我妈从2021年07月被确诊为免疫性血小板减少,当时血小板30,且没有出血点,就没有很在意。后来,一直到2022年4月突然四肢有出血点,去南京鼓楼医院住院,入院时血小板5,出院时18,才出院3天,嘴里又有血泡,四肢有出血点,血小板为4,立马去鼓楼住院,住院用丙球加激素,血小板到168出院了。
之后,都是吃激素和环孢素,每月定期去鼓楼复查,高的时候40几,低的时候6个,不过都没有住院,坚持自己卧床休息。到了7月,因为得了胆结石没有办法只能用丙球冲血小板,开胆结石。
7月出院之后依旧是激素加环孢素治疗,期间依旧在5-50之间波动。到了12月份,血小板升到了55,妈妈自己擅自减药一个星期,血小板掉到9个,后来吃起来之后,又升到50+了。经过熟人推荐去了江苏省中医院血液内科章主任那里吃中药,第一个月把西药停了只吃中药,血小板22,第二个月之后只有1个,且还咳嗽发烧,立马去鼓楼住院,医生用了激素,只升到6,没办法又用丙球,升到116于 2023年3月份出院了。
期间也是激素加环孢素治疗,血小板在12-50之间波动,后来经鼓楼医院的主任医生将环孢素换成了环磷酰胺注射,血小板一直在降低,到2020年1月22日血小板只剩4个,嘴里出血泡,全身瘀斑,立马去鼓楼住院,第一天下午发高烧,胃疼,立马输丙球,丙球输三天之后,血小板没有任何上升。现在已经不知道该怎么办了,希望各位帮帮忙
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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