成人ITP不好治疗,医生告诉我不一定能治好

也不知道说什么吧,只能说自己是一个幸运儿吧,不知道这病以后会不会复发,停药4个多月查血197。希望能对大家有一点点帮助
患病时间大概6月,年龄21岁

第一阶段:患病是那天头晕,去了趟校医院查血小板只有19.7。医生让我先去附近的医院,我立马赶过去,和大部分人经历一样,挂号住院,开始的时候医生给我静脉注射激素,很幸运激素敏感,血小板立马升上来了,一天升几十,升到安全值后就减激素,期间还做了骨穿,最后结果是成熟障碍。激素减到5ml后就出院了,然后口服泼尼松片,在住院期间我很害怕,相信大家都有这种感觉,同学轮流照顾我,给了我很大的帮助,然后我父亲也来了,医院没有床位,他陪了我住了17天的院,当时还要做课设,后面打完针还要跑去学校,但不知道为什么挺开心的。
这段时间我查了很多东西,了解到成人ITP不好治疗,还要就是有中西药两种方法。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

第二阶段:办理出院后,就开始口服激素药了,从5颗开始,开始有点不适应血小板就往下掉,然后加一颗,一周后查血,然后减一颗,慢慢减到4颗血小板就掉到87左右,这样维持了很久,当时挺相信医生的,也相信自己,这段时间还加了利可君,血美安等中成药,可是效果不大,激素药还是减不下去,大概过了一个多月4颗泼尼松也维持不了血小板,一直往下掉,医生就让我加激素药,一直加到6颗可是血小板也掉到了30+,这时医生想让我住院,我同意了,继续静脉注射激素药。
这段时间激素药的副作用就出来了,长痘,晚上睡不着,食欲大增,骨质疏松,我选择了补钙,少吃多餐,有空去走两圈,同时我还自己搞了点花生衣,真的好苦,我受不了,放弃了 ,在这个阶段我比较犹豫,当激素药减不下去的时候没有选择另外一个途径,激素在4颗左右就应该去换中药了,同时即使血小板到30+也不应该去重新加激素,只要不是内出血就还能维持。

第三阶段,当住院后,血小板升上来了,我却并不开心,难道我就要靠激素生活一辈子吗?我选择寻找出路,于是我想起了中药,并且我泼尼松不敏感,当时静脉注射地塞米松结束后换口服药的时候换了地塞米松片,而且也在贴吧加了一个血小板的群,当时进群的时候群里只有20几个人,现在有300+了好像,在群里我了解了很多知识,也了解了万哥ITP血小板减少群好像,忘记名字了,大家也给了我很多鼓励和帮助,血常规上面的知识也了解很多,还有各种饮食忌口的,等等等等,这里就不多说了。我找了家三甲中医院,并且找了专家门诊,打车过去花了40多,第一天去的时候,医生告诉我,这个病她没把握,不一定能治好,我说我做好心理准备了,于是她给我开药,就是普通的凉血的中药,让我先回去吃一周,这时候我还吃着地塞米松第一周血小板没有减少,不知道是哪个效果,我去复诊了,又开了一周,再去复诊,地塞米松减药,血小板反而上升了,后面也是慢慢减激素药,同时中药继续吃,到后面也就是14天减一次激素药,血小板一直在往上升,今年1月7号好像最后一次拿药,然后回家,然后遇到疫情在家呆了6个多月没回学校,医生每次坐诊,都给我把脉,看舌头,然后加减药方,虽然我看不懂吧,哈哈。不过医生人挺好的,也治好了很多病人,当然也有治不好的,这里我就不打广告了。

成人9群
成人9群

第四阶段,由于回不去学校嘛,医院也去不了,当时很急,药吃完了,只有药方,后面托关系拿到了药,也没人指导怎么吃,我就只能自己决定了,激素药当时只有1颗了,然后我就1/3粒,1/2粒,1/4粒减药,然后隔天交替吃,就这样减掉了,同时中药也停了,这是4月份的事,当时停药后一周查血170+,就没管了,最近一次查血8月份197。

写这个东西的目的当然是为了帮助更多人,毕竟自己也得到了很多帮助。患病初期大家都会胡思乱想,这是无法避免的,要克服这种恐慌情绪,如果克服不了,就多与人沟通,交流,不要怕,其次自己要主动了解更多知识,只有积极治疗,病才会好,我这里不是鼓吹中药有多好,许多人有中药治好的,也有激素治好的,个人体质不同,治疗方法也不一样,但自己要了解这些途径,治疗效果不好就试试其他的,但要小心骗子,小心骗子,小心骗子,重要的事说三遍,因为被骗财是其次,主要的是耽误病程,我个人认为这个病越早治疗越好。最后要对自己有信心,对医生也有信心,大家共同努力,好了,我说完了,如果有不对的,请大家积极指正,希望能对大家有微薄帮助吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15196.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月28日 下午5:07
下一篇 2023年8月28日 下午5:15

相关推荐

  • 血小板减少艰难的治疗,无耐的等待

    患者女孩 1999.10.28出生1、2013年11月中旬大腿后侧莫名出现一个瘀斑,11月30日查血常规提示血小板4X109/L,白细胞、血红蛋白正常,凝血六项正常。12月1日在二炮总医院住院,髂骨穿显示:骨髓增生活跃,粒系45%、红系30%、M/E=1.5:1,巨核细胞29个,未见产板巨核细胞,血小板少见。免疫检查、幽门螺旋杆菌等均为阴性,脾脏大小正常。诊…

    2022年11月23日 治疗过程分享
    1.5K00
  • 假性血小板减少的原因浅析

    我们在日常检验工作中经常会发现血小板明显减少,而病人的临床表现却无出血征象。这是什么原因呢?下面我们就来看看引起血小板减少的非病理的和与我们的操作有关的原因:1.采集手指末梢血时,因进针浅,出血慢,挤压采血部位,使组织液渗入血液中,造成血小板减少(较常见的原因)。2.虽采集静脉血,但采血过程不顺利,血流不畅,多次穿刺组织损伤,使组织凝血因子混入血标本,产生肉…

    2024年3月15日
    35300
  • 微信病友交流群
  • itp血小板减少治疗中的经验与教训

    原发(或特发)性血小板减少性紫癜(ITP)属于血液科最常见的疾病之一,其中尤以育龄期女性和儿童多见。其原因通常认为与免疫因素相关,涉及细胞免疫与体液免疫两个方面。急性ITP也可能与病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者则多为慢性型。急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成慢性…

    2023年5月9日
    1.3K00
  • 原发性血小板减少性紫癜(ITP)

    原发性血小板减少性紫癜(ITP)(亦称免疫性血小板减少性紫癜或自身免疫性血小板减少性紫癜)是一种儿童和成人的获得性疾病,其特征为血小板计数减低,骨髓正常,且无其他疾病的证据。典型儿童ITP急性起病,6个月内自行缓解。典型成人ITP隐袭起病,很少自行缓解。 ☺病因和发病机理 : 1、脾分离和血小板破坏引起血小板减少。2、大部分患者血小板生成正常或减少。抗血小板…

    2023年5月21日
    1.2K00
  • 发烧未必都会升血小板,血小板减少自愈的路上前行着

    本来孩子发烧到住院一连折腾四天了。实在有点受不了。但是我特别想把我这次的经历记录一下。如图爸所说不是所有的牛奶都是特仑苏。梁子昂2021年6月25日发病。血小板5。6月24日接种疫苗了。入院常规治疗。丙球激素效果还行。一顿子折腾。但是时到现在还在自愈的路上前行着。 梁子昂出生到发病一直没有发烧过。我在9月29日。找到ITP血小板减少病友群组织时。看着群里好多…

    2023年4月16日
    86900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。