三月一日，父亲因为牙龈舌头流血不止去医院，血常规只有10，医生马上让住院，当天晚上输了一个治疗单位的血小板，打了止血针。入院时血小板检查只有3.第二天做了骨髓穿刺，当天下午出了报告，医生说是原发性血小板减少症，建议用球蛋白TPO激素治疗，输了三天球蛋白，第二天血小板涨到14，第三天血小板涨到32，第四天血小板涨到57，停止丙球，继续激素和TPO治疗三天出院，出院时血小板140。 回家继续吃激素八颗一周，去医院复查280，减量到6颗一周，复查107，继续吃六颗一周检查73，减量到5颗一周53。现在医生让半个月去查一次，减量到4颗了。
很害怕继续降，也害怕激素药的副作用。可是二线药物太贵，医生推荐了说至少要六千多一个月，农村家庭根本承受不起。有什么便宜点的二线药吗？
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不知道应该从何说起，大概就在上周二吧，也就是12月17日的时候，我在经历了一次又一次日益严重的流鼻血后，终于按捺不住走进了血研所的门诊大厅，我有一种非常不好的预感。护士问我什么毛病，我说血小板低，护士就让我重新查个血象再给医生检查。其实上个月的时候我刚检查过血小板的数量，但是具体的数量我这会儿已经记不住了，唯一记得的就是当时检查的医生跟我说的话，“你可能有血…
我简单介绍一下情况，我老婆血小板一直很低，生活在我们省的省会城市，西药中药都吃过，血小板还是不见升，有时反倒降，今年年初的时候找到省会城市血液病中医最有名望的大夫看病，吃中药将近大半年，后来测试的时候血小板依然很低（30），后来因为工作原因，7月份吧，跟我来我住的城市，住在我爸妈家，住了将近两个月（期间也在喝中药），后来回去省会城市，去医院测了下血小板，升高…
感谢有一个这么好的平台，让大家一起交流，探讨病情、相互鼓励。与老婆相识在2006年，还记得那个夏天初次见面的画面。 初次血小板减少：2009年，老婆快要毕业了，临时先找了一份要上夜班的工作，老婆属于那种爱热闹的人，晚上要上班，白天也不怎么好好睡觉，有什么热闹的事情她总是会跑过去凑凑。工作了一段时间，发现身上有瘀青，查血小板挺低的（具体数值不记得了），当时也没…
10.27下午发现两条小腿长出了许多小红点点，次日漫延到两条大腿上。10.29上午，301医院皮肤科医生诊断我得了过敏性紫癜或皮疹，化验血时看到我的血小板计数为 3，就让我再看血液科；血液科医生诊断我得了血小板减少性紫癜，因血小板计数太低，有危险，让我去急诊科输纯血小板；在等待血浆的一个下午，病情加重，口腔和鼻腔在慢慢出血，紫癜颜色不断加深，大腿上长出五六个…
为什么好多人说吃激素不好？我今年19岁，已经得血小板减少12年了，住过6，7次院了。每次都是感冒血小板就少了，我只能尽量不感冒，不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针，打球蛋白。很贵一小瓶五百，一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了，再就是出院吃激素，一周一复查，稳定就半颗半颗的减少。我6，7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素，觉得很伤身体，但是不吃激…
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