干燥综合征免疫血小板减少

我妈从2021年07月被确诊为免疫性血小板减少,当时血小板30,且没有出血点,就没有很在意。后来,一直到2022年4月突然四肢有出血点,去南京鼓楼医院住院,入院时血小板5,出院时18,才出院3天,嘴里又有血泡,四肢有出血点,血小板为4,立马去鼓楼住院,住院用丙球激素,血小板到168出院了。
之后,都是吃激素和环孢素,每月定期去鼓楼复查,高的时候40几,低的时候6个,不过都没有住院,坚持自己卧床休息。到了7月,因为得了胆结石没有办法只能用丙球冲血小板,开胆结石。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

7月出院之后依旧是激素加环孢素治疗,期间依旧在5-50之间波动。到了12月份,血小板升到了55,妈妈自己擅自减药一个星期,血小板掉到9个,后来吃起来之后,又升到50+了。经过熟人推荐去了江苏省中医院血液内科章主任那里吃中药,第一个月把西药停了只吃中药,血小板22,第二个月之后只有1个,且还咳嗽发烧,立马去鼓楼住院,医生用了激素,只升到6,没办法又用丙球,升到116于 2023年3月份出院了。
期间也是激素加环孢素治疗,血小板在12-50之间波动,后来经鼓楼医院的主任医生将环孢素换成了环磷酰胺注射,血小板一直在降低,到2020年1月22日血小板只剩4个,嘴里出血泡,全身瘀斑,立马去鼓楼住院,第一天下午发高烧,胃疼,立马输丙球,丙球输三天之后,血小板没有任何上升。现在已经不知道该怎么办了,希望各位帮帮忙

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15297.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月6日 下午1:52
下一篇 2023年9月6日 下午1:59

相关推荐

  • 关于血小板减少自愈这个问题

    儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好.  这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…

    2022年6月12日
    1.6K00
  • 得了ITP后,明白健康多么重要

    去年的这个时候公司体检得知血小板少,那个时候根本不知道血小板是个什么东东,一年了,从开始的忐忑不安,到现在的坦然面对,从最低的21到现在稳定在100左右,血小板,这个对正常人或者对一年前的自己都是一个毫无知情的东西,经历了一年,或多或少都学会了些得与失,住在血液科的时候,突然明白健康活着是多么的重要,化验完忐忑的等待,那种不知所措的紧张,不知所措的茫然,血小…

    2022年12月14日
    1.1K00
  • 孩子血小板低丙球激素没效果,出血时该怎么治疗?

    昕昕,男孩,2014.1.11出生,现在三岁两个月。发病:2020年7月3日,发生肠套叠。2020.7.25接种麻腮风三联疫苗,8月初发烧38℃,咳嗽,全身皮肤可见针尖大小出血点,查血常规血小板16,8月9日进入山西省儿童医院血液科治疗。 第一次住院治疗过程:(2020.8.9—2020.8.12)1)查血:红细胞沉降率35mm/h,考虑原发感染,血凝系列正…

    2023年1月3日 治疗过程分享
    1.2K10
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少可能是自身免疫系统异常造成的!

    血小板对机体的止血功能极为重要,因血管创伤而失血时,血小板在生理止血过程中的功能活动大致可以分为两个阶段:第一阶段主要是创伤发生后,血小板迅速黏附于创伤处,并聚集成团,形成较松软的止血栓子;第二段主要是促进血凝并形成坚实的止血栓子。由于各种因素的影响,会导致血液中的血小板数值下降,也就是临床上常见的血小板减少。而血小板减少时,多会导致患者有诸多临床表现,诸如…

    2023年5月28日
    76900
  • 头晕,去做血常规发现血小板低

    因为头晕,去做血常规发现血小板低,自从发现这个问题后很紧张,血小板一直掉,最后还去住院了。住院期间血小板一直在30-40。医生建议不干预它,定期检查。也没有开药。但是自己不放心,又换了一个专家,他让我吃激素药,因为自己想把它恢复到正常值就买了药。但是我后悔了,我又回来把它退掉了。我不想依赖激素,副作用大还不一定有效,全靠赌。我要相信我自己,保持积极的心态,不…

    2024年5月27日
    43100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。