今天去复查了,距离上次复查已经近8个月了,血小板还是稳的,106,自己身体感觉不错,还是去徐老门诊配了新的膏方。希望和大家分享我的喜悦,打打气!认真看了大家的留言,有几点我会再说明一下:
1.我两次发病,在风湿免疫及血小板抗体检测都是阴性的,没有其他疾病诱发,在西药这块用过激素、丙球,长时间打特比奥、美罗华也用过,具体效果看上个帖子,过程比较曲折,结局就是我美罗华用好后血小板都是14,没上来,月经止不住,浙一医院血液科主任建议我切脾脏(我没同意,因为我所以结果检查是阴性,且丙球效果不好,所以我个人觉得不是切脾能解决);
2.我没有分享我的中药房,中医讲求辩证论治,一人一方,不想让大家以为我的方就是救命良方,上个帖也分享了医院和医生,按现在的交通条件,希望大家自己去找徐老开方;
3.分享下近态:去年10月复查105后,我一直吃膏方巩固的,当保健品吃,一天一次,有时候忘记吃就算了,而且我平时工作繁重,有通宵夜班,但我明显感觉自己的身体状态还不错,自己身体舒不舒服自己知道。而且,我没有忌口,酸甜苦辣都来,都不过量,我觉得没有绝对禁忌,适量都可以,有时候还会喝一口小酒。
4.心情愉悦很重要:不要经常记着自己生病的事,学会和疾病共处,我在血小板只有1万时去了日本旅游,带着止血药去的(不鼓励大家这么做),但旅游时心情好,胃口好,睡觉好,回来也是一样,我觉得要给身体时间,本来就病了,再加上咱们的激素、免疫抑制剂其实状态很差,需要去养护身体,中药就是这样,辨证论治,不要怪中医中药,是学的人医术问题,徐老就是用她的药帮我提上来的,她见我第一面时就说“你给我1-2年的时间,我会帮你弄好”,天呐,我真的很想哭,这大概就是天籁之音,而且她的确做到了!另外她不像别的中医会说吃激素不好的,马上停掉什么的,她真的是很和蔼一老太太,她说激素你别自己停哈,我来帮你,就是这么厉害!!!哈哈哈哈,话有点多,祝大家都能找到适合自己的方案,遇到对的医生!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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