狼疮血小板减少经历

坐标北京大学人民医院,性别男,此时此刻东方欲晓,躺在床上辗转反侧,夜不能寐,记不清是第几次入院了,回顾20年的经历,真是满纸荒唐言,一把辛酸泪,以后有时间我会回顾这些年的看病经历,在这里做个记录,也希望能给大家一些启发。
这次入院血小板3,抗心磷脂抗体阳性,最初入院当时没有住院床位,急诊处理连续输注三天丙球,血小板升至18.回家等待床位。

血小板3
血小板3

最初得病的时候我还是一个懵懂少年,2011年,当时刚上初一,在乡里的一所中学寄宿制上学,当时条件较为艰苦,睡大通铺,饭菜基本是顿顿馒头,家里一学期向学校交粮食,学校折成面粉比例,然后预订馒头,当时比较挑食,学校的饭菜自己实在难以下咽,基本饥一顿饱一顿的,赶上学习也跟不上。有段时间脸上总是起黄水疮样的皮肤病,破了就留黄水,用了一个多月的皮肤药,没有效果,有一天无意中发现,自己的双腿布满了密密麻麻的血点,整个腿成青紫色。
当时还天真的以为是不是自己的秋裤掉色了,给自己腿染的变颜色了。后来自己使劲搓腿,发现颜色并不退,后来请假去乡里的卫生室看病
当时接待我的是乡卫生院院长,他仔细看了我的症状后,直接和我说你得的是血小板减少性紫癜,这里看不了,你去县医院看下吧,然后告知学校老师,学校老师通知我父母,当时我父母还在外地做小生意,不能立即赶到,学校校长和老师连夜带我到了县医院

晚上见到了县医院的大夫,因为晚上值班大夫较少,几个科室的值班大夫一同讨论,有认为是过敏性紫癜的,有认为是皮肤病的,最终不能明确是什么病,了解我父母在外地一致建议我找父母带我去大点的地方近一步诊断
后来父母放下生意火急火燎的把我带到当地的一个医院,做检查,当时医生让去化验血常规。血常规出来后,医生第一时间告诉我父母说我的血项中血小板偏低。应该是患上了血小板减少性紫癜。告诉他们放心,这个病不是绝症有的治,父母悬着的心终于落了地,后来就办理住院手续完善检查。
当时住院的时候,住的是内科,很快就给输上液了,后来知道输的是激素。当时父亲在医院陪住院,母亲在家变着花样给我做饭,想吃什么就做什么。那几天父母真的对我百依百顺,我也突然从一个留守儿童感受到了浓浓的亲情。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

住了几天,期间住了有十天左右吧,不间断的输液,腿上的颜色,从紫到红,直到红色斑点逐渐消退,期间也不断的抽血化验,终于有一天大夫告诉我们可以出院了,嘱咐我们要按时吃药,慢慢减药,家里人都非常高兴,以为病看好了,大家欢天喜地的回家了。回家原本以为是新生活的开始,谁知这才是悲剧的刚刚开始,只是当时不知道而已

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。