狼疮血小板减少经历

坐标北京大学人民医院,性别男,此时此刻东方欲晓,躺在床上辗转反侧,夜不能寐,记不清是第几次入院了,回顾20年的经历,真是满纸荒唐言,一把辛酸泪,以后有时间我会回顾这些年的看病经历,在这里做个记录,也希望能给大家一些启发。
这次入院血小板3,抗心磷脂抗体阳性,最初入院当时没有住院床位,急诊处理连续输注三天丙球,血小板升至18.回家等待床位。

血小板3
血小板3

最初得病的时候我还是一个懵懂少年,2011年,当时刚上初一,在乡里的一所中学寄宿制上学,当时条件较为艰苦,睡大通铺,饭菜基本是顿顿馒头,家里一学期向学校交粮食,学校折成面粉比例,然后预订馒头,当时比较挑食,学校的饭菜自己实在难以下咽,基本饥一顿饱一顿的,赶上学习也跟不上。有段时间脸上总是起黄水疮样的皮肤病,破了就留黄水,用了一个多月的皮肤药,没有效果,有一天无意中发现,自己的双腿布满了密密麻麻的血点,整个腿成青紫色。
当时还天真的以为是不是自己的秋裤掉色了,给自己腿染的变颜色了。后来自己使劲搓腿,发现颜色并不退,后来请假去乡里的卫生室看病
当时接待我的是乡卫生院院长,他仔细看了我的症状后,直接和我说你得的是血小板减少性紫癜,这里看不了,你去县医院看下吧,然后告知学校老师,学校老师通知我父母,当时我父母还在外地做小生意,不能立即赶到,学校校长和老师连夜带我到了县医院

晚上见到了县医院的大夫,因为晚上值班大夫较少,几个科室的值班大夫一同讨论,有认为是过敏性紫癜的,有认为是皮肤病的,最终不能明确是什么病,了解我父母在外地一致建议我找父母带我去大点的地方近一步诊断
后来父母放下生意火急火燎的把我带到当地的一个医院,做检查,当时医生让去化验血常规。血常规出来后,医生第一时间告诉我父母说我的血项中血小板偏低。应该是患上了血小板减少性紫癜。告诉他们放心,这个病不是绝症有的治,父母悬着的心终于落了地,后来就办理住院手续完善检查。
当时住院的时候,住的是内科,很快就给输上液了,后来知道输的是激素。当时父亲在医院陪住院,母亲在家变着花样给我做饭,想吃什么就做什么。那几天父母真的对我百依百顺,我也突然从一个留守儿童感受到了浓浓的亲情。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

住了几天,期间住了有十天左右吧,不间断的输液,腿上的颜色,从紫到红,直到红色斑点逐渐消退,期间也不断的抽血化验,终于有一天大夫告诉我们可以出院了,嘱咐我们要按时吃药,慢慢减药,家里人都非常高兴,以为病看好了,大家欢天喜地的回家了。回家原本以为是新生活的开始,谁知这才是悲剧的刚刚开始,只是当时不知道而已

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15190.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月28日 下午5:01
下一篇 2023年8月28日 下午5:05

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜希望会像病友那样自愈就好

    我以前根本没有血小板的概念,直到听到这个病才知道血小板那么重要……..不知道大家有没有这样的感觉,我现在得病有两年了,回顾这两年的治疗之路,感慨很多。 我在上大学的时候有时候例假总是淋漓不净,有时候自己看看买点药吃了没了就不当回事。在大四那年,例假又是这样,这次量很多,还伴有血块,看着都害怕,后来就造成了贫血,整个人都没有精神,没有力气,回家赶紧看病,一直以…

    2023年1月17日
    88300
  • 溶血性贫血、血小板低血红蛋白低

    于9月 脸黄无力,尿有点像茶叶的颜色。血红蛋白6克多,网织红高,具体数值不记得了,只记得最多到过百分之十几。骨穿结果为自身免疫性溶血性贫血。然后住院激素治疗,效果尚可,出院后继续口服激素强的松,每次结果都很好,血红蛋白我记得也到了正常,网织红也一次比一次低,接近于正常值。 同时也在逐渐的减少激素,到半片的时候,有时候不经常按时吃,但是结果也挺好。就把激素停了…

    2022年8月30日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板低脑出血抢救注意(防护措施)

    血小板减少症以脑出血为死亡的主要(首要)原因,但不用有太大的心理负担,及时抢救病死的概率较低。同时还需要做好相关防护措施。【危急】血小板低“脑出血”抢救注意(防护措施) 注意事项:一:容易出现反复性的鼻出血,出现概率比较频繁。二:ITP病友脑出血经历病友表示,多表现为突然发作剧烈的头痛。有的持续疼痛的时间会比较长,并且有逐渐加重的趋势。并多伴有恶心、呕吐的症…

    2023年9月27日
    65500
  • 原发性血小板减少症要保持生活规律、不喝酒不抽烟不熬夜

    我是原发性血小板减少症,99年高考时发现血小板低,家里穷忙于高考未采取任何治疗措施,考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好,从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2019年春参加体检时牙龈流血,以为是上火,结果检出血小板38,准备去治疗结果牙龈好了,我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2021年由于连续参加超剧烈户外爬山活动,最疯狂…

    2023年1月22日
    97301
  • 出现血小板减少性紫癜,有没有再也不复发的可能

    今年八月31号对我来说,简直是魔鬼的一天,老婆发现孩子腿上有淤斑,姥姥带着宝宝去镇上医院,查了两遍血小板38,孩子妈妈给我打电话,我在百度上查了一下,突然发现天要塌了,回家看到宝宝还正在路上玩扭扭车,我哭的稀里哗啦,然后开车去济宁第一人民医院检查,看到医生哭的一塌糊涂,医生当时让住院治疗,检查的时候,抽血,我眼泪止不住的流,第一天下午给输的激素,一瓶丙球,第…

    2023年12月3日
    64900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。