狼疮血小板减少经历

坐标北京大学人民医院,性别男,此时此刻东方欲晓,躺在床上辗转反侧,夜不能寐,记不清是第几次入院了,回顾20年的经历,真是满纸荒唐言,一把辛酸泪,以后有时间我会回顾这些年的看病经历,在这里做个记录,也希望能给大家一些启发。
这次入院血小板3,抗心磷脂抗体阳性,最初入院当时没有住院床位,急诊处理连续输注三天丙球,血小板升至18.回家等待床位。

血小板3
血小板3

最初得病的时候我还是一个懵懂少年,2011年,当时刚上初一,在乡里的一所中学寄宿制上学,当时条件较为艰苦,睡大通铺,饭菜基本是顿顿馒头,家里一学期向学校交粮食,学校折成面粉比例,然后预订馒头,当时比较挑食,学校的饭菜自己实在难以下咽,基本饥一顿饱一顿的,赶上学习也跟不上。有段时间脸上总是起黄水疮样的皮肤病,破了就留黄水,用了一个多月的皮肤药,没有效果,有一天无意中发现,自己的双腿布满了密密麻麻的血点,整个腿成青紫色。
当时还天真的以为是不是自己的秋裤掉色了,给自己腿染的变颜色了。后来自己使劲搓腿,发现颜色并不退,后来请假去乡里的卫生室看病
当时接待我的是乡卫生院院长,他仔细看了我的症状后,直接和我说你得的是血小板减少性紫癜,这里看不了,你去县医院看下吧,然后告知学校老师,学校老师通知我父母,当时我父母还在外地做小生意,不能立即赶到,学校校长和老师连夜带我到了县医院

晚上见到了县医院的大夫,因为晚上值班大夫较少,几个科室的值班大夫一同讨论,有认为是过敏性紫癜的,有认为是皮肤病的,最终不能明确是什么病,了解我父母在外地一致建议我找父母带我去大点的地方近一步诊断
后来父母放下生意火急火燎的把我带到当地的一个医院,做检查,当时医生让去化验血常规。血常规出来后,医生第一时间告诉我父母说我的血项中血小板偏低。应该是患上了血小板减少性紫癜。告诉他们放心,这个病不是绝症有的治,父母悬着的心终于落了地,后来就办理住院手续完善检查。
当时住院的时候,住的是内科,很快就给输上液了,后来知道输的是激素。当时父亲在医院陪住院,母亲在家变着花样给我做饭,想吃什么就做什么。那几天父母真的对我百依百顺,我也突然从一个留守儿童感受到了浓浓的亲情。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

住了几天,期间住了有十天左右吧,不间断的输液,腿上的颜色,从紫到红,直到红色斑点逐渐消退,期间也不断的抽血化验,终于有一天大夫告诉我们可以出院了,嘱咐我们要按时吃药,慢慢减药,家里人都非常高兴,以为病看好了,大家欢天喜地的回家了。回家原本以为是新生活的开始,谁知这才是悲剧的刚刚开始,只是当时不知道而已

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15190.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月28日 下午5:01
下一篇 2023年8月28日 下午5:05

相关推荐

  • 血小板低越治越少了~低了就输血小板

    今天血小板低到2了,从5月发现血小板低18到今天2,越治越少了~,艾曲波帕也在吃(8天),好像没有一点效果,吃艾曲波帕前10,好迷茫!不知道还该做什么检查,骨穿活检都检查过了!有没知道的朋友,我们该做什么检查?医院查不出来什么原因,低了就输血小板,就这么重复着! ITP病史10多年,目前孕20周,血小板1万以下,没有干预,偶尔少量牙龈出血,身上少许出血点。几…

    2023年9月25日
    45700
  • 常用药物这个时候服用副作用小

    服药说明 空腹:一般指餐前1小时或餐后2小时服用;饭前:饭前15~60分钟服用;饭后:饭后15~30分钟服用;餐中:进餐少许后服药,药服完后可继续用餐;晨服:早上服(早餐前或早餐后);睡前:睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间,咱们常用药物大部分都是处方药,必须医生根据病情开处方拿药,包括用法,用量,用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…

    2022年6月6日
    2.4K00
  • 曾经患血小板减少可以接种疫苗吗?

    曾经患有血小板减少性紫癜可以接种疫苗吗?几年前确诊有血小板减少性紫癜,之后一直没感觉有什么异常,但是也不知道现在血小板的数值,请问可以打吗??血小板减少,怕出血性疾病无法止血。 不可以打疫苗,血小板减少可能会降低机体的凝血功能,在注射疫苗时可能会在皮肤表面造成创伤,可能会伴有流血,严重者可能会出现贫血、头晕等症状。在血小板减少,患者肯定会服用药物进行治疗,这…

    2024年4月2日
    38500
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少性紫癜的高危人群有哪些?

    疾病面前人人平等”这句话有时未必正确,因为有些疾病“重男轻女”,例如血友病,而有些疾病“欺软怕硬”,例如血小板减少性紫癜。血小板减少性紫癜是一种常见的因血小板减少而引发的出血性疾病,轻者皮肤黏膜出血,重者危及性命,后果严重。 不过并不是所有的人都容易成为它的袭击对象,因为血小板减少性紫癜更喜欢挑自身抵抗力相对较弱的人下手。那么,那些人易成为血小板减少性紫癜的…

    2024年2月3日
    31300
  • ITP血小板减少患者的十个热门问题解答

    以下是我从一个病友的空间里转来的,写得也都是最初大家想问的~~这么多年以来,走到哪里都会遇到各种各样的问题:关于本病,关于这,关于那。。。一直想找个时间理一理,不仅作为一个长期置顶的简单医学普及,也希望能有机会帮助更多的病友们。还是特此声明一下,本人不是专业医学人士,写的也只是一点点经验罢了,仅作参考,个人体质不同,不能完全照搬,重大决定谨遵医嘱。 TOP1…

    2023年6月8日
    72300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。