血小板35医生说怀疑我系统性红斑狼疮

我是从小就有流鼻血的习惯,很多很多,经常在大半夜的时候,有次家里没人,小时候又不懂事,一直躺着让它流到肚子里,妈妈回家都是几个小时后了,赶紧带我去打止血针,回家后可能血喝太多了,全部吐了出来,差点把我妈吓死,赶紧送医院,一堆检查后都正常(当时还小我也不知道检查了什么),到差不多高中、大学后,流鼻血倒是少了,不过月经量从开始有的时候就比别人多,经期也长,倒也没在意,从前两年开始月经量更多,今年又开始流鼻血,这几年都有体检做过血常规,没发现血小板低于正常值,不过有轻微贫血,好多医生都说女生轻微贫血正常,也就没多大在意。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子

今年4月份的时候,开始出现乏力,稍微走路都会喘,去小医院验了血常规跟生化,血小板120,血红蛋白100,医生说是缺铁贫,拿了些补铁的口服液回去喝,之后感觉贫血没怎么,不过也没多大注意。接下来几个月,一个月差不多流一两次鼻血,每次都在半个小时左右,10月24号早上流了一个多小时,28号去医院做了血常规,血小板35,血红蛋白79,医生让我住院,就住下了,不过刚开始没有治疗血小板,做了一堆检查:骨穿、SLE排除,还有什么别的我也不懂,反正血液科就是反反复复的抽血检查,第一次抗核抗体1:100阳性,医生说怀疑我系统性红斑狼疮,要求复查,复查后全部阴性。

10.28-11.5期间一直在治疗缺铁贫血,没有什么过敏反应。5号来月经,下午开始觉得冷,没在意,后来自己好了。
11.6号下午又开始觉得冷,量了体温39度,吃了退烧药后,半夜恢复正常。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

11.7号早上发现手臂上关节处有红点,不多,医生让再观察,继续用药,下午出现吞咽困难,全身红点,口腔也肿了,医生怀疑是11.6号新加的双环醇片过敏,停用双环醇片,使用10mg的地塞米松治疗过敏。11.8号还是点滴蔗糖铁及前十天一直在点滴的药,原来消下去的红点又开始起来,医生决定停掉蔗糖铁及其他处理治疗过敏的药物,当天血小板25,血红蛋白79,医生说治疗过敏的地塞米松刚好可以治血小板,接下来就每天10mg的地塞米松,用了7天后,身上的红点才全部消完,血小板也慢慢升上去,补铁的改成口服,11月17号血小板183,血红蛋白正常。

19号血小板217,出院(主治医生不在,我让医师给我办出院,出院只开了补铁的药)。回家后,主治医生让我回去拿药,说用了激素不能突然马上停掉,乖乖回去拿了波尼松,每天10片。
27号复查:血小板98,血红蛋白104,医生说正常,减到9片。12月4号复查:血小板172,血红蛋白112,医生让我激素自己5天减一片。
12月12号复查:血小板183,血红蛋白120,当天激素用量是7片。
今天12月15号激素用量是6片,医生说减到4片的时候要通知他,4片以下就不能5天减一片了,要慢慢减。住院的时候体重97,现在都104了,脸肿了好多,膝盖太冷的时候会痛,走路偶尔大腿骨头会痛(可能是因为上周去跑了四公里,因为走路会喘,一直以为跑步可以锻炼呼吸,住院以前每周都会去跑跑三公里,跑不动就用走的),这两天比较没活动,大腿骨头倒是不会痛了,医生说注意补钙,现在每天两颗乐力钙胶囊。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15205.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月29日 下午4:22
下一篇 2023年8月29日 下午4:43

相关推荐

  • 吃醋酸泼尼松激素抗抑郁,感觉浑身无力

    今天是2023.8.9,正式开始吃醋酸泼尼松,前天因为皮肤有一些小红点,去皮肤科检查查血查出来血小板减少,只有25,医生让我从14粒开始吃,看了副作用有点难以接受但是还是命重要。可能是我的报应吧,我从小就不胖脸,虽然备考吃得多110多斤,脸看起来就是90斤的样子,拍照从不开瘦脸,导致朋友有时候不愿意跟我自拍,我整天抱怨自己脸太瘦,过段时间大概也有包子脸了。本…

    2024年1月9日
    60100
  • 月子里产后免疫性血小板减少

    看着儿子睡熟的小脸,不禁感叹,有得必有失。2020年新冠疫情,居家隔离足不出户却迎来了盼了两年的二胎,激动的同时伴随着多虑,各种担心,整个孕期的检查都比常人多,因为孕期甲减,每个月都要去市里的医院进行抽血化验,调药。孕晚期,恰巧是夏天,过敏性鼻炎比每年来的更早些,每天紧闭门窗,晚上睡觉都要用湿毛巾盖在鼻子上,严重的过敏反应加孕期的各种不适,导致我整宿睡不着觉…

    2024年1月25日
    44300
  • 孩子因中耳炎验血发现血小板很低,遇到病友交流病情症状

    2021年的春节,是最没有节日气氛的春节,就在过节的前两周,孩子因中耳炎验血发现血小板很低,只有18。这个数字,在当天出现了两次。第一次抽血,因为不知道血小板有问题,用的激光针给孩子抽血,血眼不断出血,两只棉球都止不住血,我和孩子满手都是血,吓坏了,孩子一直哭。压了好久才止住血,小手指上的淤青好多天都下不去,这是从来没有的事情。结果出来,中耳炎已经不是重点了…

    2023年4月20日
    1.6K00
  • 微信病友交流群
  • 病友交流群让患者少走很多弯路

    2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺…

    2022年6月22日
    1.0K00
  • 看血小板减少最好的医院有哪些

    哪个医院看血小板减少最好?我想去北京看血小板减少…多数血小板减少的患者在检查之后发现这种情况之后都会感觉到担心,担心造成巨大的危害,确实这种情况的患者如果不及时治疗,就会引发一些其它的严重的疾病,患者除了积极找出原发病之外期间治疗是关键的方法。那么看血小板减少最好的医院有哪些呢? 一、看医生团队 看这家医院是否拥有一批技术过硬,临床经验丰富的医生…

    2024年6月1日
    48900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。