与血小板减少症ITP纠缠走过的治疗之路

自从进入了病友家园一直被一句话影响着,那就是“不要过度治疗,重症状轻板值”于是我开始回想刚刚开始得病的种种~虽然有些记忆已经模糊
零零星星的记忆中我和ITP纠缠的这五六年我跟她相处的这些年里,我很在意它,又有很多时候不把它当回事。
刚开始我想很多人都经历过,有那么几个出血点和淤青就紧张的不行,一天要看它八百遍,
每天醒来的第一件事,就是检查出血点有没有变淡,这习惯我一直留到现在

过度治疗
过度治疗

一开始自己对这个病了解的很少,总觉得好好吃药,听医生的,自己根据自己情况各种注意就好了。
一直都没有过度治疗中这个“度”的认识,我喝中药喝了好久,换了很多医生,现在胃也很不好了。
五六年的时间更是把所有的西药都用过了,美罗华更是用了三轮了。特比澳也不知道打了多少了,丙球也用了两三次了。
当这个时候,我更加开始反省自己,真的把握那个度了么?
好像自己每次也都在扛~扛不住了就去医院。
可是当了解有那么多的病友都比我更能扛的时候,我就在想怎么样才算把握好了自己的“度”
五年的时间激素不断 ,一直停不下来,这样造成的副作用无非是身体的免疫力越来越差
每次减到少量,血小板总是掉到底,一开始我像大多数一样很在意血小板,低了就赶紧干预。这真的是错的。
也几次配合中药也没把激素减停。然后周而复始,身体越来越差。
后来下定决心,就算血小板低也下定决心把激素给停了,停了几个月的时间瘦了二三十斤,允许我暗自窃喜一下~
下面总结一下,用过的这三大巨头的感受:
1.丙球
丙球应该是对人伤害最小的了吧,我那脆弱的小血管没少打,却对我无效。
有一次住院连冲了两轮,心疼银子不说,这个药大部分人升上去也都在一两周代谢完了之后血小板降下来
还有一次住院感觉有点脑出血的征兆,手一直很麻,无奈之下还是选择了丙球,
虽然无效,血小板没动但是出血情况改善了很多~
而且总结的很少ITP对丙球无效的,一般打了都升的很快,
有几个无效的交流过,好像都存在一些别的问题

2.特比澳
在特比澳和美罗华联合使用的时候,对我来说效果很好,
有几次都是两三针就能升到正常~
不过这个药反复用几轮之后发现会加重出血。
记得当时两个腿整个都是青紫的密密麻麻的,也有一个病友跟我出现同样的情况。
所以也不要总是依赖特比澳升血小板~

3.美罗华
跟群里交流很多的也是美罗华,很多人一听是化疗药都吓得不行
ITP的治疗使用小剂量的不会有那么大的伤害,
有一小部分人维持的还不错
我用了三次,总觉得最后一次用的有点多余了
第二次维持了半年的正常水平。血小板掉下来就考虑第三次,然后血小板之后就忽高忽低。
这应该就是过度治疗了吧。

ITP用药的三巨头也就是这三个了吧,我也算是反复用过多次了。
经常在群里给他们说,不到万不得已不要用这些药,
好像身体在和他们争地盘一样,最后还是ITP赢~而我们的身体在他们的一次次受伤的还是自己

所以和ITP和平相处吧~
今年开始的那几个月血小板一直很低,确定了所有药都无效的我决定直面ITP,跟它好好聊聊
那段日子像噩梦一样,牙龈一直不断出血,晚上一会醒一次,吐出来的都是血块,
月经一来整个人都是瘫在床上的~有一次还晕倒在厕所。
我既害怕又坚持着,总觉得过了今天,明天又会是新的一天。
天黑的时候,告诉自己我有过了一天。
天亮的时候,告诉自己今天一定会比昨天好一点。
一次次在那种崩溃和自我鼓励的走过来。
你没有经历那些苦痛你永远不知道,生活有多美好。
之前,总是那样反复的时候我也想过无数种解脱的办法。
可能真是因为脸大吧,图哥发现了我,把我在那个痛苦边缘徘徊的我拉了一把。
让我知道,还有那么多共同奋斗的战友~
这段时间几乎没吃什么西药,一直就中药。
感觉身体各方面恢复了好多,ITP以后我们的路还有很久~可我不跟你拉扯纠缠了。
我们好好谈谈吧~ 我们不在互相伤害了 ,休战吧 ~

在所有的西药都宣布无效的时候,我想我才真正认识到ITP
有时候绝望就是希望~永远不要放弃,可能明天就会有希望。
好好珍惜每一个今天,用心等待每一个明天吧。
都会好的~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15178.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月27日 上午9:07
下一篇 2023年8月27日 上午9:17

相关推荐

  • 怎样减药容易稳住血小板?如何预防血小板下降

    一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程,现在终于找到啦~废话不多说了,以下是我的经历! 前情提要:因为不知道和自己的病有没关系,还是写出来,看有没相同经历的病友哈,供大家参考。。。2014年2月生完宝宝,住了一天的院后就回家坐月子,因为院里和家里温差太大,结果回家就感冒,在月子里感冒了两次(怀疑那时就开始起病了),输液6天,全部用的头孢类的抗生素。月子期间得…

    2022年9月12日 治疗过程分享
    90700
  • 血小板减少复发3次,激素为主,中药调理

    大学时发itp,当时血小板大概70多,正是期末考试的时候,拖到放假回家时血小板大概30多,在广西医科大学附属医院做骨穿确诊的,吃强的松,具体吃多少不记得了。回到学校,去市医院继续吃强的松,大概一共吃了3、4个月,就停了,好像是超过300,医生说赶紧停药。大概每天1到3片,记不清了。至11月底,期间血小板都正常。 11月底,突然出现紫癜,血小板2,住上海曙光医…

    2022年12月21日
    70100
  • 流鼻血后发现血小板减少,持续下降干着急

    2003年9月生,2017年5月流鼻血后发现血小板减少确诊是ITP,当时血小板6,前期有感冒。激素治疗敏感,血小板每次均能冲至300-400,停激素后维持在50-80左右,感冒会下降,感冒治愈后血小板会上升,共用了4激素,情况良好,几次因发烧第一天验血,血小板均在300以上,感冒后可能血小板有所下降,但能自动恢复。 1月11日因发烧三天不退,血小板从第一天(…

    2022年12月31日
    84000
  • 关于激素和免疫抑制剂掉头发的副作用

    关于激素和免疫抑制剂掉头发的副作用掉头发的原因很多,所以应注意区分掉发的原因。主要原因有三种,疾病,激素和免疫抑制剂的副作用。斯蒂尔病在发病期部分患者会有脱发的表现,病情有效控制后应有所好转。 大量激素和免疫抑制剂的应用也会导致脱发,此症状会在药物减量至停药的过程中逐渐好转。曾经发病期有严重脱发情况的病友若后期再次出现严重脱发的现象,应注意病情是否反复。病友…

    2022年8月22日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少贫血、肝脾肿大,血小板只有5

    2019年6月8号,我带孩子去乡镇医院看病,因为那是孩子身上出现了湿疹和出血点(那是还不知道是出血点),医生让验血,结果血小板只有5,医生马上让转到市医院,腿已经吓软了,到了市医院住进PICU,当天做的骨穿,等了几天结果,结果正常,期间用了丙球,哦,对了,我孩子当时两个多月,体重8KG,每次两只,用了两天,三天的PICU,出来时血小板50,当时市医院医生诊断…

    2023年1月18日
    79900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。