我于2月17日我自己把自己送入医院治疗,医生给我开了上病危通知书,要我自己签字,并且要马上住 院,来一位白大卦就告诫我:卧床、放松、吃流质食物……。(把我吓得半死,现在想来,不过如此)
在医院住了5天,呆了3袋血小板后,让我出院了,从那时开始,让我服和甲泼尼龙片,从11粒开始(每天早上8点前一次服用),之后每周去查血小板基本从80到127,算是疗效不错,除了服用甲泼尼龙片之外,医生还交待补钙(一天2米钙尔奇一次服用),补钾(一天两粒氯化钾缓释片,早晚各一次),护胃(兰嗦或奥美拉,一天一粒,早上空腹服)
我服药途中的种种怪现象,比如:周身无力(连说话的力气都没有,有时走10分钟后,两条腿只能凭感觉拖着走)、容易激动、皮肤表皮无痛觉、无味觉、有时嗅觉失灵,思维判断能力下降,记忆力下降,感觉失灵(失灵到肚子饿了或饱了也不知,直至抓狂了就知道要吃东丁了),手掌发热(左手比右手利害)等等,医生说这些不是副作用,也无法解释是怎么回事。
现在药减到3粒了,有些掉头发,容易激动,一激动就周身发麻,然后变得无力。现在有一些味觉了(知道菜的咸淡,能闻出香味),皮肤表面的痛觉也有一点点回来了。
服药2个月以来,我的体重增加了3斤,最初服药一个月,人确实饿得慌,头两周还晓得饿,要吃东西(每隔3个小时要吃正餐,小零食不管用),再后来就不晓得饿了,只会抓狂,呵呵。我也出现了满月脸、水牛背。
我坚持每天吃水果,途中似乎有过牙痛(因为没有痛觉,不知是不是,只晓得吃东西时一碰到那颗牙,就会条件反射似的嘴就张开了),我每天的消化很好(一天两次大号,呵呵),晚上睡觉很沉(为了防止感冒,我几乎是穿着衣服睡的),平时膝盖特别发凉,我经常性用毛毯盖着(预防为主)
以上,是我的ITP治疗过程中的种种,希望其他ITP病友可以参考,不要像我一样发慌。以上的现象,我与医生提起时,他认为不是副作用,有个医生还要我去神精科,我没去看神精科,病治得久了,心里没底,很发慌,只想快点把这该死的激素减下来,受点罪也就罢了……
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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