血小板减少继续和它作斗争

去年春天每年这个时候我都会做一些体检,包括宫颈癌筛查,去年也一样去做检查,结果是过了一个多星期取的,我们县城地方小,当时大夫诊断是宫颈癌,直接让我去市里在做检查。取结果的当天下午我去的佳木斯做得活检确诊一下是不是。又等了一个星期。等结果的过程特别漫长。做完活检回家躺了一个星期。因为血小板减少当时上了一瓶云南白药,还开的止血药,当时血小板50左右不是特别高,大夫也怕出血止不住。一个星期结果出来了,佳木斯确诊的是两块不确定是不是癌,有三块没有癌变。大夫建议去哈尔滨肿瘤医院找专家会诊。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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当时我还在流血,回家休息两天我跟我妈妈又跑到哈尔滨继续确诊,万幸的是到哈尔滨肿瘤医院找专家会诊以后确定不是癌,但是癌前病变需要尽快手术,家里的意思直接在那做手术就行,专业一点,在一个怕手术过程出血,大医院设施齐全,可以急救,没想到哈尔滨肿瘤医院根本不收,这种小手术人家不做,没办法我跟我妈妈又反回佳木斯中心医院办理住院治疗,手术前必须血小板在100以上,否则人家也不给做手术,我直接住进血液科先提升血小板,因为已经癌前病变需要尽快手术怕晚了直接癌变,手术时间月经后一个星期,月经前一个星期中间的时间才能手术,在血液科治疗半个月血小板没升上去,没办法我当时艾曲加量每天50毫克(平时在家隔天一片25毫克)半个月后指标升到103,转科室到妇科预约做手术,那个星期如果我做不上手术就得等下个月才能做手术了,但是心里特别焦虑。还好隔了两天安排做得手术,手术过程就不说了,术后疼的睡不着觉,第三天验血血小板掉到30我得主治大夫建议我转科室在转到血液科继续升血小板,怕术后大出血。家里也想让我继续住院把血小板升上来在回家,我强烈要求出院回家,家里那我没办法给我办理出院手续。回家继续艾曲波帕。这就是我这两年来有病到现在,回家休息两个月现在找个工作收银,工作不累,最起码不能在最好的年纪就啃老……

这五年的心酸难过只有自己知道,失去了很多很多,也得到了很多。
刚查出来是高三刚开学,觉得没力气,脸黄。后来确诊的是自身免疫性溶血性贫血,只有血色素低(后来血正常血小板低了)用激素很快就好了,到最后药减到一片和半片的时候,有点不按时吃药,不知道有没有关系。刚停了药没多久,血色素又低了。然后住院,用的激素,吃的达呐坐!副作用太大了,整个脸都烂了。后来就没吃。接着就吃中药,不知道怎么突然有一天查的血小板低了,当时就傻了。我记得当时还是六七十吧。突然第二天急性肠炎又吐又拉进医院了,血小板就很低了。然后经过一番治疗,记得还打了美罗华,当时并没感觉有多大的用处。后来休了一年学,也不是很稳定,但也没有特别低,后来上大学了,印象里也低了几次,但也能自己升上来。再就是今年一开始年前,就低到个位数了,实在不行了住院了,以前也低过,也自己升上来过,住了一个多月丙球不管用,冲击了两轮。花花的银子啊,也用了特比奥。然后还是不行没办法出院了,在济南军区又打得美罗华加激素,升的很快,激素一开始也减的很快,也出院了,后来肺部感染喘不过气来,又住了一段时间,消炎什么的,血小板也很好都能到二百多。现在好不容易减到一片和半片交替吃,可是血小板又低下来了,唉!心好累!真是要这样一次次的把脾气磨成什么样?

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

说说心情,一开始并不认为会这样看不见头。可是时间证明了一切,当初说不离不弃的男盆友结婚了,那天出门正好路过他结婚的酒店,这个心情,真的太痛了。每一次都是自己熬过来,当然还有家人,特别是妈妈,觉得她特别辛苦,特别对不起她。每次自己去查血,等待结果的那个心情,真的只有经历的人懂。总觉得自己在无尽的黑夜里徘徊,偶尔的一丝光明已经是最大的奢侈。这个年纪的他们都在为自己的将来而努力,而我呢?我好想不用顾忌的去吃好吃的,去到处旅游,去过自己想过的生活。不是说善良的女孩都会有人疼么?
最近出血点闹的心情不好,无处发泄,说完了,继续和它作斗争~

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。