狼疮血小板减少经历

坐标北京大学人民医院,性别男,此时此刻东方欲晓,躺在床上辗转反侧,夜不能寐,记不清是第几次入院了,回顾20年的经历,真是满纸荒唐言,一把辛酸泪,以后有时间我会回顾这些年的看病经历,在这里做个记录,也希望能给大家一些启发。
这次入院血小板3,抗心磷脂抗体阳性,最初入院当时没有住院床位,急诊处理连续输注三天丙球,血小板升至18.回家等待床位。

血小板3
血小板3

最初得病的时候我还是一个懵懂少年,2011年,当时刚上初一,在乡里的一所中学寄宿制上学,当时条件较为艰苦,睡大通铺,饭菜基本是顿顿馒头,家里一学期向学校交粮食,学校折成面粉比例,然后预订馒头,当时比较挑食,学校的饭菜自己实在难以下咽,基本饥一顿饱一顿的,赶上学习也跟不上。有段时间脸上总是起黄水疮样的皮肤病,破了就留黄水,用了一个多月的皮肤药,没有效果,有一天无意中发现,自己的双腿布满了密密麻麻的血点,整个腿成青紫色。
当时还天真的以为是不是自己的秋裤掉色了,给自己腿染的变颜色了。后来自己使劲搓腿,发现颜色并不退,后来请假去乡里的卫生室看病
当时接待我的是乡卫生院院长,他仔细看了我的症状后,直接和我说你得的是血小板减少性紫癜,这里看不了,你去县医院看下吧,然后告知学校老师,学校老师通知我父母,当时我父母还在外地做小生意,不能立即赶到,学校校长和老师连夜带我到了县医院

晚上见到了县医院的大夫,因为晚上值班大夫较少,几个科室的值班大夫一同讨论,有认为是过敏性紫癜的,有认为是皮肤病的,最终不能明确是什么病,了解我父母在外地一致建议我找父母带我去大点的地方近一步诊断
后来父母放下生意火急火燎的把我带到当地的一个医院,做检查,当时医生让去化验血常规。血常规出来后,医生第一时间告诉我父母说我的血项中血小板偏低。应该是患上了血小板减少性紫癜。告诉他们放心,这个病不是绝症有的治,父母悬着的心终于落了地,后来就办理住院手续完善检查。
当时住院的时候,住的是内科,很快就给输上液了,后来知道输的是激素。当时父亲在医院陪住院,母亲在家变着花样给我做饭,想吃什么就做什么。那几天父母真的对我百依百顺,我也突然从一个留守儿童感受到了浓浓的亲情。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

住了几天,期间住了有十天左右吧,不间断的输液,腿上的颜色,从紫到红,直到红色斑点逐渐消退,期间也不断的抽血化验,终于有一天大夫告诉我们可以出院了,嘱咐我们要按时吃药,慢慢减药,家里人都非常高兴,以为病看好了,大家欢天喜地的回家了。回家原本以为是新生活的开始,谁知这才是悲剧的刚刚开始,只是当时不知道而已

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15190.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月28日 下午5:01
下一篇 2023年8月28日 下午5:05

相关推荐

  • 特发性血小板减少性紫癜除了激素还有别的办法吗?

    我儿子三十一个月,10月末血常规查出血小板三万,第二天入院查血小板20,骨穿确诊特发性血小板减少性紫癜,报告单显示骨髓取材图片染色良好有核细胞增生活跃,粒细胞增生活跃,占百分之52,形态粒细胞可见少量的中毒颗粒,红细胞系占百分之14.5,形态有核红细胞无明显改变。淋巴细胞系占百分之几33.5,偶见幼淋,全片共数巨核细胞337个,多为幼稚型和颗粒型巨核细胞,产…

    2022年9月9日
    78900
  • 成人斯蒂尔病+股骨头坏死

    这几天心情很差虽然新院区宽敞明亮,护士姐姐很温柔,可是……从入院第三天开始低烧,今天低烧第三天,非常难受。第一天是干燥疼痛,第二天是精神差疼痛,今天最疼吧,嗷嗷叫那种,心里特别绝望,37.5不算跟高,但是我身体反应太大了,喉咙,左手背,左小腿,右脚腕还有钉子户肩周,疼得我总是想,健康的身体没有疼痛多么幸福的一件事,不知道什么时候是头。莫名烦躁,想上厕所,疼的…

    2022年8月21日
    82400
  • 血小板正常艾曲波帕彻底停药

    治疗之路 我是一位大龄妈妈,我家孩子是2018年4月23日出生的,我对孩子充满着期待,今生不求孩子大富大贵,只求孩子一生平安、健康! 平时不注意,就在2020年的8月23日那天,突然发现孩子腿上有几个小红点,当时就想了出的是疹子,也没有其它症状,等到下午,我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院,医生让做血常规检查,本来血常规结果半个小时出来,我左等右等结果再出不…

    2022年6月23日
    3.2K00
  • 新冠管控逐步放开,血小板减少患者怎么办?

    我今年39岁了,刚满38岁得的病,那时候月经期,老觉得身上痒乎,就去医院,医生看我满身出血点,赶紧让我做了个血常规,于是乎,晚上就住院了!那时候刚刚生病那知道这是个什么病?刚刚查出来的时候血小板才2个,医生床都不让我下,让我在床上尿尿。吓的我呀,让我头都别乱动,也是第一次在急诊室门口签下了病危通知书,那时候我去医院的时候,还是蹦蹦跳跳去的,入院1小时就被医生…

    2022年12月7日
    1.9K00
  • 微信病友交流群
  • 得病16年用美罗华现已稳定半年以上,分享给大家

    第一次发帖,不知道怎么发,格式不对还是不规范 见谅!我16年前上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗 试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在10万以上,即使 减到1片也可以。但是停药…

    2024年5月18日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。