某附属医院就诊。第三次,2012年1月,在泉州某二附院就诊。第四次,2014年10月,在赣州某附院就诊。四次间隔差不多在2年半左右,视乎成了规律。前三次发病都有坐车经历。四次“急性血小板减少”发病前,都胃肠道疾病。人无精神,无力,水样便,头有点晕。胃肠道疾病后5-7天,就发现身上有血点,牙龈出血,查血小板,已降为10以下,每次发病都是10以下,3-5之间。
四次的治疗方案,都类似。都单用激素,没有用过丙球。第一次好像是地塞米松,后面三次强的松龙。刚开始用药几天都比较难升上去,都是10以内徘徊。用激素第8-9天后,四次都是要8-9天,血小板开始升,可以升到30,之后持续用激素,激素慢慢减量,每隔一天都能看到血小板的上升。比如,11天60,13天100左右。呈现一定规律,稳定增长。一般20来天,血小板升到200,我就办理出院,在下级小门诊,继续输强的松龙,跟护胃药。然后改为口服泼尼松,慢慢减量,有两次出现反跳现象,口服10片改8片的时候,血小板又急剧下降,立马从8片加到10片,3-5天后,血小板又能稳定回升。激素慢慢减量,血小板都能维持在300左右。口服2-3月,停药泼尼松。血小板能维持在340,一般查血都是大于300.平时我不用口服激素。
前两天,3月6号晚上感觉睡觉好冷,早上起来人乏力,无精神,没有胃口,7号,烧心,胃肠蠕动很快,咕噜叫,7-9号早上都拉一两次水样便,其他时间无大便。感觉有是2年半的周期,像一个魔咒。现在宝宝已经5岁了,这个病要说发作,或者人有个什么闪失,觉得很对不起她们娘俩。顿时压力很大,特注册一个号,前来请教专家。需要其他资料我再补充。
心中好多疑惑,胃肠道的疾病跟我的ITP之间是否有关,我这样子的病情能治好吗,有没有什么其他诊疗方案,或者是否要去更大医院。四次都是市里三甲医院看的。现在很无助,希望专家能看到我,万分感激!看到贴子的朋友也来给我说说,万分感激,好人一生平安!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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