自从进入了病友家园一直被一句话影响着,那就是“不要过度治疗,重症状轻板值”于是我开始回想刚刚开始得病的种种~虽然有些记忆已经模糊
零零星星的记忆中我和ITP纠缠的这五六年我跟她相处的这些年里,我很在意它,又有很多时候不把它当回事。
刚开始我想很多人都经历过,有那么几个出血点和淤青就紧张的不行,一天要看它八百遍,
每天醒来的第一件事,就是检查出血点有没有变淡,这习惯我一直留到现在
一开始自己对这个病了解的很少,总觉得好好吃药,听医生的,自己根据自己情况各种注意就好了。
一直都没有过度治疗中这个“度”的认识,我喝中药喝了好久,换了很多医生,现在胃也很不好了。
五六年的时间更是把所有的西药都用过了,美罗华更是用了三轮了。特比澳也不知道打了多少了,丙球也用了两三次了。
当这个时候,我更加开始反省自己,真的把握那个度了么?
好像自己每次也都在扛~扛不住了就去医院。
可是当了解有那么多的病友都比我更能扛的时候,我就在想怎么样才算把握好了自己的“度”
五年的时间激素不断 ,一直停不下来,这样造成的副作用无非是身体的免疫力越来越差
每次减到少量,血小板总是掉到底,一开始我像大多数一样很在意血小板,低了就赶紧干预。这真的是错的。
也几次配合中药也没把激素减停。然后周而复始,身体越来越差。
后来下定决心,就算血小板低也下定决心把激素给停了,停了几个月的时间瘦了二三十斤,允许我暗自窃喜一下~
下面总结一下,用过的这三大巨头的感受:
1.丙球
丙球应该是对人伤害最小的了吧,我那脆弱的小血管没少打,却对我无效。
有一次住院连冲了两轮,心疼银子不说,这个药大部分人升上去也都在一两周代谢完了之后血小板降下来
还有一次住院感觉有点脑出血的征兆,手一直很麻,无奈之下还是选择了丙球,
虽然无效,血小板没动但是出血情况改善了很多~
而且总结的很少ITP对丙球无效的,一般打了都升的很快,
有几个无效的交流过,好像都存在一些别的问题
2.特比澳
在特比澳和美罗华联合使用的时候,对我来说效果很好,
有几次都是两三针就能升到正常~
不过这个药反复用几轮之后发现会加重出血。
记得当时两个腿整个都是青紫的密密麻麻的,也有一个病友跟我出现同样的情况。
所以也不要总是依赖特比澳升血小板~
3.美罗华
跟群里交流很多的也是美罗华,很多人一听是化疗药都吓得不行
ITP的治疗使用小剂量的不会有那么大的伤害,
有一小部分人维持的还不错
我用了三次,总觉得最后一次用的有点多余了
第二次维持了半年的正常水平。血小板掉下来就考虑第三次,然后血小板之后就忽高忽低。
这应该就是过度治疗了吧。
ITP用药的三巨头也就是这三个了吧,我也算是反复用过多次了。
经常在群里给他们说,不到万不得已不要用这些药,
好像身体在和他们争地盘一样,最后还是ITP赢~而我们的身体在他们的一次次受伤的还是自己
所以和ITP和平相处吧~
今年开始的那几个月血小板一直很低,确定了所有药都无效的我决定直面ITP,跟它好好聊聊
那段日子像噩梦一样,牙龈一直不断出血,晚上一会醒一次,吐出来的都是血块,
月经一来整个人都是瘫在床上的~有一次还晕倒在厕所。
我既害怕又坚持着,总觉得过了今天,明天又会是新的一天。
天黑的时候,告诉自己我有过了一天。
天亮的时候,告诉自己今天一定会比昨天好一点。
一次次在那种崩溃和自我鼓励的走过来。
你没有经历那些苦痛你永远不知道,生活有多美好。
之前,总是那样反复的时候我也想过无数种解脱的办法。
可能真是因为脸大吧,图哥发现了我,把我在那个痛苦边缘徘徊的我拉了一把。
让我知道,还有那么多共同奋斗的战友~
这段时间几乎没吃什么西药,一直就中药。
感觉身体各方面恢复了好多,ITP以后我们的路还有很久~可我不跟你拉扯纠缠了。
我们好好谈谈吧~ 我们不在互相伤害了 ,休战吧 ~
在所有的西药都宣布无效的时候,我想我才真正认识到ITP
有时候绝望就是希望~永远不要放弃,可能明天就会有希望。
好好珍惜每一个今天,用心等待每一个明天吧。
都会好的~
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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