ITP不算绝症,但是无法治愈

ITP不算绝症,是无法治愈的血液病,一共经历了两次。
第一次患ITP,八岁。 自己当时没什么感觉,内出血 脑出血之类的后果让他们吓得不轻。后面两年求医,花钱,住院,吃药。家里条件不好,只是记得能卖钱的都卖了,好像还被医托骗过一次,导致不知情的情况下把激素停掉了,导致病情恶化。之后指标基本没怎么涨过,但是ITP对于我来说只要血小板在30以上,除了身上有点出血点,其他一概与常人无异。至于什么出血的风险,就当不存在了。后来渐渐的不拿它太当回事了,有次化验发现指标机恩正常了,就以为这病算是好了,也不想再背负上这份沉重,所以之后12年从来没有复查过。我也活的好好的。只是这12年来偶尔有低血糖的症状。 有一年夏天晕倒过一次。

绝症?
绝症?

12年间,我经历了童年,青春期,打杂工,再求学,求职。 我有一份普通的工作,几个不错的朋友,一个喜欢个姑娘(单思)。对于22岁的我来说,12年的时间很长,我基本已经忘了儿时的那段痛苦的记忆,只当老天跟我开的一个玩笑。
所以当我因为发烧跟同事去医院,医生让我去验血发现哪个噩梦有回来的时候,首先是是 不相信,然后不甘心,接着愤怒,恐惧,最后绝望。(我想了下,当时心理活动的顺序。)
当时就觉得我的人生从17岁到22岁这五年所做的一切努力全部没有了意义。我多年的计划,积累,刚刚见到成果的时候,这一切全部要放弃。我不能继续工作,不能劳累,不能磕碰之类。
之后用两天时间调整好了自己的心态,积极治疗,坑爹的却发现自己的病好像变成了 再生障碍行贫血。。。。
ITP跟再障一比,简直是太可爱了。 不过当时并没有什么特别的感受了,只不过是更加难治了一些而已。

以下是另一个病友发的帖子

我现在很痛苦。。由于宝宝(才四个月多点)老是吸我肩膀,上面一直有血痕,然后小腿上无缘无故有一些青斑,今年8月8号下午,我就去做了血常规,血小板是1,医院让我赶紧去专科医院血液科去看,结果就是住院接受治疗,医生说这种情况很严重,会引发一系列的出血,尤其怕颅内出血,当时搞得人很崩溃,完全被吓住了,因为吃激素药,宝宝也因此让她断了母乳,哎,住院的日子,输过血小板,挂过三天的丙球,血小板上升不明显,也就26,医生说我属于顽固性的,后来我要求出院,想回去慢慢养,结果三天后去查血常规,血小板是19,家人不放心,让去苏州大学附属一院看,挂了专家王兆yu老教授的号,人太多,门诊没呆多久,就开了些药,环孢素,利可君片,益血生胶囊,激素药,两周后复查血常规,只有8,哎,正好月经又来了,量特别多,绝望啊,想再过两周去苏州复诊再说吧,我真心不想吃西药了,想把它根治啊。听人说吃黑猫好,不知道有没同伴试过啊,哎! 真心搞不明白为什么大中国的这个小毛病看不好!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。